Bonjour Nathalie, J'espère que vous profitez bien de vos vacances! (Je pense qu'on peut toutes se tutoyer, non?...Ça sera plus simple 😉) Alors pour répondre à ta question, la 1ère année de maternelle n'a pas été facile pour Nolan...Il a pleuré de septembre....à juin!!😅 Sauf le jour de la rentrée 😂 m...

Bonjour Hélène, Merci pour vos posts. Mon fils, Nolan, âgé de 10 ans, n'a été diagnostiqué qu'en novembre dernier, nous sommes donc qu'au tout début des démarches et à la phase "découverte" de tout ce que cette mutation peut engendrer comme difficultés pour lui... Je me pose énormément de ...

Bonsoir,

Merci beaucoup, je suis inscrite depuis février sur ce site. On m'a dit que les délais sont très longs...2 ans...

Merci infiniment pour votre message, ça va mieux, c'est toujours le contre-coup qui est dur à encaisser mais je sais qu'il faut avancer et que c'est une bonne chose d'avoir un diagnostic posé pour Nolan.
Maintenant, reste plus qu'à trouver l'orthophoniste, mais ça...c'est une autre histoire...

Bonjour les mamans, Ce matin, on avait rdv avec la psychomotricienne pour la restitution du bilan de psychomot. Le diagnostic est posé : il est envisageable que Nolan soit dyspraxique. Depuis le diagnostic de son anomalie génétique, on découvre de plus en plus de chose et ça fait mal...ca fait mal d...

Le mien a 10 ans et pèse 20,7 kgs pour 1,30 m. Idem, c'est pour le poids que c'est problématique, il n'a aucune réserve, dès qu'il tombe malade, c'est la cata...Pour la taille, ça reste petit aussi, souvent on dit que j'ai des jumeaux alors que son petit frère a 7 ans et demi! :roll: On verra bien. ...

Bonjour Nathalie, Désolée pour ma réponse tardive, mais nous sommes rentrés de vacances il y a 2 jours, dur dur le retour... Bienvenue dans le groupe! Oui, effectivement, votre fille a l'air d'avoir une bonne prise en charge et surtout je vois qu'elle a été diagnostiquée tôt, donc c'est plutôt une b...

Bonjour Marjorie, Je comprends votre désarroi car je suis malheureusement dans la même situation que vous...Hormis le RDV avec la neuropsychologue que le médecin du service génétique a initié, aucune demande de suivi, ni de prise a été faite ailleurs avec aucun des spécialistes pour mon fils, Nolan....

Bonsoir Marjorie, Je comprends parfaitement votre colère! Je suis contente que le médecin en génétique ait pu vous proposer un rdv rapidement, il pourra répondre à vos questionnements et ne pas vous laisser totalement dans le flou jusqu'en mai! Vous nous direz comment ça s'est passé! Bon courage... ...

Bonjour Marjorie, Je m'appelle Hélène, je suis la maman d'un petit garçon de 9 ans et demi, Nolan. Son diagnostic est tombé en novembre dernier. Comme vous, j'étais dans le flou total avec 1001 questions...Pourtant, nous avons eu un rdv avec le médecin en génétique qui n'a malheureusement pas su nou...