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La recherche a retourné 4 résultats

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par Celestialangel43
20 oct. 2025 06:52
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Maladie introuvable/ estomac / digestion
Réponses : 2
Vues : 920

Re: Maladie introuvable/ estomac / digestion

Bonjour j’ai exactement le même problème moi c’est lier à ma fibromyalgie je vomissais après chaque repas douloureux pour me soulager rapidement car la douleur est insupportable je pense que c’est liée à ma pathologie mais sa touche d’autre maladie aussi ce sont des inflammations les examens ne trou...
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par Celestialangel43
20 oct. 2025 06:38
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Fibromyalgie ? Je suis seul
Réponses : 13
Vues : 6915

Re: Fibromyalgie ? Je suis seul

Bonjour comme je vous comprend j’ai était dans l’errance médicale 5 ans j’ai vu 3 rhumatologue dont un à cochin et son centre anti-douleur une catastrophe des médecins septiques mal informé peu crédible qui ne m’ont ni écouté ni prise au sérieux à part me proposer un psychiatre lol ok j’ai dit aurev...
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par Celestialangel43
20 oct. 2025 06:24
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : QUEL AVENIR POUR NOS JEUNES
Réponses : 2
Vues : 97

Re: QUEL AVENIR POUR NOS JEUNES

Bonjour je vous conseil d’aller à la mdph voir conseillère qui pourra vous conseiller et vous orienter peux être vers un foyer de jour afin qu’elle soit sociabilisé et pas en retrait ou d’autres solutions adaptés à votre fille je comprend que ce n’est pas facile courage à vous cordialement Sophie.
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par Celestialangel43
19 oct. 2025 07:19
Forum : Anomalies dans le gène PIGA
Sujet : épilepsie pharmacorésistante gène PIGA
Réponses : 12
Vues : 1424

Re: épilepsie pharmacorésistante gène PIGA

Bonjour je suis maman de trois enfants deux garçon et une fille , mes deux garçons sont suivit pour le syndrome piga ainsi que mon frère jumeau atteint lui aussi par piga trois cas qui intéresse la recherche ils sont suivi à Paris salpetriere neurologie et génétique les test continus actuellement je...

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