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par Lilorespi
28 mars 2023 16:19
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Je n'arrive pas à voir votre message.
Pourriez-vous m'envoyer votre Messenger que je puisse vous contacter ? Merci d'avance
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par Lilorespi
28 mars 2023 15:34
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Envoyez moi un message sur Messenger sur le compte Marjo Jerem je vous réponds de suite
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par Lilorespi
27 mars 2023 13:20
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Bonjour,

Comment allez-vous ?
L'annonce du diagnostic est à la fois un soulagement mais aussi une grande interrogation.
D'où êtes vous et où êtes vous suivit?
N'hésitez pas à me contacter sur Messenger (Marjo Jerem) je vous répondrai plus rapidement.
A très vite.
Marjorie
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par Lilorespi
14 sept. 2022 23:49
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Bonsoir (ou bonjour) à toutes suite à vos messages et l'envie de parler je vous envoie ce message. Comme vous le savez pour certains encore l'acceptation de la "maladie" est compliqué c'est pourquoi en premier lieu je vous propose de communiquer sur Messenger en privé (vous me trouverez so...
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par Lilorespi
02 août 2022 17:21
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
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Re: Anomalie gène wac

Bonjour comme répondu dans un autre commentaire je m'adapte aux parents.
En majorité on se parle par Messenger ou Instagram donc n'hésitez pas.
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par Lilorespi
21 févr. 2022 11:49
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Bonjour top car peu de personnes connaissent le forum.
Si vous le souhaitez j'ai FB, Messenger, et Instagram.
Je m'adapte selon les parents.
D'où êtes vous ?
Quand a été diagnostiqué votre petit Homme ?
Où ou par qui êtes vous suivit ?
A très vite
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par Lilorespi
13 févr. 2022 15:52
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
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Re: Anomalie gène wac

Bonsoir, Maman d'un petit garçon de 2 ans et demi avec également anomalie du gène WAC. Je souhaiterais également échanger avec d'autres mamans pour ne pas se sentir seule au monde. Bonjour, comme je vous comprends. Le fait de parler ensemble nous permet de nous soutenir et de partager nos expérienc...
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par Lilorespi
26 oct. 2021 20:59
Forum : Anomalies dans le gène WAC - Syndrome Desanto-Shinawi
Sujet : Anomalie gène wac
Réponses : 19
Vues : 4372

Re: Anomalie gène wac

Bonjour,

Nous venons de recevoir les résultats génétiques de notre fils et tout comme le votre il présente une mutation du gène WAC.
Ayant peu d'informations concernant le syndrôme, l'évolution etc de la "maladie" nous souhaiterions échanger avec vous.
Cordialement

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