Bonsoir,
Merci beaucoup, je suis inscrite depuis février sur ce site. On m'a dit que les délais sont très longs...2 ans...
Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
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Marjoriec24
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Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour à vous toutes, j’espère que vous passez d’agréables vacances. Pour ma part je tenais à vous faire un petit retour car j’ai vu la Neuro pédiatre ce matin.
Qui est agréable qui essaye de comprendre la situation concernant Paul, mais qui est aussi un peu dans un flou artistique presque puisque elle n’arrive pas du tout à avoir de retour de la génétique pour savoir ce qu’on fait maintenant. Elle m’a demandé d’essayer de trouver un référent éventuellement en France qui pourrait peut-être en dire un peu plus au niveau génétique sur cette maladie. À l’heure actuelle pour les nouvelles
Maman qui viennent d’arriver puisque je pense que Paul est le plus âgé ce qui embête le plus Paul dans sa vie tous les jours. Sincèrement c’est son poids pour le regard des autres et la dyspraxie sincèrement, c’est ce qui touche le plus aujourd’hui. Il arrive à un âge ou l’orthophoniste il en a ras la casquette. L’ergothérapeute c’est pareil là il va commencer peut-être un peu de psychomotricité pour faire aussi de la remédiation cognitive parce qu’il en a besoin mais il est fatigué tout ça pour lui, il se dit OK j’ai une maladie mais à la limite il est content de le savoir de savoir pourquoi, il a tout ça. Sincèrement pour lui c’est un soulagement et je pense que ceux qui vivent le plus mal bah c est nous … les parents pas forcément l’enfant
à l’heure actuelle ce que Paul me réclame le plus c’est de pouvoir rentrer en contact avec des enfants ou des jeunes ou même des adultes qui ont découvert cette pathologie chez eux. C’est vraiment ça demande on va dire la plus importante alors, je sais qu’on est pas beaucoup de son âge, je pense encore moins, je sais qu’il existe d’autres forums, je pense en Europe et dans le monde et je ne sais pas du tout comment l’aider à ce sujet.
De mon côté je vais quand même essayer de voir s’il existe vraiment un référent pour cette maladie génétique, parce qu’elle m’a dit que normalement il en existe un pour chaque à peu près syndrome, me dit-elle. Et si je vois que je n’ai peut-être pas de retour du service génétique auprès duquel, je suis, je pense m’orienter peut-être ailleurs en France ou je ne sais pas, je suis prête à faire des centaines et des centaines de kilomètres si ça permet à Paul d’avoir des réponses.
Si un jour vous souhaitez qu’on crée un groupe WhatsApp pour en discuter, ça peut être sympa, je pense, je vous avouerai que je ne reçois pas à chaque fois les notifications indiquant qu’il y a un nouveau message.
En attendant voilà je voulais vous faire le retour de concernant Paul il a fait un contrôle ophtalmo mais risque de glaucome quand il sera beaucoup plus âge et pour le reste j’attends les rendez-vous qui pour sa part son cardio endocrino et un encéphalogramme. Je vous souhaite une très belle fin d’été, en espérant que vous ayez du beau temps car moi dans le nord comment vous dire on va relativiser. lol !!! et j’espère que vous êtes prêtes aussi pour tous les aménagements de nos enfants pour cette nouvelle rentrée, 2025!!!! Je vous souhaite une bonne journée une agréable soirée en fonction de quand vous laisser ce message. Bien à vous. Marjorie
Qui est agréable qui essaye de comprendre la situation concernant Paul, mais qui est aussi un peu dans un flou artistique presque puisque elle n’arrive pas du tout à avoir de retour de la génétique pour savoir ce qu’on fait maintenant. Elle m’a demandé d’essayer de trouver un référent éventuellement en France qui pourrait peut-être en dire un peu plus au niveau génétique sur cette maladie. À l’heure actuelle pour les nouvelles
Maman qui viennent d’arriver puisque je pense que Paul est le plus âgé ce qui embête le plus Paul dans sa vie tous les jours. Sincèrement c’est son poids pour le regard des autres et la dyspraxie sincèrement, c’est ce qui touche le plus aujourd’hui. Il arrive à un âge ou l’orthophoniste il en a ras la casquette. L’ergothérapeute c’est pareil là il va commencer peut-être un peu de psychomotricité pour faire aussi de la remédiation cognitive parce qu’il en a besoin mais il est fatigué tout ça pour lui, il se dit OK j’ai une maladie mais à la limite il est content de le savoir de savoir pourquoi, il a tout ça. Sincèrement pour lui c’est un soulagement et je pense que ceux qui vivent le plus mal bah c est nous … les parents pas forcément l’enfant à l’heure actuelle ce que Paul me réclame le plus c’est de pouvoir rentrer en contact avec des enfants ou des jeunes ou même des adultes qui ont découvert cette pathologie chez eux. C’est vraiment ça demande on va dire la plus importante alors, je sais qu’on est pas beaucoup de son âge, je pense encore moins, je sais qu’il existe d’autres forums, je pense en Europe et dans le monde et je ne sais pas du tout comment l’aider à ce sujet.
De mon côté je vais quand même essayer de voir s’il existe vraiment un référent pour cette maladie génétique, parce qu’elle m’a dit que normalement il en existe un pour chaque à peu près syndrome, me dit-elle. Et si je vois que je n’ai peut-être pas de retour du service génétique auprès duquel, je suis, je pense m’orienter peut-être ailleurs en France ou je ne sais pas, je suis prête à faire des centaines et des centaines de kilomètres si ça permet à Paul d’avoir des réponses.
Si un jour vous souhaitez qu’on crée un groupe WhatsApp pour en discuter, ça peut être sympa, je pense, je vous avouerai que je ne reçois pas à chaque fois les notifications indiquant qu’il y a un nouveau message.
En attendant voilà je voulais vous faire le retour de concernant Paul il a fait un contrôle ophtalmo mais risque de glaucome quand il sera beaucoup plus âge et pour le reste j’attends les rendez-vous qui pour sa part son cardio endocrino et un encéphalogramme. Je vous souhaite une très belle fin d’été, en espérant que vous ayez du beau temps car moi dans le nord comment vous dire on va relativiser. lol !!! et j’espère que vous êtes prêtes aussi pour tous les aménagements de nos enfants pour cette nouvelle rentrée, 2025!!!! Je vous souhaite une bonne journée une agréable soirée en fonction de quand vous laisser ce message. Bien à vous. Marjorie
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour à toutes,
Je visite ce forum de temps en temps depuis bientôt trois ans je crois, je me désespérais de n’y trouver aucun message de parents et suis soulagée de découvrir que nous sommes finalement plusieurs familles à avoir en commun cette mutation.
Je suis Hélène, maman d’Irène, jeune fille de bientôt 14 ans diagnostiquée en septembre 2020 d’une mutation du gène BPTF, survenue de novo. Irène est la 3eme d’une fratrie de quatre enfants ( 22, 19 et 8 ans).
J’aurais pu écrire exactement les mêmes mots déjà employés ici pour décrire le parcours d’Irène : impression diffuse que quelque chose n’allait pas dès la grossesse. Petit poids, petite taille, petit PC dès la naissance qui s’est déroulée de façon très différente de celles de ses frères et sœurs. Irène ne se retournait pas à 6 mois, avait un tout petit tonus, très passive, mangeait de toutes petites quantités à la fois et de façon très sélective, a marché vraiment un peu après 18 mois, a cassé à un an sa courbe de poids déjà basse, a parlé un peu, assez tôt, avant de régresser et de moins parler, a toujours été malade en transports, a des difficultés à descendre les escaliers depuis toujours et en même temps, dès toute petite, elle était dans le contact, très affectueuse et de façon pas très sélective pour le coup.
A deux ans, elle est entrée en halte-garderie où sa différence a bien été repérée mais cela a été mis sur notre dos de parents « anxieux ».
En PS de maternelle, la maitresse a attendu la fin de l’année pour me dire qu’Irène était dans la lune, ne suivait pas vraiment ce qui se passait en classe, peu de vocabulaire, difficultés psychomot, etc…C’est à partir de ce moment-là que nous avons eu l’oreille de la pédiatre qui suivait nos enfants, elle nous a incités à faire faire des séances de psychomotricité et d’orthophonie à Irène et elle nous a immédiatement envoyés consulter à Imagine, le service des maladies génétiques de l’hôpital Necker à Paris, où elle est suivie depuis 2015.
Avec la prise en charge en orthophonie et psychomot, les progrès d’Irène ont été suffisamment notables pour qu’on s’interroge un peu moins pendant la maternelle sur le pourquoi de ses difficultés.
Ce n’est qu’à la rentrée en CP, en septembre 2017, devant des difficultés importantes (graphisme, respect des consignes, travail scolaire plus marqué, nécessité de rester assise et concentrée) qu’il a été à nouveau important d’avancer dans le diagnostic pour une prise en charge et une aide plus adaptée.
Avant le diagnostic de mutation du gène BPTF, Irène avait eu en 2019 un diagnostic de léger TSA + trouble de l’attention.
Elle est accompagnée par un AESH depuis le début du CE2.
Quand elle a été diagnostiquée en septembre 2020 de sa mutation du gène BPTF il n’y avait à ma connaissance qu’elle en France et une dizaine d’autres enfants diagnostiqués à Houston, au Texas.
Actuellement, Irène a toujours de grosses difficultés pour manger correctement, elle est en dessous des courbes ( 1m55 pour 33 kilos) et c’est une bataille quotidienne pour la faire manger ( appétit très très sélectif).
Elle a des peurs un peu irrationnelles, des difficultés de sommeil, des difficultés pour s’exprimer de façon complexe + un petit caractère bien affirmé renforcé par l’adolescence. Elle a un début de scoliose depuis environ 12 mois, ce qui alourdit le suivi hebdomadaire et accentue encore sa très grande fatigabilité.
Son suivi au niveau des soins est : la pédo-psy du CMP environ tous les deux mois, orthophonie logico maths ( 1h / semaine), participation à un groupe d’habiletés sociales ( 1 semaine sur deux), ergothérapie ( 1 séance par semaine) + 2 séances de kiné par semaine.
Elle pratique des activités extrascolaires et est scolarisée en classe ordinaire sans aménagement d’emploi du temps mais avec l’accompagnement d’une AESH, elle fera sa rentrée en 3e en septembre.
Elle s’épanouit bien, elle est à l’aise dans ses baskets, déterminée et elle est plutôt bien intégrée dans son collège. Depuis cette année la marche est vraiment très haute pour elle scolairement et nous travaillons avec elle et le collège pour une orientation en seconde professionnelle ordinaire.
C’est compliqué de se projeter dans l’avenir proche car nous n’arrivons toujours pas bien à comprendre ce qui motive vraiment Irène, ce qui l’intéresse, ce qu’elle apprend, ce qu’elle retient, comment bien maintenir son attention, etc…Chez elle, tout cela est très très très fluctuant et impossible à prévoir ( une chose fonctionne un jour et ne fonctionne pas du tout le lendemain) et je me demande si cela ne serait pas lié à la mutation du gène BPTF ?
Bonne journée à toutes,
Hélène
Je visite ce forum de temps en temps depuis bientôt trois ans je crois, je me désespérais de n’y trouver aucun message de parents et suis soulagée de découvrir que nous sommes finalement plusieurs familles à avoir en commun cette mutation.
Je suis Hélène, maman d’Irène, jeune fille de bientôt 14 ans diagnostiquée en septembre 2020 d’une mutation du gène BPTF, survenue de novo. Irène est la 3eme d’une fratrie de quatre enfants ( 22, 19 et 8 ans).
J’aurais pu écrire exactement les mêmes mots déjà employés ici pour décrire le parcours d’Irène : impression diffuse que quelque chose n’allait pas dès la grossesse. Petit poids, petite taille, petit PC dès la naissance qui s’est déroulée de façon très différente de celles de ses frères et sœurs. Irène ne se retournait pas à 6 mois, avait un tout petit tonus, très passive, mangeait de toutes petites quantités à la fois et de façon très sélective, a marché vraiment un peu après 18 mois, a cassé à un an sa courbe de poids déjà basse, a parlé un peu, assez tôt, avant de régresser et de moins parler, a toujours été malade en transports, a des difficultés à descendre les escaliers depuis toujours et en même temps, dès toute petite, elle était dans le contact, très affectueuse et de façon pas très sélective pour le coup.
A deux ans, elle est entrée en halte-garderie où sa différence a bien été repérée mais cela a été mis sur notre dos de parents « anxieux ».
En PS de maternelle, la maitresse a attendu la fin de l’année pour me dire qu’Irène était dans la lune, ne suivait pas vraiment ce qui se passait en classe, peu de vocabulaire, difficultés psychomot, etc…C’est à partir de ce moment-là que nous avons eu l’oreille de la pédiatre qui suivait nos enfants, elle nous a incités à faire faire des séances de psychomotricité et d’orthophonie à Irène et elle nous a immédiatement envoyés consulter à Imagine, le service des maladies génétiques de l’hôpital Necker à Paris, où elle est suivie depuis 2015.
Avec la prise en charge en orthophonie et psychomot, les progrès d’Irène ont été suffisamment notables pour qu’on s’interroge un peu moins pendant la maternelle sur le pourquoi de ses difficultés.
Ce n’est qu’à la rentrée en CP, en septembre 2017, devant des difficultés importantes (graphisme, respect des consignes, travail scolaire plus marqué, nécessité de rester assise et concentrée) qu’il a été à nouveau important d’avancer dans le diagnostic pour une prise en charge et une aide plus adaptée.
Avant le diagnostic de mutation du gène BPTF, Irène avait eu en 2019 un diagnostic de léger TSA + trouble de l’attention.
Elle est accompagnée par un AESH depuis le début du CE2.
Quand elle a été diagnostiquée en septembre 2020 de sa mutation du gène BPTF il n’y avait à ma connaissance qu’elle en France et une dizaine d’autres enfants diagnostiqués à Houston, au Texas.
Actuellement, Irène a toujours de grosses difficultés pour manger correctement, elle est en dessous des courbes ( 1m55 pour 33 kilos) et c’est une bataille quotidienne pour la faire manger ( appétit très très sélectif).
Elle a des peurs un peu irrationnelles, des difficultés de sommeil, des difficultés pour s’exprimer de façon complexe + un petit caractère bien affirmé renforcé par l’adolescence. Elle a un début de scoliose depuis environ 12 mois, ce qui alourdit le suivi hebdomadaire et accentue encore sa très grande fatigabilité.
Son suivi au niveau des soins est : la pédo-psy du CMP environ tous les deux mois, orthophonie logico maths ( 1h / semaine), participation à un groupe d’habiletés sociales ( 1 semaine sur deux), ergothérapie ( 1 séance par semaine) + 2 séances de kiné par semaine.
Elle pratique des activités extrascolaires et est scolarisée en classe ordinaire sans aménagement d’emploi du temps mais avec l’accompagnement d’une AESH, elle fera sa rentrée en 3e en septembre.
Elle s’épanouit bien, elle est à l’aise dans ses baskets, déterminée et elle est plutôt bien intégrée dans son collège. Depuis cette année la marche est vraiment très haute pour elle scolairement et nous travaillons avec elle et le collège pour une orientation en seconde professionnelle ordinaire.
C’est compliqué de se projeter dans l’avenir proche car nous n’arrivons toujours pas bien à comprendre ce qui motive vraiment Irène, ce qui l’intéresse, ce qu’elle apprend, ce qu’elle retient, comment bien maintenir son attention, etc…Chez elle, tout cela est très très très fluctuant et impossible à prévoir ( une chose fonctionne un jour et ne fonctionne pas du tout le lendemain) et je me demande si cela ne serait pas lié à la mutation du gène BPTF ?
Bonne journée à toutes,
Hélène
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Et aussi :
Il existe des programmes d’éducation thérapeutique qui sont précieux, il me semble, pour les familles, mais je ne sais pas si c’est en place dans tous les hôpitaux ?
J’ai participé à une journée de ce type début juillet et c’était formidable de pouvoir échanger avec d’autres familles dont les enfants avaient d’autres mutations rares liées au neurodéveloppement mais où finalement les expériences, les aspects positifs et également les craintes et difficultés sont très sensiblement les mêmes.
Les enfants et les fratries peuvent également participer sur des journées spécifiques, qui n'ont pas encore eu lieu ( ce sera cet automne) mais j'espère qu'Irène pourra y participer.
J’en suis ressortie également très motivée pour trouver et partager davantage d’infos et d’expériences sur le diagnostic et la prise en charge spécifique des mutations du gène BPTF et je suis en train de créer une association pour tenter de réunir les familles confrontées à ces mutations.
Bonne journée,
Hélène
Il existe des programmes d’éducation thérapeutique qui sont précieux, il me semble, pour les familles, mais je ne sais pas si c’est en place dans tous les hôpitaux ?
J’ai participé à une journée de ce type début juillet et c’était formidable de pouvoir échanger avec d’autres familles dont les enfants avaient d’autres mutations rares liées au neurodéveloppement mais où finalement les expériences, les aspects positifs et également les craintes et difficultés sont très sensiblement les mêmes.
Les enfants et les fratries peuvent également participer sur des journées spécifiques, qui n'ont pas encore eu lieu ( ce sera cet automne) mais j'espère qu'Irène pourra y participer.
J’en suis ressortie également très motivée pour trouver et partager davantage d’infos et d’expériences sur le diagnostic et la prise en charge spécifique des mutations du gène BPTF et je suis en train de créer une association pour tenter de réunir les familles confrontées à ces mutations.
Bonne journée,
Hélène
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Marjoriec24
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Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour, tellement contente de te lire Hélène, je retrouve ta fille dans mon fils Paul qui a 15 ans mais vraiment sur presque tous les aspects à la différence que Paul lui est CNED il n’en pouvait plus du regard des autres et nous n’arrivions pas à avoir son AESH. Nous sommes passés par toutes les faces en 15 ans en nous disant que simplement c’était comme ça que nous étions très inquiets que nous sur protégeons, tu pouvais aussi avoir des problèmes psychologiques qui pouvaient entraîner des problèmes nutritifs, mais nous savions avec mon époux que ce n’était pas ça. Et pour finir, nous avions raison puisque début janvier, le diagnostic censé faire tomber au bout de 15 ans. Paul attend que ça de pouvoir communiquer avec éventuellement quelqu’un qui puisse le comprendre à ce niveau-là même si comme je le disais aussi des fois, je ne sais pas trop ce qu’il pense, il est en cours aussi de diagnostic pour un TSA il se révèle positif comme négatif, ils ne sont pas sûr, au vu aussi des troubles suite aux gènes. Je serais ravi de contribuer en tout à ton éventuel association ou autre si besoin… on doit se soutenir, on est pas beaucoup … Pour ma part depuis que le généticien m’a indiqué le gène de Paul, plus de son plus d’images, alors qu’il devait faire des examens supplémentaires. Même la Neuro pédiatre n’a pas de nouvelles. Par chance, le CHR de Lille veut bien recevoir Paul.
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour Hélène,
Merci pour vos posts.
Mon fils, Nolan, âgé de 10 ans, n'a été diagnostiqué qu'en novembre dernier, nous sommes donc qu'au tout début des démarches et à la phase "découverte" de tout ce que cette mutation peut engendrer comme difficultés pour lui...
Je me pose énormément de questions depuis le début, car effectivement il y a très peu de cas recensés (d'après mes recherches, seulement 34 dans le monde...) et les médecins que nous avons consultés sont peu enclins à nous orienter, nous conseiller, sûrement par manque d'informations...(Par exemple, jamais entendu parler d'Imagine alors que nous sommes en région parisienne...).
La création d'une association est une excellente idée et je serai ravie de pouvoir vous apporter ma contribution si besoin.
Bonne journée,
Hélène
Merci pour vos posts.
Mon fils, Nolan, âgé de 10 ans, n'a été diagnostiqué qu'en novembre dernier, nous sommes donc qu'au tout début des démarches et à la phase "découverte" de tout ce que cette mutation peut engendrer comme difficultés pour lui...
Je me pose énormément de questions depuis le début, car effectivement il y a très peu de cas recensés (d'après mes recherches, seulement 34 dans le monde...) et les médecins que nous avons consultés sont peu enclins à nous orienter, nous conseiller, sûrement par manque d'informations...(Par exemple, jamais entendu parler d'Imagine alors que nous sommes en région parisienne...).
La création d'une association est une excellente idée et je serai ravie de pouvoir vous apporter ma contribution si besoin.
Bonne journée,
Hélène
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour les mamans
Merci pour votre accueil chaleureux .vos parcours me touchent et me permettent de me projeter sur la vie future de Emma
La fin juillet a été compliqué elle a été malade a reperdu du poids on a frôlé l hospitalisation
maintenant elle ne veut plus prendre ses compléments alimentaires donc cela n arrange pas les choses
Le 9 septembre on repart en hôpital de jour et j accepterais la sonde je n étais pas pour, voir contre mais en vous lisant je me rends compte qu en grandissant son petit poids pourra la gêner
Emma est jeune 3 ans en octobre
vos expériences vos enfants m aident beaucoup et je pense aussi que je dirais oui aux hormones de croissance ….elke a un petit visage atypique elle est solaire toujours le sourire de bonne humeur et très très sensible elle comprend tout malgré son retard de langage,.Grâce a sa prise en charge dès la sortie de la néonatalogie (grande prématurée)je pense qu on a limité les dégâts de se foutu gêne.
Nous sommes en vacances pour 3 semaines c est déjà la mascotte du camping
Le 1 septembre c est la rentrée en maternelle
Est ce que vous aviez mis vos enfants en journée entières? Allaient ils à la cantine ?
Est ce qu ils ne se faisaient pas trop chahuter par rapport a leurs particularités ?
Normalement elle aura une AESH pour l accompagner
J ai rencontré la directrice de l école elle m a dit que je pouvais faire une scolarisation à la carte pour Emma mais justement je ne sais pas quoi faire ?
À l aide !!!que feriez vous ?
Le 9 septembre je vais demander à rencontrer la généticienne si c est possible pour en savoir plus car je lis et je relis les analyses j ai même demandé à ChatGPT
Si j ai plus d informations je vous les partagerai
En tout cas nous sommes des superbes mamans (même si je ne suis pas sa vraie maman)nous faisons tout se que nous pouvons et nous le faisons très bien
C est important de se le dire et qu on nous le dise aussi
.
Nos enfants ont des particularités, à nous d en faire une force et de rester positives ,de ne pas les surprotéger, les infantiliser et les considérer /à leur âge et pas / à leur taille c est se que j avais tendance à faire au début
j ai un suivie psy je fais du yoga et de la méditation.
l équipe médical autour de Emma est géniale et vous maintenant en plus c est trop cool.
À bientôt
Nathalie
Merci pour votre accueil chaleureux .vos parcours me touchent et me permettent de me projeter sur la vie future de Emma
La fin juillet a été compliqué elle a été malade a reperdu du poids on a frôlé l hospitalisation
maintenant elle ne veut plus prendre ses compléments alimentaires donc cela n arrange pas les choses Le 9 septembre on repart en hôpital de jour et j accepterais la sonde je n étais pas pour, voir contre mais en vous lisant je me rends compte qu en grandissant son petit poids pourra la gêner
Emma est jeune 3 ans en octobre
vos expériences vos enfants m aident beaucoup et je pense aussi que je dirais oui aux hormones de croissance ….elke a un petit visage atypique elle est solaire toujours le sourire de bonne humeur et très très sensible elle comprend tout malgré son retard de langage,.Grâce a sa prise en charge dès la sortie de la néonatalogie (grande prématurée)je pense qu on a limité les dégâts de se foutu gêne.
Nous sommes en vacances pour 3 semaines c est déjà la mascotte du camping
Le 1 septembre c est la rentrée en maternelle
Est ce que vous aviez mis vos enfants en journée entières? Allaient ils à la cantine ?
Est ce qu ils ne se faisaient pas trop chahuter par rapport a leurs particularités ?
Normalement elle aura une AESH pour l accompagner
J ai rencontré la directrice de l école elle m a dit que je pouvais faire une scolarisation à la carte pour Emma mais justement je ne sais pas quoi faire ?
À l aide !!!que feriez vous ?
Le 9 septembre je vais demander à rencontrer la généticienne si c est possible pour en savoir plus car je lis et je relis les analyses j ai même demandé à ChatGPT
Si j ai plus d informations je vous les partagerai
En tout cas nous sommes des superbes mamans (même si je ne suis pas sa vraie maman)nous faisons tout se que nous pouvons et nous le faisons très bien
C est important de se le dire et qu on nous le dise aussi
.Nos enfants ont des particularités, à nous d en faire une force et de rester positives ,de ne pas les surprotéger, les infantiliser et les considérer /à leur âge et pas / à leur taille c est se que j avais tendance à faire au début
j ai un suivie psy je fais du yoga et de la méditation.l équipe médical autour de Emma est géniale et vous maintenant en plus c est trop cool.
À bientôt
Nathalie
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Bonjour Nathalie,
J'espère que vous profitez bien de vos vacances! (Je pense qu'on peut toutes se tutoyer, non?...Ça sera plus simple
)
Alors pour répondre à ta question, la 1ère année de maternelle n'a pas été facile pour Nolan...Il a pleuré de septembre....à juin!!
Sauf le jour de la rentrée mais quand il a compris qu'il fallait y retourner tous les jours...
Il y allait la boule au ventre, ça lui arrivait même de vomir devant la classe tellement ça le stressait. La maîtresse ou l'ATSEM devait le prendre par la main pour le calmer. Mais au final, quand j'allais le chercher à midi, il était toujours souriant...C'est après que j'ai compris que ce qui le dérangeait, c'était le bruit à l'école, les cris/les pleurs des autres enfants, et quand la maîtresse grondait sur les autres, il avait peur que ça lui arrive alors il anticipait cette angoisse tous les matins...
Il y avait aussi l'angoisse de la séparation... J'avais trouvé la solution en accrochant sur lui un petit porte-clé en forme de coeur, en lui disant que c'était mon coeur et que j'étais présente avec lui à l'école.
Il ne mangeait pas à la cantine (on avait découvert son trouble de l'oralité à l'époque), et au vu des pleurs de Nolan, le directeur avait accepté qu'il ne vienne que les matinées et qu'il reste faire la sieste à la maison.
En dehors de ça, tout se passait bien, il arrivait à se faire des copains quand même, et la maîtresse était contente de lui...
Voilà, je pense que tu verras au fil du temps comment se comportera ta choupette et s'il faut aménager des choses mais ce qui est bien dans ton cas, c'est que le directeur est déjà au courant et qu'il est assez flexible, donc teste d'abord les matinées, puis les journées, cantine, pas cantine. L'AESH pourra aussi te guider, vu qu'elle sera avec elle, faut pas t'inquiéter, nos loulous sont plus forts qu'on ne le croit, et ça je le vois tous les jours avec le mien
Mets toi en mode off le temps de tes vacances, on a aussi besoin de souffler et de prendre du temps pour nous, c'est important pour nos enfants
Bon dimanche!
Hélène
J'espère que vous profitez bien de vos vacances! (Je pense qu'on peut toutes se tutoyer, non?...Ça sera plus simple
)Alors pour répondre à ta question, la 1ère année de maternelle n'a pas été facile pour Nolan...Il a pleuré de septembre....à juin!!
Sauf le jour de la rentrée mais quand il a compris qu'il fallait y retourner tous les jours...
Il y allait la boule au ventre, ça lui arrivait même de vomir devant la classe tellement ça le stressait. La maîtresse ou l'ATSEM devait le prendre par la main pour le calmer. Mais au final, quand j'allais le chercher à midi, il était toujours souriant...C'est après que j'ai compris que ce qui le dérangeait, c'était le bruit à l'école, les cris/les pleurs des autres enfants, et quand la maîtresse grondait sur les autres, il avait peur que ça lui arrive alors il anticipait cette angoisse tous les matins...Il y avait aussi l'angoisse de la séparation... J'avais trouvé la solution en accrochant sur lui un petit porte-clé en forme de coeur, en lui disant que c'était mon coeur et que j'étais présente avec lui à l'école.
Il ne mangeait pas à la cantine (on avait découvert son trouble de l'oralité à l'époque), et au vu des pleurs de Nolan, le directeur avait accepté qu'il ne vienne que les matinées et qu'il reste faire la sieste à la maison.
En dehors de ça, tout se passait bien, il arrivait à se faire des copains quand même, et la maîtresse était contente de lui...
Voilà, je pense que tu verras au fil du temps comment se comportera ta choupette et s'il faut aménager des choses mais ce qui est bien dans ton cas, c'est que le directeur est déjà au courant et qu'il est assez flexible, donc teste d'abord les matinées, puis les journées, cantine, pas cantine. L'AESH pourra aussi te guider, vu qu'elle sera avec elle, faut pas t'inquiéter, nos loulous sont plus forts qu'on ne le croit, et ça je le vois tous les jours avec le mien
Mets toi en mode off le temps de tes vacances, on a aussi besoin de souffler et de prendre du temps pour nous, c'est important pour nos enfants
Bon dimanche!
Hélène
