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une maladie rare ?
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par Lili590
15 févr. 2024 11:37
Forum : Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Sujet : Recherche de personnes ayant cette maladie
Réponses : 26
Vues : 20229

Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Bonjour, j'ai 49 ans. J'ai découvert la maladie il y a 3 ans. J'ai toujours eu des symptômes sans le savoir. Il a fallu que je fasse une décompensation sévère pour découvrir la maladie. Depuis j'ai un régime sans lipides et j'ai une hygiène de vie d une sportive de haut niveau 😉 . Et je suis équilib...
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par Lili590
30 mars 2023 20:48
Forum : Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Sujet : Recherche de personnes ayant cette maladie
Réponses : 26
Vues : 20229

Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Bonjour, je recherche des personnes qui ont la même maladie que moi ou presque la même maladie. J'ai un déficit en bêta oxydation des acides gras ou MAD ou acidurie glutarique type 2, gene ETFDH . Je suis de la region de Lille. D avance merci pour votre retour Cordialement

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