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une maladie rare ?
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par nicehope
19 juin 2014 15:43
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : quelle évolution? comment vivre avec?
Réponses : 39
Vues : 135718

Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Bonjour, J'ai un neuro gougerot sjogren diagnostiqué en 2011 au hasard d'un examen ORL (IRM). Comment vivre avec ? pour ma part c'est des projets de vie qui s'écroule, une vie qui bascule et qu'il faut construire sur d'autres bases en adaptant son rythme : fatigue inexplicable qui survient, douleurs...
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par nicehope
16 mai 2013 14:40
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : IMMUNOSUPPRESSEURS
Réponses : 1
Vues : 12094

IMMUNOSUPPRESSEURS

Je suis actuellement sous immunosuppresseurs (Cellcept) depuis 6 mois pour une neuro gougerot sjögren, j'ai l'impression que mon état ne s'améliore pas au contraire j'allais mieux quand j'étais sous cortisone. J'ai commencé à 1000 mg je suis passée à 1500 mg avec du mal je dois arriver à 2000 mg, le...
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par nicehope
13 mai 2013 15:35
Forum : Hydrops endolymphatique
Sujet : Hydrops
Réponses : 53
Vues : 170649

Re: Hydrops

J'ai également connu des problèmes de vertiges violents suivis de vomissements et le calme revenait aprés 2 heures sans bouger, suivi d'une immense fatigue et ceci depuis l'âge de 26 ans ( acouphènes, bourdonnements, sensations de perte d'audition....) Ces crises étaient trés ponctuelles avec de lon...
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par nicehope
06 mai 2013 13:22
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : invalidité ?
Réponses : 19
Vues : 80790

invalidité ?

Bonjour, J'ai été diagnostiqué : neuro gougerot sjögren depuis avril 2011. J'ai été en longue maladie durant 7 mois et j'ai repris à mi-temps thérapeutique. Je vais reprendre au mois de juin à temps plein puisque j'ai épuisé mes droits à mi-temps thérapeutique. Je suis fonctionnaire territorial. Je ...
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par nicehope
13 avr. 2013 23:46
Forum : Lupus
Sujet : Lupus cutané
Réponses : 7
Vues : 23347

Re: Lupus cutané

Bonsoir, J'ai également un syndrome neuro-gougerot sjögren. Aprés 2 ans de corticothérapie, je suis actuellement sous immunosuppresseurs. J'avance au jour le jour. Je vis au jour le jour. Parfois je ne ressents plus rien j'en oublierais que je suis malade et puis les douleurs reviennent, la sensatio...
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par nicehope
18 mars 2013 17:25
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans
Réponses : 5
Vues : 20017

Re: Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans

Bonjour, J'ai été diagnostiquée également neuro-gougerot sjögren depuis le 11 avril 2011. Il existe une association AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren qui a également éditée un livre : "le gougerot sjögren : 100 questions pour mieux gérer la maladie" vous pourrez certainement ...
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par nicehope
10 déc. 2012 13:44
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : Etudes universitaires et maladie rare
Réponses : 7
Vues : 37997

Re: Un avenir incertain

Bonjour, Je peux comprendre votre inquiétude, les douleurs affectent notre concentration et pour les études c'est peut-être pas évident d'être attentif, mais c'est pareil dans le monde du travail, et puis il faut faire face aussi à l'incompréhension parfois certaines maladies ne se voient pas de l'e...

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