Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

[Fleur59]

Bonjour Fleur,

Seuls mes examens sanguins sont envoyés à l'hôpital St Louis, pour ma polyneuropathie démyélinisante je suis suivi par un autre hôpital de l'AP HP. Seuls les électromyogrammes et les prises de sang dans mon cas sont positifs, la ponction lombaire et la biopsie des glandes salivaires étaient négatives.


Pour vous Fleur, reprendre le chemin de la kinésithérapie, vous ferait assurément le plus grand bien, les massages ont des vertus ô combien thérapeutiques.En ce qui concerne l'acupuncture, vous devriez dans un premier temps en parler à votre neurologue ou à l'équipe qui vous accompagne dans votre santé.
J'avoue pour ma part que j'étais plus sceptique qu'effrayé (mes douleurs aux pieds sont déjà à la limite de l'insupportable) par l'apport de cette médecine complémentaire.

Ce qui relie la plupart d'entre nous sont les douleurs chroniques et une très grande fatigue au quotidien.

Bien à vous.

Bonjour Courir
Me voilà une fois de plus dans l'impossibilité de trouver le sommeil alors je prends connaissance des messages déposés ici sur le Forum.
Merci Courir pour votre dernier message. A propos de l'acupuncture je vais en parler à l'équipe médicale qui me soigne mais je pense que cela va être difficile de trouver un bon acupuncteur ! Enfin, ne soyons pas pessimistes !
Pour ce qui est de la reprise kiné etc je suis en attente d'un nouveau centre de rééducation mais j'avoue que cela me ferait énormément de bien actuellement surtout avec ces douleurs au niveau des muscles des 2 jambes.
Comme vous l'écrivez si bien nous avons tous des douleurs chroniques et une sacrée fatigue même sans avoir rien fait !
Restons positifs et essayons de trouver nos solutions à nos maux divers et surtout bien variés pour cette maladie !
Bonne semaine à tous !

[Fleur59]

bonsoir à tous;
après un peu plus de 18 mois, maman va enfin être traitée avec le rituximab ; nous espérons que cela aura un effet sur sa neuropathie démyélinisante. Au moins il y a quelque chose de fait. Nous avons la chance d'avoir un professeur hématologue à Rennes très abordable. Etre entendu et pris en compte dans cette maladie est très réconfortant. Comme vous dites dans les messages précédents, se bouger (dans la mesure où celà est possible) est aussi très important pour le moral, et en ce qui concerne maman, elle dit " je suis aussi fatiguée après avoir marché que si je reste à rien faire !" alors !! Je vous souhaite bon courage à tous.

Bonjour mafrancegef
Lors de la lecture de votre message ci-dessus, j'ai noté cette petite phrase ...en ce qui concerne maman, elle dit " je suis aussi fatiguée après avoir marché que si je reste à rien faire !"... Et bien je confirme, même en ne pratiquant aucun effort nous sommes fatigués et cela est parfois bien dérangeant pour notre entourage qui ne comprend pas toujours comment être fatiguée si l'on ne fait rien !
Pas facile d'expliquer cet état mais il est vrai que cette maladie nous apporte beaucoup de fatigue et pas tellement de solutions.
Enfin, je pense qu'il est vraiment très important de bouger selon nos moyens physiques afin que la maladie ne gagne pas sur nous !
Je vous souhaite et surtout à votre maman un bon courage !

[mafrancegef]

Merci Fleur pour votre message. Ce qui est important aussi dans ces maladies rares c'est de rester en contact avec d'autres personnes vivant des situations similaires et d'échanger sur le vécu parfois difficile. Mais en effet la fatigue est un des points difficile et compliqué à partager avec l'entourage, et à accepter soi même, surtout quand on a été habitué à être très actif, là quand la fatigue vous cloue vous ne pouvez plus, vous ne pouvez pas. Je vous souhaite à vous aussi bon courage. A bientôt.

[Fleur59]

Merci Fleur pour votre message. Ce qui est important aussi dans ces maladies rares c'est de rester en contact avec d'autres personnes vivant des situations similaires et d'échanger sur le vécu parfois difficile. Mais en effet la fatigue est un des points difficile et compliqué à partager avec l'entourage, et à accepter soi même, surtout quand on a été habitué à être très actif, là quand la fatigue vous cloue vous ne pouvez plus, vous ne pouvez pas. Je vous souhaite à vous aussi bon courage. A bientôt.

Bonjour mafrancegef
Comme vous l'écrivez si justement, il est important de garder le contact avec d'autres personnes atteintes d'une même pathologie que la nôtre. Je suis tout à fait d'accord avec vous mais quand je constate que les relations avec les autres sont très difficiles voire devenues inexistantes du fait de ne plus être comme avant et surtout de ne plus pouvoir faire comme avant !. Je vis cet état malheureusement depuis l'annonce de ma maladie à mon entourage. Je pensais avoir de bons ami(e)s et bien je peux dire que les vrais je les compte sur les doigts d'une main ! Tout cela m'a bien attristée mais que faire ? Je ne comprends pas "cette fuite" ou plutôt si, ne pouvant plus sortir faire la fête avec eux etc et bien ils ont préféré partir à l'annonce de la maladie. C'est terrible mais pourtant c'est une des réalités de notre existence de malade. Je ne comprends toujours pas cette attitude surtout qu'avant moi, j'étais toujours là pour tout le monde. Peut être que la maladie fait peur surtout lorsque nous annonçons en plus qu'elle est rare... Bref, partager et accepter sa maladie n'est pas une simple affaire, croyez-moi !
Quand on peut avoir quelques proches rester près de nous c'est un exploit !
Nous vivons dans une société malgré tout faite de personnes très égoïstes ne nous voilons pas la face !
Bonne fin de semaine ! Bon courage à vous également !

[mafrancegef]

bonsoir Fleur,
je vous sens bien désemparée ; en effet la maladie fait peur, et éloigne beaucoup de gens autour de la personne malade. Je suis aide soignante à domicile et je constate malheureusement celà très fréquemment. Pourtant la personne malade n'est pas la maladie, n'est pas contagieuse non plus !!! Mais les gens sont ainsi, pour beaucoup ils en ont peur, ils ne savent plus quoi dire ! Le fait d'être malade c'est comme si ça impliquait que la personne n'est plus la même ! Peut-être que vu le travail que je fais je suis plus sensible à ce fait. En tous les cas en ce qui me concerne, quand je vais prendre soin d'une personne, quelque soit sa pathologie, je vois d'abord la personne qui est devant moi ; je m'intéresse à son métier, ses goûts, etc... Dites-vous bien une chose, c'est que les personnes qui restent près de vous, c'est qu'elles vous voient toujours comme celle que vous êtes. On fait le tri des gens importants pour soi dans ces cas là !!! Mieux vaut avoir peu d'amis mais les bons !!! NON ?
BON COURAGE. BON COURAGE. BON COURAGE!!! A bientôt.

[Fleur59]

bonsoir Fleur,
je vous sens bien désemparée ; en effet la maladie fait peur, et éloigne beaucoup de gens autour de la personne malade. Je suis aide soignante à domicile et je constate malheureusement celà très fréquemment. Pourtant la personne malade n'est pas la maladie, n'est pas contagieuse non plus !!! Mais les gens sont ainsi, pour beaucoup ils en ont peur, ils ne savent plus quoi dire ! Le fait d'être malade c'est comme si ça impliquait que la personne n'est plus la même ! Peut-être que vu le travail que je fais je suis plus sensible à ce fait. En tous les cas en ce qui me concerne, quand je vais prendre soin d'une personne, quelque soit sa pathologie, je vois d'abord la personne qui est devant moi ; je m'intéresse à son métier, ses goûts, etc... Dites-vous bien une chose, c'est que les personnes qui restent près de vous, c'est qu'elles vous voient toujours comme celle que vous êtes. On fait le tri des gens importants pour soi dans ces cas là !!! Mieux vaut avoir peu d'amis mais les bons !!! NON ?
BON COURAGE. BON COURAGE. BON COURAGE!!! A bientôt.

Bonjour "mafrancegef"
Merci pour votre p'tit message. Non, non je ne suis pas désemparée mais plutôt chagrinée et agacée par certaines réactions de certaines personnes. Enfin, je commence à réaliser qui sont réellement nos ami(e)s et de me rendre compte de qui est resté près de moi dans les mauvais moments.
Ce qui me peine c'est surtout cette Société ou l'on côtoie parfois d'étranges personnes avec de drôles de réflexions quant à notre maladie.
Effectivement, vous avez de l'avance sur nous "malades" puisque votre métier est celui d'une infirmière qui voit bien souvent de toutes sortes de personnes.
Nous, malades, nous n'avons peut être pas assez de recul pour pouvoir ne plus faire attention à toutes ces petites réflexions ou exclusions que notre entourage génère.
Enfin, soyez rassurée je vais bien (avec mes p'tites douleurs) j'essaie de ne pas trop accorder d'importance à tout cela mais pas toujours facile surtout lorsque cela concerne des amis enfin qui se disaient amis !
Tout le monde n'a pas la même interprétation et définition du mot AMI !
Je vous remercie d'avoir commenté mon précédent message sur le FORUM. Merci pour vos mots réconfortants et surtout essayons de rester positifs même malades !
Bon week-end !

[arlette]

Bonjour mafrancegef et fleur59,


Vos 2 messages sont très réconfortants. Ce que vous décrivez est le cas de nombreux patients de ce site. La maladie éloigne ceux qui se disaient des amis : peur , lâcheté, égoïsme, indifférence...Il faut quand même regarder ceux qui fidèles restent près de vous. Il y a aussi ce forum pour exprimer sa colère, son ressentiment et des conseils.

BON COURAGE. MERCI POUR CES MESSAGES SINCERES.

ARLETTE

[geep89]

bonjour à tous,
j'ai lu sur le forum que quelqu'un commencait un traitement à base de rituximab ;
j 'envisage ce même traitement pour très bientôt, avez vous maintenant un retour d'expérience à nous faire partager ?
je suis dans ce cas de neuropathie demyelinisante anti mag formule dads, aussi vos expériences de soins m'intéressent au plus haut point;
merci d'avance

[EVELYNE]

Bonjour à tous

Je vais bénéficier de perfusions à base de rituximab à partir de la semaine du 22 février 2016. Je ne vous cacherais pas que je ne suis pas plus fière que cela, mais il y a au moins un traitement qui va pouvoir se mettre en place. De toute façon je n'ai pas le choix. Je ne peux pratiquement plus descendre mon escalier d'immeuble et surtout je ne peux plus conduire. En ce qui me concerne il y a eu errance de diagnostic car, au départ, le neurologue est parti sur un Charcot Marie Tooth et c'est seulement en faisant des tests génétiques que ma neuropathie anti mag a été découverte. Que de temps perdu et d'angoisse pour le patient ! Je vous promets de vous tenir au courant de la suite des événements. Si mon témoignage peut aider d'autres malades, je me sentirais un peu moins inutile...

Bien Cordialement

[geep89]

bonjour,
1ére séance de rituximab le 4 février en hospitalisation avec une nuit ;
pas d'effets secondaires notables, à part des crampes pas méchantes la nuit dans les jambes pendant 72 h ;
prochaine séance le 11 février en hopital de jour