sigon a écrit:Bonjour,
Ma fille est également atteinte de sclérodermie systémique. Le diagnostic est tombé en juillet 2018, elle a maintenant 9 ans.
Après 3 mois sous méthotrexate (entre autre), elle est maintenant sous Cellcept et a une séance de kiné une fois par semaine.
J'aimerais moi aussi échanger avec des parents vivant la même expérience..
Bonne journée à tous
Bonjour,
Nous savons depuis un peu plus d'un mois que notre petit bout de 2ans 1/2 à une sclérodermie faciale. Elle est pour l'instant sous cortisone, donc suractive, elle dort très peu...
Après l'actualisation de ses vaccins elle va commencer le méthatrexate en mars.
On appréhende beaucoup... chaque organisme est différent, mais pour vous comment votre fille a-t-elle supporté le traitement ? et l'école ?
Sur quel secteur êtes-vous ? et avez-vous trouver d'autre lieux d'échanges ?
Ca fait beaucoup de question, merci d'avance...