Recherche de personnes ayant cette maladie

[jocaro85]

Non Carotte pas de mal de dos par contre des maux de tête fréquemment.

[Cookie72]

Bonjour, je m'appelle Delphine et ça fait 12 ans que j'ai la leucodystrophie..
Je n'ai pas d'enfants.
Et en plus, j,j'ai des problèmes psychiques . Pas de mémoire
J'oubliais j'ai 39 ans et me déplace en fauteuil roulant électrique.
Je suis lasse de faire des efforts (kiné,) car je sais que ça va évoluer. Je ne vois pas l'intérêt de faire des efforts que pour moi.
Ma famille me laisse tomber

[Modérateur]

Bonjour Delphine, bienvenue sur le forum et merci de votre témoignage alors que vous vous sentez isolée. Le forum est un espace d’échange et de soutien et nous espérons qu'il répondra à vos attentes. L'association ELA a aussi cet objectif, n’hésitez pas à la contacter également : https://ela-asso.com/lassociation/lorga ... en-region/

[Cookie72]

Bonjour à tous !....
Il y a t,,il des personnes qui n'ont pas d'enfants car je n'en ai pas et c'est donc dur d'en parler.
Je n'ai même pas de neveu ou nièce. Je suis marraine mais elle a 25 ans et a un bon métier.
C'est de moi que je veux parler et la difficulté que cette maladie soit dégénérative. J,'ai pleuré hier car je ne veux pas me voir comme un légume. C'est dur

[Lili590]

Bonjour, je recherche des personnes qui ont la même maladie que moi ou presque la même maladie. J'ai un déficit en bêta oxydation des acides gras ou MAD ou acidurie glutarique type 2, gene ETFDH . Je suis de la region de Lille. D avance merci pour votre retour Cordialement

[cpetitdemange468]

Bonjour, je recherche des personnes qui ont la même maladie que moi ou presque la même maladie. J'ai un déficit en bêta oxydation des acides gras ou MAD ou acidurie glutarique type 2, gene ETFDH . Je suis de la region de Lille. D avance merci pour votre retour Cordialement

Bonjour LILI

Je suis éducatrice spécialisée et je travaille avec un jeune qui a un déficit beta oxydation des acides gras, plus précisément un LCHAD.
C'est un jeune de 13 ans qui traverse une phase difficile et je pense que rencontrer en contact avec quelqu'un qui a le même genre de maladie pourrait l'aider. Quel âge as tu ? Penses tu que ce serait possible d'échanger un peu avec lui ?
Merci et belle journée !

[Lili590]

Bonjour, j'ai 49 ans.
J'ai découvert la maladie il y a 3 ans. J'ai toujours eu des symptômes sans le savoir. Il a fallu que je fasse une décompensation sévère pour découvrir la maladie. Depuis j'ai un régime sans lipides et j'ai une hygiène de vie d une sportive de haut niveau . Et je suis équilibriste de ma vie tous les jours.
Je peux échanger avec votre patient si besoin. Vous pouvez m envoyer un message privé pour échanger si ça vous convient ?
Cordialement,