La Sarcoïdose

[Oengus]

Merci et oui je prends bien le traitement cortisone plus methotrexate. Je suis a 20 mg de méthotroxate et encore 7,5mg de cortisone. Si tout va bien j'arrête là cortisone mi novembre et je continue le reste du traitement pendant 2 à 3 ans.
Petit question avez vous pu travailler pendant votre traitement. Car le traitement et la maladie fatiguent énormément, le pire c'est les72 h qui suivent la piqûre. Mon taux de globules blancs restent encore très élevés. Apparemment ce serait un effet de la cortisone mais je me dis qu'une fois la cortisone arrêtée, il va chuter et je vais être très fragile face au virus ou bactérie. J'ai déjà attrapé un coup de froid début juillet et je suis montée direct à 40° pendant 3 jours le temps que les antibiotiques fassent effet.Et j'ai mis 15 jours a remonter la pente, tellement j'étais fatiguée.
En tout cas, merci de votre témoignage ça remonte le moral.
Belle journée et profitez

[Caludeus]

J’ai pris du methotrexathe pendant deux ans ça me coupait la semaine en deux : 3 jours hagard / 4 jours zombie! Je réussissais à travailler car j’avais organisé à l’époque mon emploi du temps pour rester enfermé trois jours de suite à gérer ce traitement après injection ou ingestion.
Pour ma part j’ai un peu fait mon deuil d’une vie sans médicaments contrôlant les poussées de ce corps qui bugge comme un logiciel Windows. Je veux juste que ça ne se dégrade pas au point où je ne pourrai plus faire grand chose.

[Oengus]

Je comprends, pas facile de gérer la maladie et le traitement. Les gens se posent toujours des questions à savoir si on n'en rajoute pas car extérieurement elle n'est pas visible.
Pour ma part, j'étais déjà à mi-temps car j'ai deux autres pathologies qui m'handicapent pour travailler. Et là avec la neurosarcoidose, ça devient encore plus compliqué. Mon précédent employeur avait organisé avec mes handicaps mais là je ne sais pas comment je vais faire pour trouver un employeur qui m'accepte avec tout ça.
Mais je n'ai plus de ressources donc il faut que je trouve un employeur mais ça ne va pas être simple.
Courage car je trouve pour ma part qu'on n'a pas d'accompagnement psychologique sur la maladie. J'en ai plus appris sur la maladie avec Chatgpt qu'avec les médecins. On vous dit voilà le traitement, mais on vous explique pas les effets et pour ma part on m'avait annoncé 6 mois de traitement et je viens d'apprendre que non, c'était le début du traitement et qu'à 6 mois on réévalue mais qu'il faut compter 2 à 3 ans de traitement si tout va bien.
Enfin bref,....
Belle journée et courage