Sclérodermie?

[Lymen]

Bonjour à toutes et à tous,
Après avoir parcouru quelques témoignages, je me suis décidée à vous écrire espérant trouver des gens un peu comme moi: perdue.
J'ai 37 ans et depuis 2 ans je vois mon état de santé général flancher. Cela se manifeste par des maladies récurrentes du type bronchite, gastro, grippe. Des douleurs aux articulations, des douleurs musculaires. Une très grande fatigue, des céphalées. Une prise de poids et un déréglement hormonal conséquent (règles qui dirent 1 mois puis plus rien etc).
J'ai vu à de nombreuses reprises mon médecin généraliste qui m'a prescrit de nombreux traitements principalement des antibiotiques, corticoides et anti inflammatoire. J'ai aussi vu endocrinologue, rhumatologue et pneumologue.
C'est à l'issu d'un examens sanguin plus poussé cette fois qu'on a trouvé des anticorps centromère b à 1280.
Et c'est la que j'ai pris rdv avec un médecin interne à Paris pour enfin déballer ces 2 a' nées de maladies.
Il m'a tout de suite parlé de la sclérodermie et prescrit des examens tels que efr dlco et capillaroscopie.
J'avoue que ce diagnostic me fait peur...
Surout après avoir parcouru le net.
Ainsi, je recherche des témoignages de gens un peu comme moi.
Le fait d'avoir eu ce résultat positif centromère B à 1280, veut dire que 'ai la sclerodermie ?
Que ce diagnostic est posé ?
Et si c'est le cas, j'ai lu que l'espérance de vie était considérablement réduite... Est-ce vraiment le cas pour tous ? Ou autres.
J'ai tellement de questions et d'inquiétudes...
Je peine à trouver les rdv et courir partout pour y aller. Entre la fatigue et la saturation en idf c'est très dur d'être suivie.
En attendant de voir mon médecin traitant je continue d'avoir mes "règles", hormis des traitements pour les réduire on me propose rien d'autres. Je suis certainement anémique ce qui arrange rien.
Alors comment faire ? Que demander ? Être hospitalisée en médecine interne ? Même cela semble être un parcours du combattant.

Merci de m'avoir lue.