Ressources SETBP1

Les anomalies dans ce gène sont à l'origine d'une déficience intellectuelle de sévérité très variable. La plupart des personnes atteintes ont un retard de développement moteur et du langage et des troubles du comportement. Une épilepsie peut aussi être présente.

Ressources SETBP1

Messagepar barcelojf » Jeu 25 Juin 2020 13:23

Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique.
setbp1 support site/groupe d’entraide

Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.

Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.
barcelojf
 
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Re: Ressources SETBP1

Messagepar Modérateur » Ven 26 Juin 2020 15:32

Bonjour et bienvenue sur notre Forum !

Merci pour ces informations.
Ces deux ressources sont importantes et complémentaires pour les familles, n'hésitez pas à apporter également votre témoignage sur notre Forum.

Cordialement,

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