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une maladie rare ?
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Anomalie gène wac

Les anomalies dans le gène WAC sont responsables d’une déficience intellectuelle et/ou un retard de développement variable.
Une hypotonie et les problèmes d'alimentation sont souvent présents à la naissance. Des anomalies du comportement, (anxiété, TDAH(Trouble Déficit de l'Attention / Hyperactivité) et / ou TSA (Trouble du Spectre de l' Autisme) sont observés chez la majorité des enfants plus âgés et des adultes. Des problèmes respiratoires ou visuels peuvent être associés mais de façon inconstante. Le visage peut présenter des traits un peu particuliers mais non spécifiques.
Lilorespi
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Re: Anomalie gène wac

Message par Lilorespi »

Bonsoir (ou bonjour) à toutes suite à vos messages et l'envie de parler je vous envoie ce message. Comme vous le savez pour certains encore l'acceptation de la "maladie" est compliqué c'est pourquoi en premier lieu je vous propose de communiquer sur Messenger en privé (vous me trouverez sous le pseudo Marjo Jerem) et si par la suite cela vous convient ou vous intéresse de parler à d'autre on crééera un groupe. N'hésitez pas .


Marie2
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Re: Anomalie gène wac

Message par Marie2 »

Bonjour,

Mon fils, âgé de 15 ans vient juste d'être diagnostiqué porteur du syndrome de De Santo-Shinawi. C'est une grande nouvelle après 15 ans d'incertitudes. Je souhaite entrer en contact avec d'autres parents.
J'espère de vos nouvelles !
Lilorespi
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Re: Anomalie gène wac

Message par Lilorespi »

Bonjour,

Comment allez-vous ?
L'annonce du diagnostic est à la fois un soulagement mais aussi une grande interrogation.
D'où êtes vous et où êtes vous suivit?
N'hésitez pas à me contacter sur Messenger (Marjo Jerem) je vous répondrai plus rapidement.
A très vite.
Marjorie
Espoir6
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Re: Anomalie gène

Message par Espoir6 »

Bonjour à tous, j'espère que vous allez bien, j'ai essayé de vous envoyer une invitation sur messenger avec un message mais jusqu'à maintenant j'ai pas eu de vous nouvelles s'il vous plaît pour moi personnellement j'ai besoin du groupe messenger ou WhatsApp si ça vous dérange pas merci !
Lilorespi
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Re: Anomalie gène wac

Message par Lilorespi »

Envoyez moi un message sur Messenger sur le compte Marjo Jerem je vous réponds de suite
Espoir6
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Re: Anomalie gène wac

Message par Espoir6 »

D'accord merci infiniment
Espoir6
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Re: Anomalie gène wac

Message par Espoir6 »

Je vous ai envoyé un message sur Messenger bonne journée à vous
Lilorespi
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Re: Anomalie gène wac

Message par Lilorespi »

Je n'arrive pas à voir votre message.
Pourriez-vous m'envoyer votre Messenger que je puisse vous contacter ? Merci d'avance
Espoir6
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Re: Anomalie gène wac

Message par Espoir6 »

Oui oui avec plaisir Mesenfants Monrayondesoleil
An04
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Re: Anomalie gène wac

Message par An04 »

Bonjour mon fils de 34 ans vient d'être diagnostiqué WAC. Je cherche à partager sur ce syndrome. Je suis dans l'Oise.
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