Bonjour , pour les personnes intéressées je suis joignable par mail despetitspaspourysaline@gmail.com
Par Instagram https://www.instagram.com/despetitspasp ... FqMXZ5aw==

Les réseaux sociaux de la future association seront créés fin septembre

Création de l’association SKS France Chers parents francophone Avec le soutien de l’Alliance Maladies Rares, je suis en train de créer l’association de patients SKS France, dédiée au Smith-Kingsmore Syndrome. Notre objectif est clair : 🗣️ Communiquer autour de la maladie et faire connaître le SKS, 🤝...

Nous sommes essentiellement présent sur Instagram . Nous allons créer un site internet ( en lien avec la fondation Smithkingsmore des Etats Unis je l espère d ici la fin de l été ) . Merci encore

Bonjour je suis contente que ce forum vive enfin . En 2022 quand nous avons eu le diagnostic de ma fille il n existait pas malheureusement . C est toujours un plaisir de voir de grand enfants ( adultes ) porteurs du Smithkingsmore , leurs évolutions.... Au plaisir de discuter avec vous .

Bonjour a tous je suis la maman d Ysaline 5ans et demi porteuse du Smithkingsmore . Elle a été détecté en février 2022 en Espagne d abord et en fin d année 2022 en France . Aujourd'hui nous avons une petite fille pleine de vie qui a des troubles du comportement, une déficience intellectuelle et des ...