témoignage

[jm13015]

merci jm13015

pour ton testicule tu as pris quoi comme médoc ? cortisone ou antobio?

rien de spéciale car pas d'infection et pas le droit a la cortisone juste du topalgique.
c'est une inflammation du testicule que j'ai u c'est ce qui a provoqué ça remonté cela arrive dans le behçet .
regarde cette semaine j'ai une veine de la cheville qui a éclatée.

ah mince,

pk tu n'as pas le droit à la cortisone ?

as tu u un test de pathergie moi oui positif des les premières heures .
j'ai u deux décollements rétiniens une uvéites en 2007 et une autre dernièrement vue par ma dermato heureusement elle n'a durée que deux trois jours.
inflammation moelle épinière en 2012 plusieurs phlébites
pelade fin 2013
péricardite aiguë en 2014
janvier 2015 paralysie coté gauche avec violente douleur aux yeux trouble de la vision de la marche et violent maux de tète.
août 2015 infection pulmonaire avec un début d’œdème douleurs aux yeux violent maux de tète trouble de la concentration écoulement anal.

sur la peau j'ai un eurytherme noueux une pseudo folliculite et une hyper réactivité de la peau soleil interdit aphtes buccaux et génitaux et des nécrose qui sortent sur la peau et veines qui éclatent.

en août quand j'ai fait une visite a l’ophtalmo elle m'a dit que j'avais un début de glaucome.
comme tu peux le voir j'ai ma dose de symptômes qui ont tous été confirmé cliniquement .
je n'ai u mon diag que cette année mais malheureusement mon cerveau est endommagé 12 hyper-signaux matière blanche et grise.

[luca57]

bonjour,
voila jai 29 ans et je vous raconte un peu mon parcours

depuis décembre 2015 une sérié d'evenement ce sont déroulés.

trouble de la vue avec perte de connaissance, migraine et maux de tête violent qui au final mon fait faire plusieurs séjour a l’hôpital. dont un en soins intensif cardiovasculaire.

au début javais une une aphtose pas violent du tout qui ma jamais inquiété pour préciser.
après plusieurs examen (ponction lombaire, multitude de prise de sang, IRM, scanner, et toute la médecine nucléaire). et une visite chez un bon ophtalmo qui a découvert une papillite, une inflammation du nerf optique, les médecins ce sont dirige sur la maladie de behcet,
je n'ai aucun gêne marqueur. et la il y 1 mois après une hospitalisation d'urgence car je n allais pas bien du tout et perte de la vue de l’œil droit les médecin on pose le diagnostique de la maladie de behcet.

au debut jetais sous traitement cortisone et colchimax maintenant on m'a rajoute de l'imurel.

de plus de ça on ma découvert aussi que j’étais touche par le syndrome des anti-phospholipide donc anticoagulant.

c'est pas facile de vivre avec tout ça et surtout d’être compris correctement.

est ce que ça vas être tout le temps comme ça? la fatigue? les douleurs?

[LeLorrain]

salut lucas57

57 pour le département ? moi je suis de Metz

bah écoute ça dépend des cas de b7 et du niveau d’inflammation / poussées . Moi la fatigue c'est 24/24h 7j/7. Il n'y a que la cortisone à 20 mg / jour qui fonctionne mais je ne pouvais pas garder ces doses plus de quelques mois.

tu supportes comment l'imurel ?
tu es à combien de cortisone ?

ou d’être compris correctement c'est très très difficile. Chaque médecin à sa façon de faire .

[jm13015]

salut lucas57
je suis aussi sous imurel 75 mg /jour pour le moment je le supporte plutôt bien.
pour la fatigue et les douleurs je te confirme c'est la follie.
comme le dit le lorrain les médecins ont vision fossé du behcet j'en ai encore u la preuve ce weekend opéré en urgence d'une torsion testiculaire quand je leur ai dit behcet ils avaient l'air perdu

[luca57]

Bonjour tous,

Vous allez bien?

LeLorrain je suis de Metz aussi.
Bin la je viens juste de descendre à 40mg de corticoïdes et je suis à 150 mg immurel.
Il y à des jours où ça va et d'autre ou je bouge pas.
J'ai découvert que squatter la.piscine quand ça et faire un peu de nage fait énormément de bien au articulations douloureuses.

Niveau médecin j'ai abandonné les hôpitaux de Metz et je suis suivi à Nancy. Depuis les choses vont un peu mieux car c'est eux qui mis le traitement en route.

Je suis atteint d'un neuro behcet qui touche particulièrement mon oeil droit et qui s'acharne dessus et tout le reste que j'ai déjà decris.

Au plaisir de vous lire bientôt.

[jm13015]

Je suis atteint d'un neuro behcet qui touche particulièrement mon oeil droit et qui s'acharne dessus et tout le reste que j'ai déjà decris.

Au plaisir de vous lire bientôt.

salut lucas j'ai aussi une atteinte neurologique on appelle ça une leucopathie vasculaire avec 12 hyper-signaux de la matière blanche et grise par contre moi c'est l’œil gauche qui déguste .forte baisse de la vision deux décollement rétiniens et uvéites et maintenant un début de glaucome la douleur dans l’œil est terrible surtout a l’arriére de celui-ci et j'ai très souvent les yeux qui me brûlent. sinon après ce sont les articulations les intestins etc.
pour le reste j'ai déjà fait une péricardite un infarctus un angor instable plusieurs phlébites et une inflammation de la moelle j'ai souvent des maux de tète mais qui ne ressemble pas du tout aux migraines habituel car ils sont localisé le plus souvent d'un seul coté de la tète et me font perdre toute concentration .
Actuellement je suis sous colchicine et imurel 75mg/j qui doit passer a 150mg/j.
as tu fait le test de pathergie j'allais oublié sans compter une intolérance au soleil au niveau de la peau et des yeux impossible de sortir sans lunettes de soleil.

[luca57]

Salut

Non pour le moment je nao pas de hyper signaux.... Et théoriquement ça devrait être stable quelque temps.

J'ai le nerf optique qui est bien deteriore,j'ai un cavité liquidienne je ne sais plus quoi au niveau du bas de la colonne nécrose,
Niveau peau ça commence à faire des trace.
L'intolérance au soleil niveau des yeux cest pareil pour moi.
La douleur à l'arrière de ton oeil, ils savent ce que c'est? Est elle constante ou discontinue?
Car j'ai une douleur derrière l'oeil, elle est discontinue.
Et oui j'ai eu le test pathergique positif en 4h

[jm13015]

Salut
.
La douleur à l'arrière de ton oeil, ils savent ce que c'est? Est elle constante ou discontinue?
Car j'ai une douleur derrière l'oeil, elle est discontinue.
Et oui j'ai eu le test pathergique positif en 4h

pour les douleurs problème de circulation ou les nerf optique touché la douleur est discontinue mais quand elle est présente très violente sensation qu'on l'arrache mais j'ai déjà fait uvéite et décollement rétinien.
moi le test pathergique positif en même pas deux heures pour la peau j'ai pseudo folliculite et eurytherme j'ai aussi des nécrose avec des traces visible
avec LeLorrain on cumule le

salut lucas57

. Moi la fatigue c'est 24/24h 7j/7. Il n'y a que la cortisone à 20 mg / jour qui fonctionne mais je ne pouvais pas garder ces doses plus de quelques mois.

.

a nous trois on couvre la totalité des symptômes mais on en sait plus que nos médecins sur la maladie.
une dernière chose je ne suis pas surpris qu'on est trouvé autre chose chez toi car moi aussi j'ai deux maladie auto-immune en général quand tu en as une l'autre n'est pas loin :-)

[luca57]

salut Lelorrain57

pour les douleurs problème de circulation ou les nerf optique touché la douleur est discontinue mais quand elle est présente très violente sensation qu'on l'arrache mais j'ai déjà fait uvéite et décollement rétinien.

ils n'ont jamais réussi à savoir ce que c'est vraiment?

moi je sais que le nerf est touché, mais le reste rien de plus. on a exactement le même problème a l’œil.

ça serait sympa de te rencontrer vue qu'on est de la même ville.


bin moi cest clair elle est là la deuxieme.

[LeLorrain]

salut lucas

oui jm13015 dit juste. A quelques points près on a les mêmes symptomes et on en connait bien plus que nos propres médecins (sur les symptomes non pas le mécanisme, c'est sans prétentions.)

Comme toi aphtose pas violente. Ma maladie s'est déclarée à 29 ans

j'ai aussi cette douleur derrière l’œil (discontinue). J'arrive la calmer avec du tramadol.
Les médecins disent que c'est à cause du behçet mais rien de plus .

Pour ce qui de Metz et Nancy, j'ai dû quitter ces deux hôpitaux car ils se faisaient la guerre entre eux à coups de courriers car ils n'étaient pas d'accord sur le traitement à appliquer.

Je suis suivi à Cochin.

Là je suis en pente descendante avec la cortisone suite à mes soucis d'urètre en feu.(ouf c'est réglé je peux uriner sans pleurer)

Oui pas de soucis pour se rencontrer, envoi moi un MP

a+