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La recherche a retourné 5 résultats

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par HeleneXtraordinaire
17 mai 2024 17:30
Forum : Anomalie dans le gène ATRX
Sujet : Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21
Réponses : 7
Vues : 10427

Re: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21

Bonjour, Nous avons avons été contactés par une famille avec un enfant touché par le syndrome ATR-X, qui cherche à rencontrer d'autres familles. Nous vous invitons à vous mettre en contact avec l'association Xtraordinaire, afin de créer un groupe de familles autour de ce syndrome. Cordialement Hélèn...
+
par HeleneXtraordinaire
02 août 2023 14:24
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 60496

Re: recherche de contacts

Chers internautes, Nous vous informons de la tenue de la première Conférence internationale pour le syndrome DDX3X le vendredi 20 octobre 2023 de 09h à 17h30 au GHU Saint Anne, PARIS ou en visioconférence : Programme et inscription https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=126674 Organisée p...
+
par HeleneXtraordinaire
30 mai 2023 15:35
Forum : Syndrome de Borjeson Forssman Lehmann
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 10
Vues : 10562

Re: recherche de contacts

Bonjour,
Bravo pour votre adhésion...
Je vous invite à m'écrire un mail à helene.frenkiel@xtraordinaire.org
à bientôt
Hélène
+
par HeleneXtraordinaire
29 mai 2023 17:53
Forum : Syndrome de Borjeson Forssman Lehmann
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 10
Vues : 10562

Re: recherche de contacts

Bonjour à toutes et à tous, Je travaille pour l'association Xtraordinaire, association de familles concernées par des troubles du neurodéveloppement liés au chromosome X. Je m’occupe du suivi de la recherche et du lien avec les professionnels de santé. Je vous invite à adhérer à l'association et à y...
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par HeleneXtraordinaire
18 juil. 2022 14:16
Forum : Anomalie dans le gène ATRX
Sujet : Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21
Réponses : 7
Vues : 10427

Re: Anomalie dans le gène ATRX dans la région Xq13q21

Bonjour, Je suis chargée de mission, salariée de l'association Xtraordinaire, association de familles concernées par des déficiences intellectuelles liées au chromosome X. Je m’occupe du suivi de la recherche et des liens avec les professionnels de santé. http://www.xtraordinaire.org/?page=rubrique1...

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