Sclérodermie, 34 ans raynaud et du mal à respirer

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Sclérodermie, 34 ans raynaud et du mal à respirer

Messagepar Angela » Sam 7 Déc 2019 23:01

Bonjour
On m a diagnostiqué 1 sclérodermie il y a 5 jours, j ai 34 ans. J'ai le syndrome de Reynaud depuis longtemps ms il s est accentué (ts ls doigts sf pouces blancs voire bleus), doigts de pieds pas trop ça va. En revanche depuis peu j'ai 1 rhino trachéite et j'ai du mal à respirer, je ne sais pas si c est ça ou autre chose car mon EFR n était pas très satisfaisant lundi et je dois le refaire ds 3 à 4 mois m à dit le professeur.
Je suis très inquiète, étant sportive habituellement, là, juste assise je reprends des grandes bouffées d oxygène régulièrement, j en ai besoin mais je ne suis pas à l aise. Quelqu'un connaît ça ?? Merci
Angela
 
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Re: Sclérodermie, 34 ans raynaud et du mal à respirer

Messagepar Sara9585 » Dim 8 Déc 2019 14:17

Bonjour
Désolée je ne pourrais pas répondre à vos questions car je suis moi même au tout début de la maladie, le diagnostic n'est pas encore posé.

Jai appris il y a quelques semaines que j'étais très certainement atteinte d'une sclérodermie.
AAN hep2 a 80 donc c'est le seuil limite de positivité
Et scl70 à 3,2.
Tout le reste est normal sauf la ch50 qui est supérieur à 60.
J'ai effectué une prise de sang pour ma gynéco et ne présentais aucun symptôme de la maladie.
Depuis cette prise de sang, j'ai l'impression d'avoir les mains sèches, des douleurs articulaires, et des nausées au point de vomir. Je ne sais pas si c'est psychologique.
Et vous quels sont vos symptômes ? Comment avez vous été diagnostiqué.
Je suis dans le flou total en attendant mon prochain rdv chez le médecin
Merci par avance pour votre aide et j'espère que vous irez "mieux"
Sara9585
 
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