repousse d'une MAVc retirée par chirurgie

IL s'agit de communications entre les artères nourricières et les veines de drainage.

repousse d'une MAVc retirée par chirurgie

Messagepar orfevre » Mer 20 Jan 2021 12:17

Bonjour,
J'espère que tout le monde va bien et est parvenu à éradiquer sa MAVc.
Je viens apporter mon témoignage.

A 38 ans je décide d'aller aux urgences suite à une forte céphalée en juillet 2020, plus forte que d'habitude. J'avais déjà aussi des symptômes visuels, souvent après l'effort.
Ils découvrent un hématome au niveau occipital gauche (la vue) proche pariétale.

Après un scanner, irm et artériographie ils décident de m'opérer et de la retirer complètement. Je risquais perte partielle du champ visuel droit et main droite maladroite. Mais étant donné que ma MAVc avait déjà saigné pas vraiment le choix, je m'en sortais déjà bien. La nouvelle fut un choc je ne vous le cache pas.

Après 11 jours d’hospitalisation en tout à La Timone à Marseille et un scanner + artério de contrôle ils m'annoncent l'excellente nouvelle que la MAVc est complètement exclue. Et je n'ai pas de séquelle en tout cas immédiate. Heureux, soulagé.

La convalescence se passe relativement bien et assez vite. Malheureusement mes symptômes n'ont pas disparu (trouble visuel, maux de tête et fatigue générale dont fatigue oculaire particulièrement), ils me disent alors que mon problème n'a rien à voir avec cette MAVc. C'est gênant mais vivable. Je ne peux plus faire de sport comme je l'aimais mais tant pis... bilan ophtalmo ok tout est bon. je retourne aux urgences en octobre suite au même mal de tête, rien au scanner ils me renvoient chez moi.


En décembre/janvier 2020 mes symptômes s'aggravent, les mêmes mais plus fort, avec nausées, et des sensations d'écoulement dans le crâne après certains mouvements de tête, créant une sorte de vertige effrayant. Au point après secousse de la tête de retourner aux urgences par les pompiers au réveillon. Je croyais que je refaisais une hémorragie tellement les sensations étaient forte dans la tête mais scanner encore niquel. Les jours suivant ont été terrible avec impossibilité de dormir à cause de ces "vertiges". L'orl a exclu un pb de cristaux.
Aujourd'hui ça va un peu mieux mais j'évite les mouvements de tête pouvant être déclencheur. Je ne sais tjs pas ce qui m'arrive et le neurochir qui m'a opéré ne semble pas s'en préoccuper mais me dit encore que cela n'a rien à voir avec la MAVc sans me donner aucune piste...

Par ailleurs je viens de réaliser une artério de contrôle à 6 mois de l'opération, la mauvaise nouvelle est tombée, ma MAVc repousse ! Alors qu'ils m'avaient dit qu'il y avait vraiment très peu de chance que cela arrive surtout qu'elle avait parfaitement été retirée, que ce n'était pas comme les tumeurs... C'est encore le choc je pensais en avoir fini.


Ils me proposent maintenant le gamma knife mais j'ai un peu perdu espoir... qui me dit que ça ne repoussera pas encore. Et j'ai déjà pas mal de symptômes handicapants, des céphalées, etc... est-ce une bonne idée de rajouter du mal au mal ?
Par ailleurs les témoignages sur le gamma knife m'effraie un peu, ça n'a pas l'air anodin encore ce truc...


Je ne sais plus quoi faire, je vais demander un 2ème avis à Clairval.
orfevre
 
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Re: repousse d'une MAVc retirée par chirurgie

Messagepar Modérateur » Jeu 21 Jan 2021 11:27

Prendre votre décision est difficile, D'un point de vue thérapeutique, ce choix sur l’estimation du risque hémorragique spontané sans traitement et le risque du traitement invasif . Vous avez été pris en charge par le réseau national dans un centre de compétence ; https://www.cervco.fr/fr/content/reseau-national , Nous espérerons que ce second avis vous apportera l'aide attendue.
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Re: repousse d'une MAVc retirée par chirurgie

Messagepar orfevre » Ven 22 Jan 2021 20:54

Merci pour votre réponse.
Je ne sais pas ce que c'est que le réseau national dans un centre de compétence , j'ai été pris aux urgences et j'ai fini à La Timone à Marseille.

J'ai reçu le 2ème avis reçu aujourd'hui (85 euros 20 minutes..) qui estime qu'il vaut mieux que j'attende de voir comment cette repousse évolue, peut-être qu'elle restera comme ça me dit-il, pour l'instant il n'y a pas de risque hémorragique.

Par ailleurs, par la suite s'il faut faire les rayons il me recommande le Cyber knife plutôt que le gamma knife.
Donc vraiment un avis complètement différent, pas évident de décider. Je crois que je vais déjà opter pour l'attente et artério dans 6 mois pour voir.
Ensuite entre le cyber ou le gamma knife aucune idée...

Concernant tous mes symptômes (séquelles ?) il pense que ce sont des crises d'épilepsie partielles + migraine ophtalmique... le quotidien est difficile et l'espoir faible avec tout ça... J'étais actif, sportif, plein de projet, j'adorais voyager, bref... la vie ne sera plus jamais la même et ça me rend bien triste...
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Re: repousse d'une MAVc retirée par chirurgie

Messagepar Modérateur » Lun 25 Jan 2021 17:16

Voici les coordonnées de la consultations de le Timone ;
Centre de compétence - CHU de Marseille
Dr Emmanuelle ROBINET
Neurologue / Hôpital de la Timone
264 rue Saint Pierre 13385 Marseille
Tel: 04 91 38 59 26
Vos médecins peuvent également participer aux Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) sont destinées aux médecins spécialistes ou non souhaitant discuter du cas de patients et croiser leur expertise sur un dossier donné. N'hesitez pas a la questionner a c sujet lors de votre prochain rendez vous :
https://www.favamulti.fr/accueil-2/reun ... 716f7-759b
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