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- par LeLorrain
- 07 août 2017 19:45
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
Bonjour, Après plusieurs séances d'aphtoses biploaires, j'ai fini par avoir une uvéite. Hospitalisée en urgence à Paris en 2007, on m'a diagnostiqué la maladie de Behçet. Après un traitement à base de cortisone, colchine, immurel et remicade, ils ont réussi à me remettre sur pied. Aujourd'hui, je c...
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- par LeLorrain
- 07 janv. 2017 18:56
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
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- par LeLorrain
- 26 déc. 2016 17:51
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
ah intéressant. Merci.
2°. La mention « priorité » est attribuée à toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.
Il y a des chances que je sois éligible...
2°. La mention « priorité » est attribuée à toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.
Il y a des chances que je sois éligible...
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- par LeLorrain
- 26 déc. 2016 15:34
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
bonjour, ceux qui ont le behçet, avez vous la carte d’invalidité ? j'ai jamais osé demandé car je suis reconnu à moins de 50 % par la MDPH (car j'ai uniquement un scotôme para-central comme déficience visuelle suite à uvéite) L'idée de cette carte me vient car j'ai eu un accident (j'ai raclé la voit...
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- par LeLorrain
- 01 déc. 2016 11:47
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
Ce n'est malheureusement pas aussi simple que cela. Ah bon, pourtant j'ai bien un behçet avec ALD. Je suis classé dans : "Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique" Car le behçet est bien une Vascularite. Au sujet de ceux qui touchent une invalidité 1er ou 2nd c...
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- par LeLorrain
- 30 nov. 2016 21:45
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
salut à tous je suis inquiet avec les élections à venir. On pourrait penser que ça n'a rien à voir mais quand je lis le programme Fillon j'ai peur pour nous avec notre Behçet. Que va devenir la sécurité sociale ? et il vont rembourser que ceux qui sont en ALD et je sais que certains n'arrivent pas à...
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- par LeLorrain
- 16 août 2016 19:03
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
depuis le départ d'un certain professeur dont je tairai le nom car c'est hors charte, Nancy est tout à fait adapté. Surtout si c'est Pr Denis WAHL qui est tout de même une référence en vascularite. Cochin je n'ai pas eu le choix car j'étais déjà suivi là bas en ophtalmologie (car Metz et nancy ne sa...
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- par LeLorrain
- 15 août 2016 15:32
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
- Réponses : 38
- Vues : 92232
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
Jm13015 mince désolé pour toi ! Pourquoi on t’a retiré un testicule :O (suite à la torsion ...) ? Pour ma part j’ai eu RDV avec un ophtalmo spécialisé dans les pathologies rares. La choroïdite que j’ai à mon œil a évoluée, et prochaine poussée inflammatoire la maladie va toucher la macula et me ren...
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- par LeLorrain
- 15 août 2016 15:30
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : témoignage
- Réponses : 240
- Vues : 441837
Re: témoignage
salut lucas oui jm13015 dit juste. A quelques points près on a les mêmes symptomes et on en connait bien plus que nos propres médecins (sur les symptomes non pas le mécanisme, c'est sans prétentions.) Comme toi aphtose pas violente. Ma maladie s'est déclarée à 29 ans j'ai aussi cette douleur derrièr...
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- par LeLorrain
- 26 juil. 2016 11:29
- Forum : Maladie de Behcet
- Sujet : Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
- Réponses : 38
- Vues : 92232
Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
ah mince, ça fait trop mal ça non?
c'est arrivé comment ta torsion?
c'est arrivé comment ta torsion?
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- ↳ Myotonies du canal sodium
- ↳ Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer
- ↳ Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
- ↳ Neuropathie des petites fibres
- ↳ Neuropathie tomaculaire
- ↳ Syndrome d’opsoclonie-myoclonie
- ↳ Paraplégie spastique héréditaire
- ↳ Syndrome de Parsonage-Turner
- ↳ Syndrome POCS
- ↳ Polyradiculonévrite chronique
- ↳ Schwanomatose
- ↳ Sclérose latérale amyotrophique
- ↳ Sclérose latérale primitive
- ↳ Syndrome de Schwartz-Jampel-Aberfeld
- ↳ Syndrome de Stiff Man
- ↳ syndrome de Sturge Weber
- ↳ Syndrome de Susac
- ↳ Syringomyélie
- ↳ Tremblement orthostatique primaire
- ↳ Syndrome de Vivo
- ↳ Maladie d'Unverricht-Lundborg - Epilepsie myoclonique progressive type 1
- Maladies oculaires
- ↳ maladies oculaires sans diagnostic
- ↳ Maladie de Coats
- ↳ Choroïdite multifocale
- ↳ Choriorétinite type Birdshot
- ↳ Colobome oculaire
- ↳ Dystrophies maculaires hériditaires
- ↳ Syndrome de Goldmann-Favre
- ↳ Kératoconjonctivite vernale
- ↳ Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
- ↳ Syndrome d’iris plateau
- ↳ Microphtalmie Anophtalmie
- ↳ Maladie de Norrie
- ↳ Rosacée oculaire
- ↳ Maladie de Stargardt
- ↳ Usher (Syndrome de)
- ↳ Vitréorétinopathie exsudative familiale
- Maladies osseuses, articulaires ou des aponévroses
- ↳ Acrodysostose
- ↳ Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique
- ↳ Maladie de Camurati-Engelmann
- ↳ Craniosténoses
- ↳ Dysplasie acromésomélique
- ↳ Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
- ↳ Dysplasie spondyloépiphysaire tardive
- ↳ Hemi-hypertrophie congénitale isolée
- ↳ Hétéroplasie osseuse progressive
- ↳ Maladie de Leddherose
- ↳ Maladie de Legg-Perthes-Calve
- ↳ Syndrome de Jarcho-Levin
- ↳ Syndrome de Klippel Feil
- ↳ Syndrome de Larsen
- ↳ Mélorhéostose
- ↳ Nail patella
- ↳ Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
- ↳ Ostéochondrose déformante du tibia ou maladie de Blount
- ↳ ostéogénèse imparfaite
- ↳ Ostéopathie striée-sclérose cranienne
- ↳ Ostéopétroses
- ↳ Pyle (maladie de )
- ↳ Spectre ostéolyse multicentrique-nodulose-arthropathie
- ↳ Syndrome de Protée
- ↳ Synovite villonodulaire
- Maladies de la sphère ORL
- ↳ Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
- ↳ Aplasie de Michel
- ↳ Maladie du débarquement.
- ↳ Déhiscence du canal semi circulaire supérieur
- ↳ Hydrops endolymphatique
- ↳ Laryngomalacie congénitale
- ↳ Neurinome de l'acoustique
- ↳ Syndrome de Pendred
- ↳ Sténose sous-glottique congénitale
- ↳ syndromes de Waardenburg
- Maladies de la peau et du cuir chevelu
- ↳ Cutis marmorata telengiectatica congenita
- ↳ Dermatose auto-immune à la progestérone (DAIP)
- ↳ Dermatose bulleuse à IgA linéaire
- ↳ Epidermolyses bulleuses
- ↳ Syndrome de Gardner-Diamond
- ↳ Hydroa vacciniforme
- ↳ Kératodermies palmo-plantaires
- ↳ Lichen plan érosif muqueux
- ↳ Lichen plan pilaire
- ↳ Lipomatose douloureuse de Dercum
- ↳ Lipomatose mésosomateuse de Roch-Leri
- ↳ Syndrome de Melkersson-Rosenthal
- ↳ Naevus sébacé et syndrome de Schimmelpenning
- ↳ Syndrome de Netherton
- ↳ Neurofibromatose NF1
- ↳ Panniculite de Weber-Christian
- ↳ Papillomatose confluente et réticulée de Gougerot et Carteaud
- ↳ Syndrome de Parry Romberg
- ↳ Pelade universelle
- ↳ Pemphigoïde bulleuse
- ↳ Pemphigoïde cicatricielle
- ↳ Pemphigus
- ↳ Porokératose actinique superfielle disséminée
- ↳ Pityriasis rubra pilaire
- ↳ Pseudoxanthome Elastique
- ↳ Syndrome de Sweet
- ↳ Vasculopathie Cutanée Collagénique
- ↳ Maladie de Verneuil
- Maladies pulmonaires et respiratoires
- ↳ Bronchiolite obstructive
- ↳ Maladie de Carrington
- ↳ Fibrose interstitielle centrée sur les voies respiratoires (ACIF)
- ↳ Fibrose pulmonaire idiopathique
- ↳ Infection pulmonaire à mycobactéries atypiques
- ↳ Syndrome d'Ondine
- ↳ Syndrome de Swyer-James-MacLeod
- ↳ Papillomatose respiratoire récurrente
- ↳ Pneumopathie interstitielle granulomato-lymphocytaire
- ↳ Pneumopathie interstitielle non spécifique
- ↳ Protéinose alvéolaire
- Maladies rénales
- ↳ Acidose tubulaire rénale distale
- ↳ Angiomyolipome rénal
- ↳ Syndrome d'Alport
- ↳ Syndrome de Bartter
- ↳ Maladie de Cacchi Ricci
- ↳ Maladies de Dent de type 1 et de type 2
- ↳ Diabète insipide néphrogénique
- ↳ Syndrome de Gitelman
- ↳ Néphrocalcinose
- ↳ Néphronophtise
- ↳ Syndrome Nutcracker
- ↳ Valves urètre postérieur
- Maladies sanguines et déficits immunitaires
- ↳ Maladies du sang et déficits immunitaires sans diagnostic
- ↳ Agammaglobulinémie liée à l'X type Bruton (ou XLA)
- ↳ Anémie Dysérythropoïétique Congénitale (CDA)
- ↳ Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)
- ↳ Anémies sidéroblastiques congénitales
- ↳ Aplasie médullaire idiopathique
- ↳ Buckley (Syndrome)
- ↳ Déficit immunitaire commun variable
- ↳ Déficit en pyruvate kinase dans les globules rouges
- ↳ Drépanocytose
- ↳ Leucémie chronique à neutrophiles
- ↳ Lymphohistiocytose familiale
- ↳ Lymphoprolifératif auto-immun (Syndrome)
- ↳ Mastocytose et pathologies mastocytaires
- ↳ Minkowski Chauffard (Maladie)
- ↳ Neutropénie congénitale sévère
- ↳ Polyglobulie primitive ou maladie de Vaquez
- ↳ Purpura Thrombopénique Immunologique
- ↳ Willebrand (Maladie)