SAPL chez l'homme

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

SAPL chez l'homme

Messagepar Damius » Jeu 19 Mar 2020 23:04

Bonjour,
Je suis heureux de vous trouver aujourd'hui car j'ai vraiment du mal a trouver des personnes qui ont cette maladie.
J'ai bien lu les membres du forum , mais dsl c'est encore plus rare chez moi , pour un homme de 37 ans .
Malgres les années qui me séparent du debut de mes problèmes, je n'ai toujours pas vu quelqu'un qui a eût (et à ) les memes problèmes que moi , dsl.
Donc , j'espere avoir des retours et commentaires, afin de ne pas trop ecrire dans le vide.
Donc je commence , moi Damien 29 ans de Bordeaux,,beau et fort de mes 29 ans en septembre 2011(fumeur d'une cartouche /semaine,plutot sein et saint), me reveila 5h un dimanche matin avec la jambe gauche blanche et froide.
Coupe du monde oblige , je regarde le match de rugby, puis prend un bain , m'habile et puis a 14 h , j'ai du mal a marcher , je part a l'hôpital (accompagné car je ne sens plus ma jambe)
De cela en suit une premiere amputation femoral ,juste au dessus du genoux ( aorte et artere femoral bouchée),subit 3 trombectomies et une fistule de la femoral a la saphene, 15 jours apres une deuxième car trombosé, il faut me reprendre.
Sortant des hôpitaux etant amputé au 1/3 femoral, et malgres de nombreux test , on me dit que j'ai un sapl, puis non car je ne suis plus, (donc faux sapl).
Du coup , on me dit que tout va bien !
2 ans apres , bouchage de la fistule, et retour a la vie .
Je marche , je fume encore ! Mais je ne bois tjrs pas d'alcool.
2018, octobre,me revoila a l'hôpital car tres mal au fesses (je ne supporte plus d'etre assis), heparine en urgence , debut de plusieurs necroses...(sur moinion, fesses et scarpa)
Arret du tabac en urgence, car femoral bouchée avec de nombreuses parestesies (medecin cool m'explique que les collatérales ne peuvent pas se creer si je fume, car artere femoral partiellement bouchée sur ma jambe restante)
Suivis ,on me confirme un sapl!
15 jour apres , me revoila en hospital,
Necrose du membre résiduel , aorte et femoral droite bouchée, donc reprise et amputation ,rea avec vac (au 1/5eme femoral , laparotomie (de la poitrine jusqu'au slip), debut de dialise en rea . Apres 7 opérations (dont 3 pour me recoudre), avec apendiscectomie je bouche encore le pontage de l'aorte à ma femoral, et ne suis vascularisé que par les mésanteriques.
Finalement, je m'en sort today 2020, avec un diagnostique sapl, un traitement sous coumadine avec controle Inr cible entre 2/3, et aspirine.
Grosses salutations et remerciements aux infirmières et médecins qui me reconnaitront.
Donc , c'zst une solution pour arrêter de fumer !
Xo.
Damius
 
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Présentation Maxime

Messagepar Maxime01 » Mar 21 Avr 2020 10:45

Bonjour à tous,
Je m'appelle Maxime j'ai 35 ans, marié avec 2 enfants.
J'ai été victime d'un avc il y a 4 ans. Après de multiples examens, il ressort que j'ai fait une embolie paradoxale. Des caillots se sont formés dans mes mollets et sont montés au cerveau. On m'a diagnostiqué un Sapl et une communication intra auriculaire.
Je suis sous previscan depuis. J'ai perdu mon travail mais j'ai bénéficier d'un reclassement.
Je suis également appareillé pour la nuit car je souffre d apnées et je desature beaucoup.
N hésitez pas à me contacter si vous avez des questions, j'ai traversé beaucoup de choses, beaucoup d examens médicaux différents..
Le plus dur c'est qu'il s'agit de maladies invisibles, ça reste dur à accepter.
Bon courage à tous
Maxime01
 
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Enregistré le: Lun 20 Avr 2020 10:52


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