SAPL TRAITEMENT

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Hapii » Jeu 12 Sep 2019 10:11

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis un homme de 30 ans et suite à un AVC en 2017 (sans séquelles et cryptogénique), ainsi qu'une batterie d'IRMs et prises de sang, j'ai finalement été diagnostiqué ayant un SAPL hier matin. Je ne sais pas encore s'il est primaire, secondaire, triple, à risque élevé ou pas, etc..

Le médecin en médecine interne me recommande un traitement anticoagulant (AVK je crois) mais j'ai vraiment peur que les risque du traitement (hémorragie) sois presque supérieur à la récidive de thrombose.. J'ai donc décider de prendre le temps de réfléchir afin de prendre la meilleur décision. Le médecin à été compréhensif et m'a dit que ce choix n'appartenait qu'à moi même s'il recommande fortement le traitement.

Je crois que pour mon cas (thrombose artérielle) nous devrons maintenir un INR entre 3.5 et 4.5 ce qui à l'air énorme et assez risqué..
Y à t'il des gens qui ont refusé le traitement ? ou qui le suivent et ça se passe bien ? Je sais en plus que le traitement est assez contraignant (prise de sang plusieurs fois par mois/semaines).
Je sais pas quoi faire..

La nouvelle étant récente, je suis assez déboussolé et angoissé (je commençait enfin à me remettre psychologiquement de l'avc...) même si j'ai conscience qu'il y à pire et qu'il va bien falloir que je vive avec ! Pas le choix de toute façon !

Content d'avoir trouvé ce forum, en parler va me faire du bien je pense.

Merci de m'avoir lu :)
Hapii
 
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Re: Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Hapii » Lun 16 Sep 2019 10:14

Rebonjour,

J'ai appris que mon SAPL était primaire et positif pour les LA.
Je pense que je vais prendre le traitement car depuis c'est très dur psychologiquement et physiquement.
Je sais pas si c'est psychologique mais je ressens bcp de douleurs aiguës (comme des pointes de couteau) très courtes mais à chaque fois je me dis que ça y est je vais faire une thrombose. C'est invivable. J'ai l'impression d'avoir les symptômes de toutes les maladies du monde et la fatigue est assez intense. ça va surement se calmer avec le temps.. ça doit être du au choc psychologique..

Des personnes sont elles aussi passées par là ? Des conseils pour bien rebondir ?

Merci beaucoup,
Hapii
 
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Re: Sapl - Traitement trop risqué ?

Messagepar Fabienne » Lun 16 Sep 2019 12:03

Bonjour Hapii
Je pense que l'anticoagulant est plus qu'utile, il est vital. Je suis atteinte du SAPL depuis 2012. Je prends du préviscan comme anticoagulant. Je fais des prises de sang pour vérifier l'INR tous les quinze jours. ma cible est de 3 à 3,5. C'est compliqué de gérer l'INR mais il n'y a pas le choix en fait. courage à vous. N'hésitez pas si vous avez besoin de réponses.
Fabienne
 
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Syndrome des anti phospholipides

Messagepar PoupouilleP » Lun 21 Juin 2021 16:09

Bonjour

Ma maman a été hospitalisé pendant 1 mois et demi (de avril à mi-mai);

on lui a dit qu'elle souffrait du SAPL.

Elle est ressortie avec beaucoup de médicaments dont un anticoagulant(7mg);

Lorsqu'elle est ressortie au début elle saignait de la bouche et du nez mais maintenant elle saigne environ tout les 2 jours sans plaies apparentes et cela

suinte pendant des heures ,elle se fait point de compression puis garrot et pansement compressif.

Pour ceux qui ont la même maladie cela vous est -il déjà arrivés? Avez-vous des solutions ou des conseils ?Je me fais énormément de soucis pour elle.

Merci à ceux qui répondront :)
PoupouilleP
 
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Re: SAPL TRAITEMENT

Messagepar Modérateur » Mer 23 Juin 2021 10:18

Le traitement anticoagulant doit être parfaitement équilibré, c’est-à-dire être maintenu à une dose optimale pour fluidifier le sang. Il est important de trouver le dosage ou le médicament qui correspond le mieux à votre maman, des ajustements sont sans doute nécessaire, en avez vous pu en reparler avec le spécialiste?
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Re: SAPL TRAITEMENT

Messagepar PoupouilleP » Mer 23 Juin 2021 14:47

Bonjour

Merci pour votre réponse

Je n'ai pas pu en parler avec son spécialiste ,elle a un rdv le 2 Août.

Elle est dépassée elle ne pensait pas avoir autant d'effets secondaires.

Son INR doit être aux environs de 3 ,si c'est en dessous elle augmente la coumadine;

Depuis quelques temps elle a des boules qui se forment à divers endroits du corps qui lui font mal et qui lui provoque des hématomes.

Mais ce qui est le plus contraignant pour elle c est qu'elle saigne à n'importe quel moment et en plus beaucoup ...

Malgré les bandages cela traverse ,elle déprime pas mal. C'est vraiment pas évident pour elle.
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Re: SAPL TRAITEMENT

Messagepar Fabienne » Jeu 24 Juin 2021 07:56

Bonjour à vous et à votre maman
Je comprends vos inquiétudes. Moi, je n'ai jamais eu de telles manifestations. Mon INR doit se situer entre 3 et 3,5. Je prends du préviscan. Avez-vous discuté avec son médecin traitant, peut-être qu'il pourrait faire quelque chose et voire même obtenir un rendez-vous plus rapidement avec le spécialiste. Je trouve que août ça fait tard vu son quotidien. Le médecin traitant peut vous donner son avis, se renseigner et ajuster son anticoagulant. Bon courage à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL TRAITEMENT

Messagepar PoupouilleP » Jeu 24 Juin 2021 14:43

Bonjour Fabienne merci pour votre réponse

Ma maman m' a appelé hier elle n'arrivait pas à joindre de médecin dans l'hôpital où elle est suivi .

J'ai donc envoyé un mail au service Hémato hier soir pour demandé s'il était possible de faire quelque chose parce qu'elle ne pouvait pas rester comme

cela.

Le secrétariat l'a contacté ce matin pour lui dire qu'il faut qu'elle soit hospitalisée pour comprendre d'où viennent ses symptômes.

Elle sera hospitalisée lundi et on verra au fur et à mesure.

Cela me rassure qu'elle soit prise en charge et j'espère qu'elle ira mieux très vite.

Merci d'avoir pris le temps de répondre
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Re: SAPL TRAITEMENT

Messagepar Fabienne » Ven 25 Juin 2021 08:54

Bonjour,
Cela me paraissait invraisemblable de rester sans réponse comme ça. Les manifestations sont inquiétantes. Au moins là votre maman va être surveillée de près pour comprendre ces manifestations et ajuster ses traitements. Bonne continuation et meilleure santé à votre maman.
Courage à vous tous
Fabienne
 
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