Bonjour , Je vous remercie de votre retour je n'y croyais pas trop. Alors oui il a bien été diagnostiqué mais n'ont pas reussi a déterminer la cause. Ils ont juste confirmé que les deux nerfs optiques sont anormalement fin grâce à un IRM. D'après les recherches génétique ce n'est pas héréditaire. J...

Bonsoir Est-ce qu’il a une maladie diagnostiquée ? Ils ont dû faire des recherches non en lien avec cette neuropathie optique ? MOGAD ? NMO ? Ma fille est mogad et est suivie à necker . Votre fils a t’il des séquels visuels ? Ma fille est maintenant en terminale Elle a deux traitements de fond pour ...

bonsoir
tant mieux si votre suivi est positif et rassurant ; j'utilise énormément le groupe Facebook pour dialoguer, plus tellement ce forum, désolée mais je suis à votre disposition si je peux aider à la discussion

bonne soirée

Bonsoir, bienvenue à toi sur le forum ; ma fille va bien ; elle n'a plus de rituximab depuis janvier (comme prévu suite à son résultat négatif des anticorps) ; mais elle continue tous les mois des perfusions d'immunoglobulines ; elle en avait deux par mois . lors de notre dernier rdv avec sa neurolo...

Merci pour toutes ces précisions ; ja vais aller sur leur site, je galère un peu pour me créer un compte Facebook (pas très habituée aux réseaux sociaux ! LOL ) mais je ne désespère pas d'y arriver d'ici ce soir ......

belle journée à vous

Bonsoir, merci pour vos réponses et votre réactivité ; en effet je dois recontacter la neurologue pour discuter de la conduite à tenir. Gwla : bonne continuation et je vous souhaite que votre traitement reste ainsi ! Léa : ma fille n'a pas de compte Facebook, elle a cherché aujourd'hui sur instagram...

Bonsoir à tous, j'espère que vous prenez soin de vous ; ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par ...

bonsoir, les nouvelles sont dans l'ensemble positives , je suis contente pour vous ; vos messages me montrent que les traitements peuvent évoluer et me donnent espoir pour ma fille ; Alice a fait ses perfusions d'immunoglobulines fin de semaine dernière, elle les tolère mieux, moins de migraines qu'...

bonjour à tous j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous penson...

bonjour Léa , sympa de donner des nouvelles ; courage pour ce traitement du 1er avril ; pour ma fille elle n'a pas encore eu de 2ème dosage d'antiMOG le 1er date de juillet 2019 et sa neurologue dit qu'il faut le faire une à deux fois/an. elle a fait son rituximab début janvier suite à une remontée ...