bonjour après avoir disparu pendant 4 ans car je n'arrivais plus à me connecter, je reviens vers ce forum pour continuer à être informée. En 4 ans, bien sûr, et malgré les bons soins d'une docteure chinoise extraordinaire qui réside à Toulouse, les symptômes se sont aggravés. L'ophtalmoplégie, la dy...

Bonjour Gilles J'avais renoncé à regarder sur le forum si quelqu'un avait laissé un message suite au mien mais il me semblait que depuis 2005 plus personne ne s'était connecté. Je connaissais déjà la vidéo du docteur Brais que j'ai essayé de contacter l'année dernière mais il ne s'occupe plus de cet...

Bonjour J'avoue ne pas être très attirée par les forums en général et quels qu'ils soient mais j'estime quand même que partager des informations en ce qui concerne cette dystrophie très handicapante peut être utile. En ce qui me concerne, je connais cette 'maladie' depuis très longtemps: de nombreux...