Je vous remercie pour toutes ces informations précieuses. Nos bébés ont sensiblement la même chose surtout au niveau des reins. Je suis d’accord avec vous sur le fait que les médecins restent assez flous sur l’aspect des reins et leurs fonctionnements avant la naissance, les limites des échographies...

Bonjour à toutes et à tous, Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie. Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre po...

Très bonne initiative de votre part de les avoir confronté, 5 sondages par jour alors qu’une solution plus douce existe j’imagine comme ça doit être compliqué pour vous et pour le petit !

Merci pour toutes vos réponses !

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatriq...

Bonsoir, Pour Nicolas: Effectivement ce sont de très bonnes nouvelles et ça va dans le bon sens, en espérant que ça aille en s’améliorant pour votre fils ! Les médecins vous ont-ils parlé de dialyse ou de greffe à ce jour ? Pour Graziella Je vous remercie pour votre message. C’est encourageant et do...

Bonjour Lousou, Bienvenue sur notre forum et merci beaucoup d’avoir partagé votre témoignage. Cette annonce a dû être bouleversante… Il est normal de se sentir perdue face à des informations aussi graves et techniques. Est-ce qu’un nom précis a déjà été posé pour la pathologie de votre bébé ? Si ou...

Bonjour Lousou, Bienvenue ici, même si ce sont des circonstances complexes qui vous y ont amenée. Pour votre question sur le vécu plus global, je vous invite à lire mon post page précédente si vous ne l'avez pas fait (voir lien direct : https://forums.maladiesraresinfo.org/post42795.html#p42795) qu...

Bonjour à toutes et à tous, Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie. Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre pos...