Le Forum maladies rares

[Liv]

Bonjour à tous,
Ma fille de 10 ans a été diagnostiquée atteinte de la sclérodermie il y a maintenant 1 ans et demi. Je recherche d'autres parents afin de pouvoir échanger sur l évolution de cette maladie sur nos enfants.
Elle est atteinte de la forme systémique associé à un syndrome de Reynaud, elle fait de la physio et ergotherapie, elle prend du methotrexate entre autre.

[sigon]

Bonjour,

Ma fille est également atteinte de sclérodermie systémique. Le diagnostic est tombé en juillet 2018, elle a maintenant 9 ans.

Après 3 mois sous méthotrexate (entre autre), elle est maintenant sous Cellcept et a une séance de kiné une fois par semaine.

J'aimerais moi aussi échanger avec des parents vivant la même expérience..

Bonne journée à tous

[ama]

Bonjour,

Ma fille est également atteinte de sclérodermie systémique. Le diagnostic est tombé en juillet 2018, elle a maintenant 9 ans.

Après 3 mois sous méthotrexate (entre autre), elle est maintenant sous Cellcept et a une séance de kiné une fois par semaine.

J'aimerais moi aussi échanger avec des parents vivant la même expérience..

Bonne journée à tous

Bonjour,

Nous savons depuis un peu plus d'un mois que notre petit bout de 2ans 1/2 à une sclérodermie faciale. Elle est pour l'instant sous cortisone, donc suractive, elle dort très peu...
Après l'actualisation de ses vaccins elle va commencer le méthatrexate en mars.
On appréhende beaucoup... chaque organisme est différent, mais pour vous comment votre fille a-t-elle supporté le traitement ? et l'école ?

Sur quel secteur êtes-vous ? et avez-vous trouver d'autre lieux d'échanges ?

Ca fait beaucoup de question, merci d'avance...

[Modérateur]

Bonjour

Il semble d'après ce que vous dites que votre fille ait une sclérodermie un peu différente de celle atteignant les deux enfants ci dessus. En effet, ceux ci ont une sclérodermie systémique qui peut toucher plusieurs organes. Votre fille semble avoir une sclérodermie cutanée, localisée uniquement au niveau de la peau. Cependant, les traitements peuvent être identiques et vous pouvez donc en discuter. En revanche, l'évolution des deux maladies, forme systémique et forme cutanée, est différente.

Cordialement

Les modérateurs.

[sigon]

Bonjour,
Je suis désolée de ce qui vous arrive, c'est toujours un choc.

Ma fille supporte tous les traitements sans aucun effet secondaire ce qui est déjà très bien. Ce qui était compliqué avec le méthotréxate, c' était surtout l'injection une fois par semaine. Très difficile à vivre psychologiquement. Elle a perdu un peu ses cheveux pendant 3 semaines puis ça s'est arrêté tout seul. Nous avons vu une nette amélioration de la peau au bout d'un mois et demi (cortisone? méthotréxate? les deux?). Elle est maintenant sous Cellcept car les médecins ont découvert une atteinte des poumons. Ce médicament semble être plus indiqué dans ce cas.

Pour l'école, elle a un PAI: il y est spécifié les soins cutanés à apporter en cas de blessure (notamment sur les mains), les activités physiques déconseillées ou à pratiquer avec prudence (basket par exemple pour ses doigts), c'est toujours selon ce que ressent l'enfant, et surtout l'autorisation de rester en classe lorsqu'il fait froid (avec courrier du médecin référent). La directrice doit nous appeler tout de suite en cas de fièvre.
Ce PAI est valable pour l'école et sur les temps de cantine et de garderie. (il faut donc également en parler au responsable du périscolaire).

L'équipe éducative est également au courant de ses traitements et s'est engagée à nous appeler dès qu'il y a une épidémie gastro ou grippe par exemple. Je ne voulais pas en parler à l'école mais en fait, je me suis aperçue que c'est nécessaire pour une bonne prise en charge. Les adultes savent également que ma fille ne veut ni en parler ni que cela se sache. Ils respectent bien ses choix.

Ce sont des démarches lourdes et douloureuses mais vraiment nécessaires.

Elle est suivie sur Necker par le service de pédiatrie rhumatologie qui travaille étroitement avec d'autres spécialistes.

Si vous voulez d'autres infos plus précises je préférerais en MP si vous voulez bien.
Effectivement, je viens de lire le message du modérateur: si j'ai bien compris, la localisée ne touche en principe pas les organes internes, c'est possible avec la systémique.
Bon courage

[Liv]

Je viens de repasser par ici ....merci pour vos réponses, sigon le cas de votre fille est très semblable à celui de ma fille, comme votre fille il semblerait qu' au dernier examens chez le pneumologue (effectué en septembre) que l échange gazeux dans les poumons ne soit pas bon...
Nous avons aussi dû en juillet réduire la dose hebdomadaire de methotrexate nous sommes passé de 15mg à 12.5mg car les résultats sanguins n étaient pas bon.
J'ai quelques questions aussi n hésitez pas à me répondre en MP si vous le souhaitez
Ma fille à depuis qu' elle prend du norvasc plein de petites tâches rouges sur le visage , sa peau est loin tendue mais pour une pré ado ce n est pas facile tous les jours...
Un autre soucis qui nous inquiète énormément, c est son poids, elle vient d avoir 11 ans elle ne pèse que 28kg ....elle ne mange rien n a pas d appétit ect, elle n aime que très peux d aliments, c est vraiment très compliqué, comment peut elle surmonter la maladie dans de telles conditions ?