Concerné par
une maladie rare ?
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Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
Courir
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Courir »

Bonjour à toutes et à tous,

J'apporte dans un premier temps un modeste témoignage, car l'équipe médicale qui est en charge de mes soucis de santé reste très prudente sur le diagnostic définitif.

Pour répondre à mafrancegef, je ne sais pas si j'ai la même maladie que votre mère, je suis le malchanceux propriétaire pour le moment d'une polyneuropathie démyélinisante des membres inférieurs avec une positivité en augmentation des anticorps anti Mag.

Je suis très fatigué, et je souffre énormément des pieds, avec une douleur continue et diffuse dans le reste de tout mon corps.

J'ai refusé pour le moment le Neurotin, et je préfère m'adonner à la course à pied, à l'acupuncture et à la méditation pour gérer aux mieux mes douleurs, avec l'intention d'essayer cette année le Tai chi.

Je revois mon neurologue courant mars.

Cordialement


mafrancegef
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par mafrancegef »

bonjour courir
apparemment ces maladies rares sont aussi différentes que les personnes qui les ont ! Vous êtes beaucoup plus jeune que maman et apparemment vous avez beaucoup de volonté, car malgré vos douleurs vous continuez votre exercice physique. Maman n'a pas de douleurs à proprement parlé, par contre des fourmillements de tous les pieds qu'elle ne sent plus (elle dit qu'elle a l'impression d'avoir des pieds de
carton!) jusqu'aux genoux, mais surtout une très grande fatigue même à ne rien faire. Comme vous elle ne se laisse pas aller et marche ses 3-4 Kms tous les jours où c'est possible. Elle a du Lyrica qui est censé diminuer ses sensations de fourmillement, mais qui lui donne des étourdissements ; peut-être qu'elle va avoir un autre traitement (immunodépresseur je crois !) .
Donnez de vos nouvelles quand vous en saurez plus ! Vous aurez sans doute des examens ? J'espère pour vous que ce ne sera pas trop long à attendre (RDV et résultats !). Bon courage.
Courir
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Courir »

Bonjour mafrancegef,

S'engager dans l'exercice physique et dans des activités diverses, cela est très important pour ne pas laisser la douleur prendre le dessus sur ma vie.
Votre mère doit dans la mesure de ses possibilités continuer à marcher, cela ne peut que lui être bénéfique.

J'ai déjà pris de la Tégéline plusieurs fois, ce traitement a été abandonné suite à une toxidermie très sévère malgré un léger mieux au niveau des douleurs des membres inférieurs.
Les divers électromyogrammes restent stables pour le moment (tant mieux!), le seul petit souci est l'augmentation des anti corps anti mag et l'intensité des douleurs qui deviennent de plus en plus difficiles à gérer surtout la nuit.

Je ne manquerai pas de vous tenir informé, tout en souhaitant à votre mère une meilleure gestion de ses douleurs et un traitement moins contraignant pour elle.

Bonne journée
mafrancegef
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par mafrancegef »

Bonjour courir,
merci pour votre réponse ; il est important de ne pas se sentir seul face à la maladie, et communiquer avec d'autres personnes connaissant des difficultés similaires permet de se sentir compris. Bon courage à vous, à bientôt.
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Fleur59
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Fleur59 »

Courir a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

J'apporte dans un premier temps un modeste témoignage, car l'équipe médicale qui est en charge de mes soucis de santé reste très prudente sur le diagnostic définitif.

Pour répondre à mafrancegef, je ne sais pas si j'ai la même maladie que votre mère, je suis le malchanceux propriétaire pour le moment d'une polyneuropathie démyélinisante des membres inférieurs avec une positivité en augmentation des anticorps anti Mag.

Je suis très fatigué, et je souffre énormément des pieds, avec une douleur continue et diffuse dans le reste de tout mon corps.

J'ai refusé pour le moment le Neurotin, et je préfère m'adonner à la course à pied, à l'acupuncture et à la méditation pour gérer aux mieux mes douleurs, avec l'intention d'essayer cette année le Tai chi.

Je revois mon neurologue courant mars.

Cordialement
Bonjour "Courir"
Je lis à l'instant votre message sur le Forum et je souhaiterais savoir si l'acupuncture vous soulage ?
Je constate que beaucoup de personnes atteintes de polyradiculonévrite souffrent au niveau de leurs pieds.
Petite question, faites-vous régulièrement des contrôles sanguins pour connaître le taux de vos anticorps ?
Vous écrivez pratiquer la course à pieds, combien de kilomètres pouvez-vous faire ? Vos douleurs ne vous empêchent-elles pas de courir longtemps ?
Pour moi, la marche à pieds est déjà bien pénible et difficile et à mon grand regret je ne peux plus courir ; ce n'est pas faute d'avoir de la volonté mais mes jambes me font tellement mal lors de la marche que je ne souhaite plus courir.
Bonne semaine !
Courir
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Courir »

Bonjour Fleur,

L'acupuncture me permet de gérer la douleur à un niveau acceptable pour moi, à raison d'une séance de 30 minutes toutes les semaines.

Pendant la séance, j'essaie de me plonger dans un état "méditatif" ou de visualisation afin d'apporter à mon corps et surtout à mon pied droit une forme "d'énergie" apaisante. J'étais très sceptique vis à vis de l'acupuncture, et finalement cette médecine complémentaire m'apporte un soulagement supplémentaire, j'en ressors avec une sérénité et une bonne fatigue pour le reste de la journée.

Les contrôles sanguins pour mes anticorps anti Mag (en augmentation) sont réalisés pour le moment tous les 6 mois par l'hôpital St Louis à Paris, ainsi que les électromyogrammes tous les 6 mois.
La difficulté de l'équipe qui me suit est de poser un diagnostic précis (Guillain Barré (PRN), puis neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction, et maintenant polyneuropathie démyélinisante...)

La course à pied est un grand défi mental et physique, il y 3 ans je ne pouvais plus marcher, cela participe aussi de ma thérapie pour moi, je secrète des endomorphines naturelles qui me permettent aussi de gérer la douleur.Les neurologues sont très surpris de ma capacité à courir sur de longues distances (10km) lorsque mon état de douleur et de fatigue n'est pas trop conséquent.De l'aveu des neurologues, ils ont remarqué que les patients qui essayaient de 'bouger' , ils retardaient l'évolution de la maladie.

Je vous souhaite Fleur beaucoup de bien être et une meilleure santé.
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Fleur59
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Fleur59 »

Courir a écrit :Bonjour Fleur,

L'acupuncture me permet de gérer la douleur à un niveau acceptable pour moi, à raison d'une séance de 30 minutes toutes les semaines.

Pendant la séance, j'essaie de me plonger dans un état "méditatif" ou de visualisation afin d'apporter à mon corps et surtout à mon pied droit une forme "d'énergie" apaisante. J'étais très sceptique vis à vis de l'acupuncture, et finalement cette médecine complémentaire m'apporte un soulagement supplémentaire, j'en ressors avec une sérénité et une bonne fatigue pour le reste de la journée.

Les contrôles sanguins pour mes anticorps anti Mag (en augmentation) sont réalisés pour le moment tous les 6 mois par l'hôpital St Louis à Paris, ainsi que les électromyogrammes tous les 6 mois.
La difficulté de l'équipe qui me suit est de poser un diagnostic précis (Guillain Barré (PRN), puis neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction, et maintenant polyneuropathie démyélinisante...)

La course à pied est un grand défi mental et physique, il y 3 ans je ne pouvais plus marcher, cela participe aussi de ma thérapie pour moi, je secrète des endomorphines naturelles qui me permettent aussi de gérer la douleur.Les neurologues sont très surpris de ma capacité à courir sur de longues distances (10km) lorsque mon état de douleur et de fatigue n'est pas trop conséquent.De l'aveu des neurologues, ils ont remarqué que les patients qui essayaient de 'bouger' , ils retardaient l'évolution de la maladie.

Je vous souhaite Fleur beaucoup de bien être et une meilleure santé.
Bonjour Courir Merci pour avoir répondu si gentiment à mon dernier message. Votre témoignage est très important pour tous les malades atteints d'une PRN.
Vous prouvez que même concerné par la maladie vous continuez à pratiquer une activité sportive. J'avais moi aussi remarqué qu'en étant active je pouvais mieux supporter les maux de cette maladie. Mon corps ne se raidissait pas au contraire, je gardais une certaine "élasticité" même si les douleurs se faisaient ressentir parfois plus intensément aussi je stoppais quelques temps l'activité sportive.
Actuellement je suis en "pause" pas de kiné etc mais je vois bien que certains de mes gestes se font plus difficilement alors j'envisage de reprendre le chemin de l'hôpital de jour où je suis prise en charge par toute une équipe qui m'aide beaucoup à garder le moral et la forme si je peux dire.
La maladie est là certes mais en bougeant, comme vous l'écrivez, elle progresse moins c'est ce que j'ai moi aussi constaté.
Par contre, je n'ai pas encore utilisé l'acupuncture par crainte d'avoir quelques douleurs supplémentaires au niveau des membres inférieurs, suite à l'installation des aiguilles. Je me trompe peut être !
C'est incroyable les différences de symptômes que nous pouvons avoir alors que nous sommes atteints d'une même maladie.
Pour le contrôle de mes examens sanguins, les médecins n'ont rien trouvé d'anormal mais dans la ponction lombaire oui !
Je ne savais pas qu'à l'Hôpital Saint Louis à Paris ils avaient un service pour les PRN.
Je vous souhaite une belle semaine et surtout gardez le courage ! Merci pour votre témoignage !
Courir
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Courir »

Bonjour Fleur,

Seuls mes examens sanguins sont envoyés à l'hôpital St Louis, pour ma polyneuropathie démyélinisante je suis suivi par un autre hôpital de l'AP HP. Seuls les électromyogrammes et les prises de sang dans mon cas sont positifs, la ponction lombaire et la biopsie des glandes salivaires étaient négatives.


Pour vous Fleur, reprendre le chemin de la kinésithérapie, vous ferait assurément le plus grand bien, les massages ont des vertus ô combien thérapeutiques.En ce qui concerne l'acupuncture, vous devriez dans un premier temps en parler à votre neurologue ou à l'équipe qui vous accompagne dans votre santé.
J'avoue pour ma part que j'étais plus sceptique qu'effrayé (mes douleurs aux pieds sont déjà à la limite de l'insupportable) par l'apport de cette médecine complémentaire.

Ce qui relie la plupart d'entre nous sont les douleurs chroniques et une très grande fatigue au quotidien.

Bien à vous.
mafrancegef
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par mafrancegef »

bonsoir à tous;
après un peu plus de 18 mois, maman va enfin être traitée avec le rituximab ; nous espérons que cela aura un effet sur sa neuropathie démyélinisante. Au moins il y a quelque chose de fait. Nous avons la chance d'avoir un professeur hématologue à Rennes très abordable. Etre entendu et pris en compte dans cette maladie est très réconfortant. Comme vous dites dans les messages précédents, se bouger (dans la mesure où celà est possible) est aussi très important pour le moral, et en ce qui concerne maman, elle dit " je suis aussi fatiguée après avoir marché que si je reste à rien faire !" alors !! Je vous souhaite bon courage à tous.
Courir
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Message par Courir »

mafrancegef a écrit :bonsoir à tous;
après un peu plus de 18 mois, maman va enfin être traitée avec le rituximab ; nous espérons que cela aura un effet sur sa neuropathie démyélinisante. Au moins il y a quelque chose de fait. Nous avons la chance d'avoir un professeur hématologue à Rennes très abordable. Etre entendu et pris en compte dans cette maladie est très réconfortant. Comme vous dites dans les messages précédents, se bouger (dans la mesure où celà est possible) est aussi très important pour le moral, et en ce qui concerne maman, elle dit " je suis aussi fatiguée après avoir marché que si je reste à rien faire !" alors !! Je vous souhaite bon courage à tous.

Je suis heureux pour votre mère et pour vous d'une évolution favorable dans la prise en charge de la neuropathie.

Par bouger, il faut aussi entendre être acteur de sa santé, et cela dans tous les domaines de la vie au quotidien.

Bien à vous
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