Le Forum maladies rares

[ALIEN]

j'ai été opérée d'un cancer ovarien en 1999. En 2013 sont apparues des métastases hépatiques que l'on m'a enlevé. Depuis plusieurs métastases se développent malgré 3 différentes chimios. J'aimerai obtenir des témoignages relatifs à mon problème.

[peppermint3300]

Bonjour!!!je suis tombée sur toi car je fais aussi des recherches sur le sujet.j'aimerais connaitre ton parcours.je ne saurais hélas pas te renseigner car j'en suis au tout début de la maladie mais ton cas m'interpelle car il va a l'encontre de ce que les médecins m'ont expliqué.courage

[Modérateur]

Vous êtes dans le forum "tumeurs de la granulosa de l'ovaire". Il s'agit d'une forme rare de cancer ovarien. Avant de comparer vos expériences assurez vous que vous avez bien la même forme. Ensuite, même avec une maladie apparemment identique, les évolutions peuvent être très différentes. Vous trouverez quelques informations sur les tumeurs de la granulosa sur le site suivant: http://www.ovaire-rare.org/TMRG/public/ ... xuels.aspx

[peppermint3300]

Bonjour!!!je sui bien au bon endroit.difficile de se tromper .on est pas tres nombreuse.en ce qui concerne le lien je l'ai deja lu et il n'est pas tres detaille.je sais que chaque cas est different .j'ai eu l'occasion d'en discuter avec 3 autre femmes atteintes de la meme maladie.je sui une jeune femme belge de 33ans .j'ai été opérée au mois de mars d'une tumeur au ovaires de la taille d'un petit pamplemousse qui s'est avérée être une tumeur maligne de la granulosa adulte (sarcomatoide pur diffus).ca été difficile à digérer surtout qu'on me la annoncé 1 mois après.chaque fois que j'essayais d'avoir les résultats mon médecin traitant tournait autour du pot.il a fallu attendre 3 analyse et ma visite post op pour avoir le verdict.j'ai eu lla chance de ne pas devoir repasser sur la table car l'obstetricien qui m'a opérer a retirer directement l'ovaire de peur qu'il y ait quelque chose de mauvais.pas de chimio car stade pt1a.surveillance rapprochée pendant 5 (prise de sang ,scanner,échographie,visite oncologique et gynécologique).ici j'y vais tous les 3 mois.moi qui adore les piqûres et les médecin.oncologue n'est pas très bavard.la seule chose que l'on ma expliqué c'est qu'il peut y avoir des recidives locorégional tardives que ca ne donne pas de métastase et qu'on en meurt pas.ils ont insisté sur le fait que je ne devait pas disparaître dans la nature car pris a temps cela se soigne très bien d'où la surveillance a vie.cela ne m'empêche pas de psychoter

[ALIEN]

merci pepermint. Tu es tres jeune!, tu dois savoir que la granulosa se développe très lentement. En ce qui me concerne j'ai été opérée en 1999. Je n'ai eu aucun traitement par la suite. En septembre 2013(soit 14ans après ) des métastases hépatiques sont apparues; on me les a enlevées. Aucun traitement n' a été nécessaire, seulement une surveillance . Mais depuis d'autres métastases se développent j'ai été traitée par3 chimio qui ne font pas d'effet. J'ai 64 ans J'avoue que j'ai mis du temps à accepter les traitements. Je me permet de te conseiller de te faire suivre de très près. Peut-être que tu n'auras aucun problème en tous cas je te le souhaite. En ce qui me concerne j'aimerai avoir l'avis de personnes dans ma situation (même dans leur entourage)

[peppermint3300]

Merci de m'avoir répondu.j'ai trouvé ces 3personnes via un forum sur Facebook.c'est un groupe fermé il faut en être membre pour y participer.elle ont été opérée il y a plus longtemps que moi.certaines ont eu de la chimio de prévention.jusqu'à présent elles n'ont pas eu de recidives .au niveau des âges ca varie de 18,24,33,et 48 ans pour la découverte.désolée de ne pas pouvoir te renseigner

[Cricri59187]

Le 01mars 2012 je suis operer d'un kyste de l'ovaire qui s'avère etre une tumeur de la granulosa apres analyse donc 15jours après cette operation le chir m'appelle pour me dire que cela serais mieux de pratiquer une hystérectomie totale puisque ayant 3enfants et une ligature des trompes ma famille pour moi etait au complet plus d enfant prevut,donc après discution avec mon epoux le 10avril 2012 j'y retourne et je passe 7h au bloc hysterictomie total retrait de 48cm d'epiplon pour s'assurer que des metastases ne s etait pas loger la et plusieurs biopsie de l'abdomen pfff dur dur mais 15j apres ont m'appelle pour me dire qu'il n'y avait rien que tout etait bon et que j'avais eu un abge au dessus de la tête puisque ma tumeur mesurer quand même 10cm.pas de chimio ni rayon juste suivit tous les 6mois et la ma gyneco me propose de passer tous les ans mais j'ai peur sniffff.j'etait a un stade 1a donc prit a temps j'ai mit 3 ans a avaler le morceau aujourd'hui je vais bien plus fatiguer qqu'avant car menopauser a 41 ans c'est bouleversant quand Même et j'avoue très anxieuse dès que j'ai mal quelques part je croit que c'est pas bon mais voila alors a toute celles qui croise cette saloperie bon courage et j'espère qu'elle ne reviendras pas bisousss

[ALIEN]

Bon courage Cricri surtout pense à bien te faire suivre

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Joyce19060705]

Bonjour,

Je tombe enfin sur une discussion ou je peut parler de ce que j'ai .

j'ai eu aussi une tumeur de la gtranulosa adulte et c'est très important pour moi de parler avec quelqu'un qui a eu la même choses.

La différence avec moi c'est que j'ai été opéré en 2009 et on m'avait retiré que le kyste avec un ovaire. Je vis en afrique. Aucun traitement ni suivit. J'ai meme eu un 2è enfant par la suite avec l'aide de stimulation.

Et BAM !!! 5 après la 1ère opération récidive que je ne savais pas jusqu'à cer que la masse mesure 12 cm et atteigne le foie. Bref j'ai eu droit à un suivit en france : Laparatomie pour retrait total de utérus, ovaire, épiploon, et un bout de foie.

Après anapath il s'est avéré que il yavait que de la granulosa adulte car comme disent les médecin il faut toujours s'assurer qu'il n'ya pas d'autres cancers cachées. . J'ai eu quand meme 4 cures de chimio car dans le cas de récidive ils en font .

J'étais mal informé et tellement peur de poser des questions comme les métastases etc mais lors de ma dernière visite la doc m'a fait comprendre que dans le cas de la granulosa adulte les ganglions n'étaient pas atteint. Nulle part sur les documents ils n'ont parlé de cancer mais quand on le vit la peur est là. Je suis sous controle inhinibe b chaque 3 mois .

Je sais que pour celles qui n'ont pas retiré les ovaire et utérus c'est délicat il faut surveiller souvent. Les medecins m'ont dit qu'on évite les récidives quand on s'y prend a temps .

Pepermint : tu as dis qu'on en mourrait pas . C'est le medecin qui te l'avait dit comme çà clairement? Merci beaucoup de la réponse