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une maladie rare ?
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Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.
Madeleine
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Re: témoignage

Message par Madeleine »

Bonsoir
mon témoignage ne va pas être très long

j'ai actuellement 18 ans et la maladie s'est déclenchée chez moi il y a 8 ans maintenant.

Je n'ai comme symptômes les aphtes bipolaires. Je suis très bien suivie et malgré mon étonnement tous les professionnels qui me suivent pour ou en dehors de la maladie la connaissent bien. (ophtalmo, gynéco, médecin traitant, dermato, rhumato ..)

J'ai d'abord été sous colchicine puis depuis janvier 2015 thalidomïde. Le traitement est assez compliqué mais très efficace.

Bon courage


jm13015
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Re: témoignage

Message par jm13015 »

bonjour oui la maladie peut débuter très jeune et selon ou tu habites la prise en charge est nettement meilleur
luca57
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Message par luca57 »

LeLorrain a écrit :s

Pour ce qui de Metz et Nancy, j'ai dû quitter ces deux hôpitaux car ils se faisaient la guerre entre eux à coups de courriers car ils n'étaient pas d'accord sur le traitement à appliquer.

Je suis suivi à Cochin.
a+

salut tous!!!!

moi la maladie c'est déclaré a la fin de mes 28 ans il y a même pas un an diagnostique posé définitivement il y a 2 mois.

pour le traitement mercy na rien le droi de faire sans prendre contact avec Nancy le professeur wahl, mais pas de guerre entre eux car il y a que Nancy en référant.


la je suis content je viens de passer enfin a 30mg de corticoïde en plus de la colchicine et de imurel, mais certain souci apparaisse avec mais bon je fais avec en attendant que imurel fasse vraiment effet ( a savoir au moins 3 mois pour qu'il soit vraiment actif.).


moi cochin me prenne pas car je suis très bien suivi d’après eu par nancy. j’avoue que depuis que je suis passé par nancy même si la corticoïde diminue les douleur et autre sont beaucoup moins violente.
LeLorrain
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Re: témoignage

Message par LeLorrain »

depuis le départ d'un certain professeur dont je tairai le nom car c'est hors charte, Nancy est tout à fait adapté. Surtout si c'est Pr Denis WAHL qui est tout de même une référence en vascularite.

Cochin je n'ai pas eu le choix car j'étais déjà suivi là bas en ophtalmologie (car Metz et nancy ne savait pas ce que j'avais à l’œil) donc lorsque ça s'est mal passé à Nancy le choix s'est imposé de lui même.

pas facile de faire 350km x 2 (allé-retour) pour un RDV mais c'est le prix.

30mg de corticoïdes ? ça devient bon si ça baisse à cette dose. Tu dois juste avoir du mal à dormir...
luca57
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Re: témoignage

Message par luca57 »

LeLorrain a écrit : Nancy est tout à fait adapté. Surtout si c'est Pr Denis WAHL qui est tout de même une référence en vascularite.

Oui je suis suivi par ce professeur. Il est top top et surtout humain. Il inculque c'est valeur au interne du service qui sont top aussi.


Au niveau corticoïdes ça diminue mais c'est la première fois que j'arrive à ce poi t et il faut attendre car ça fait que 3 jours. J'espère que c'est la bonne.

Niveau ophtalmologue j'en ai trouvé un très bien sur metz
jm13015
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Re: témoignage

Message par jm13015 »

Salut les potos donc j'ai de violentes douleurs a l’œil gauche j'ai donc voulu suivre les consignes de mon spécialiste et allé voir mon ophtalmo mais voila il est en vacance et le cabinet est fermé et il a marqué en façade pour urgence appelé le 15 ce que j'ai fait la le toubib que j'ai u m'a envoyé aux urgences ophtalmo de la timone et boum inflammation sur un Behçet uvéite antérieur aiguë.
la toubib m'a dit prise au début donc elle est pas inquiète mais a surveiller .


pfff y en a marre de tout ça ........................
Ange0903
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Malade depuis janvier 2016

Message par Ange0903 »

Bonjour à tous,

Malade depuis janvier 2016, et première connexion pour parler avec des personnes malade me ferais du bien.
Car un peu perdu dans le flou le traitement le travail, dossier mdph.

En attente de réponse bon courage à tous.
jm13015
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Re: témoignage

Message par jm13015 »

salut pas de souci si tu veux des infos je suis la tu as été diagnostiqué quand
luca57
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Re: témoignage

Message par luca57 »

Salut Ange0903

Si tu as besoins je suis la.
Je suis malade depuis décembre 2015 et diagnostiqué seulement depuis peu.

A bientôt.
jm13015
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Re: témoignage

Message par jm13015 »

luca57 a écrit :Salut Ange0903

Si tu as besoins je suis la.
Je suis malade depuis décembre 2015 et diagnostiqué seulement depuis peu.

A bientôt.

alors la tu triche moi aussi diagnostiqué en décembre 2015 par mon neuro :-)
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