Bonjour , Vous etes jeune et le ciel vient de vous tomber sur la tete ! je suis atteint de cette maladie depuis presque 20 ans maintenant, j'avais 30 ans à l'époque . Le fait d'etre jeune sera à terme un avantage car vous aurez plus de volontée de vous en sortir ! Et du coup ca évoluera lentement ....

Bonsoir à tous ! N'ayant plus tellement de nouvelles de certains d'entre nous qui ont bien voulu déposer un petit message sur ce FORUM je me pose la question suivante : Comment allez-vous "clooney" / "mumu130" / "Breton" / "Babette" / "Paintux-et-Binture...

bonsoir Fleur, je vous sens bien désemparée ; en effet la maladie fait peur, et éloigne beaucoup de gens autour de la personne malade. Je suis aide soignante à domicile et je constate malheureusement celà très fréquemment. Pourtant la personne malade n'est pas la maladie, n'est pas contagieuse non ...

Merci Fleur pour votre message. Ce qui est important aussi dans ces maladies rares c'est de rester en contact avec d'autres personnes vivant des situations similaires et d'échanger sur le vécu parfois difficile. Mais en effet la fatigue est un des points difficile et compliqué à partager avec l'ent...

bonsoir à tous; après un peu plus de 18 mois, maman va enfin être traitée avec le rituximab ; nous espérons que cela aura un effet sur sa neuropathie démyélinisante. Au moins il y a quelque chose de fait. Nous avons la chance d'avoir un professeur hématologue à Rennes très abordable. Etre entendu e...

Bonjour Fleur, Seuls mes examens sanguins sont envoyés à l'hôpital St Louis, pour ma polyneuropathie démyélinisante je suis suivi par un autre hôpital de l'AP HP. Seuls les électromyogrammes et les prises de sang dans mon cas sont positifs, la ponction lombaire et la biopsie des glandes salivaires ...

La MDPH, soit la maison départementale des personnes handicapées peut effectivement attribuer le statut de travailleur handicapé. Cette reconnaissance peut ouvrir à des formations adaptées aux difficultés directement liées au handicap. ( par exemple ne plus pouvoir être debout et donc une formation...

Bonsoir, Je vous remercie pour vos messages d'encouragements. Je démarre ma prochaine cure le 26/02 et j'angoisse un peu car c'est une première à domicile...j’appréhende les effets secondaires malgré l'excellente équipe d’infirmières qui s’occupe de moi. Sinon, niveau douleurs, j'ai toujours autant...

Bonjour Fleur, L'acupuncture me permet de gérer la douleur à un niveau acceptable pour moi, à raison d'une séance de 30 minutes toutes les semaines. Pendant la séance, j'essaie de me plonger dans un état "méditatif" ou de visualisation afin d'apporter à mon corps et surtout à mon pied dro...

Bonsoir à tous, Babette, Fleur 59, je reviens vers vous après deux cures d'immunoglobuline à Lyon, le résultat s'est fait sentir dès la première en Novembre malgré quelques mauvais jours au début, j'étais super heureuse de retourner en décembre même si les premiers jours sont durs à gérer, mais voi...