une maladie rare ?




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Tumeur de la granulosa
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Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction
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Je tombe enfin sur une discussion ou je peut parler de ce que j'ai .
j'ai eu aussi une tumeur de la gtranulosa adulte et c'est très important pour moi de parler avec quelqu'un qui a eu la même choses.
La différence avec moi c'est que j'ai été opéré en 2009 et on m'avait retiré que le kyste avec un ovaire. Je vis en afrique. Aucun traitement ni suivit. J'ai meme eu un 2è enfant par la suite avec l'aide de stimulation.
Et BAM !!! 5 après la 1ère opération récidive que je ne savais pas jusqu'à cer que la masse mesure 12 cm et atteigne le foie. Bref j'ai eu droit à un suivit en france : Laparatomie pour retrait total de utérus, ovaire, épiploon, et un bout de foie.
Après anapath il s'est avéré que il yavait que de la granulosa adulte car comme disent les médecin il faut toujours s'assurer qu'il n'ya pas d'autres cancers cachées. . J'ai eu quand meme 4 cures de chimio car dans le cas de récidive ils en font .
J'étais mal informé et tellement peur de poser des questions comme les métastases etc mais lors de ma dernière visite la doc m'a fait comprendre que dans le cas de la granulosa adulte les ganglions n'étaient pas atteint. Nulle part sur les documents ils n'ont parlé de cancer mais quand on le vit la peur est là. Je suis sous controle inhinibe b chaque 3 mois .
Je sais que pour celles qui n'ont pas retiré les ovaire et utérus c'est délicat il faut surveiller souvent. Les medecins m'ont dit qu'on évite les récidives quand on s'y prend a temps .
Pepermint : tu as dis qu'on en mourrait pas . C'est le medecin qui te l'avait dit comme çà clairement? Merci beaucoup de la réponse