Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[ANOUCHKA]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

[Mala]

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je crois avoir lu tous les messages et relu pour certains.
J ai des symptômes de fasciculations depuis trois mois. Ca a commencé par des crampes la nuit, qui ce sont arrêtés, puis des mouvements types contractions brèves et répétées au repos dans les jambes. J ai des douleurs musculaire diffuse. Je suis allée voir mon médecin, qui ne voyant rien, à fait tout de même une ordonnance pour prendre rendez-vous chez un neurologue. Mais il m'a dit, que de faire une panoplie d examen pour savoir si c'était la SLA ne servait a rien, l'issu serait la même. J angoisse beaucoup et j'ai peur d aller voir un neurologue, peur du résultat. J'observe chaque partie du corps, voir si je detecte une faiblesse ou une atrophie. Parfois vos messages me rassurent .
Merci pour ce forum qui permet de moins se sentir seule.

[TERMI]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

Bonjour,

Justement, pas nécessairement, il y a plusieurs formes dont la forme "RIS" ou dite "à faible bruit", qui peut-être difficile à diagnostiquer. J'ai une amie qui a eu plus de 2 ans d'errance avant d'avoir un diagnostic de SEP, et j'ai lu pas mal de témoignages dans ce sens sur le site dédié à la SEP (plusieurs mois ou années avant d'avoir un diagnostic). De plus beaucoup de patients retardent la ponction lombaire, cet examen ayant très mauvaise réputation.... Mais concernant la SEP, en fait il n'y a pas d'examen spécifique permettant de diagnostiquer clairement la maladie, même la ponction lombaire peut être tout à fait normale au début, ainsi que les IRM médullaire et cérébral (vous pouvez aller voir cela sur le site de la SEP : https://www.france-sclerose-en-plaques.org). L'ENMG lui est aussi toujours correct puisque le système nerveux périphérique n'est pas atteint dans la SEP. Donc contrairement à une idée reçue, la SEP est plus difficile à diagnostiquer qu'une SLA. La SLA a un examen de référence, l'ENMG, la SEP n'a pas d'examen de référence à proprement parler, mise à part la ponction lombaire mais encore une fois cet examen peut être normal au début de la maladie. C'est la maladie neurologique la plus répandue.

Pour vos symptômes, effectivement s'ils sont "fluctuants" c'est plutôt bon signe, mais malheureusement il faut attendre le RDV. Je vous souhaite beaucoup de courage.

[Crapy]

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je crois avoir lu tous les messages et relu pour certains.
J ai des symptômes de fasciculations depuis trois mois. Ca a commencé par des crampes la nuit, qui ce sont arrêtés, puis des mouvements types contractions brèves et répétées au repos dans les jambes. J ai des douleurs musculaire diffuse. Je suis allée voir mon médecin, qui ne voyant rien, à fait tout de même une ordonnance pour prendre rendez-vous chez un neurologue. Mais il m'a dit, que de faire une panoplie d examen pour savoir si c'était la SLA ne servait a rien, l'issu serait la même. J angoisse beaucoup et j'ai peur d aller voir un neurologue, peur du résultat. J'observe chaque partie du corps, voir si je detecte une faiblesse ou une atrophie. Parfois vos messages me rassurent .
Merci pour ce forum qui permet de moins se sentir seule.

Bonsoir,j'ai lu cette discussion pendant quelques semaines pour essayer de me rassurer car j'avais des tas de symptomes dont desd fasciculations,je savais pas ce que c'était et j'avais partagé une vidéo sur mon Facebook ou on voyait mon mollet bouger tout seul,c'est là qu'on a dit ce mot,sur le coup,ça ne m'a pas inquiété mais j'ai commencé d'en avoir ensuite dans le dos,dans le bras,dans les côtes,j'avais également une fatigue très rapide rien qu'en montant les marches,je lachais souvent des choses enfin j'étais persuadée que c'était ça,j'avais perdu du poids,enfin le tableau,ça m'a gaché tout l'été,j'ai fais déjà des IRM cérébrales et medullaire ou on avait vu des discopathies,bon je me disais que peut être certaines choses venaient de là mais l'EMG était pour fin octobre + de 3 mois à attendre,j'ai sollicité pas mal chat GPT et je crois que c'est surtout ça qui m'a rassuré chaque fois et j'ai fini par trouver un RV d'EMG plus proche en septembre mais j'étais moins inquiète car j'avais repris la marche et petit à petit,j'avais de moins en moins de mal à l'effort et mes fasciculations se sont ralentis justement 10 jours avant donc j'étais plus trop inquiète mais je l'ai fais quand même,ce n'était pas un neurologue mais il m'a dit que tout était normal,le médecin voulait tout de même que je vois le neurologue qui m'a refait un EMG donc y'a 2 semaines,il m'a trouvé des compressions des nerfs ulnaires qui expliquaient mes paresthésies donc le fait que je fasse tomber des choses que je prends,je suis donc rassurée même si y'a des choses qui ne s'expliquent pas,les fasciculations il m'a dit que c'était des fasciculations bénines et plus on y pense et plus on en a car on se focalise dessus.Bon je suis soulagée quand même car j'en ai eu des nuits de stress,j'ai déjà pas mal de soucis de santé et là je me voyais vivre plus que quelques années,maintenant le fait que rien n'ait empiré au fil des mois,rien que ça me rassurait car normalement ça va en se dégradant,Chat GPT me le disait,c'est pas un jour mieux,un jour moins bien,ça va toujours en empirant

[Mala]

Bonjour Crapy,

Je te remercie pour ton témoignage qui est très positif.
Comme tu l exprimes si bien, des l'apparition des symptômes, on tombe dans une spirale de recherche d information sur internet, d'angoisses et de mal-être.
Le fait que je me focalise sur les symptômes, j'ai l impression que cela s'amplifie aussi et que les fasciculations sont plus nombreuses. Certains témoignages rassurent un peu et de pouvoir en échanger sur ce site, où les personnes sont dans la même situation anxiogène et où les réponses sont assez bienveillante permet de se sentir moins seule.
J'ai toujours pas pris de rendez-vous, j'atends de voir l evolution et puis ma situation professionnelle me laisse peu de temps disponible. Ou juste parce que cela m'angoisse pas peur du résultat.

[MarcBzh]

Mala,
Surtout ne traîne pas pour prendre ton rdv Neurologue. Les délais peuvent être très long! Plusieurs mois d attente pour ma part, mais j ai pu bénéficier d un rdv suite annulation d'un autre patient.
Il y a pleins d autres maladies autre que la Sla.
Au moins le Neuro fera son examen, éventuellement un Emg et tu seras fixé!
Essaie de penser à autre chose (pas simple, je sais), et surtout continue ton activité physique selon tes possibilités. Tiens nous au courant.

[Mala]

Je te remercie pour ta réponse. Je me demandais combien de temps entre les apparitions de nouveaux symptômes ou l evolution des fasciculations. Est-ce qu'au début elles apparaissent que sur un membre ou cela peut-être sur les deux des le depart?
Il y a peu de données précises sur ça. Je ne sais même pas vers quelle neurologue me diriger.
J espère que pour toi ça va un peu mieux.
Courage à tous et toutes

[TERMI]

Je te remercie pour ta réponse. Je me demandais combien de temps entre les apparitions de nouveaux symptômes ou l evolution des fasciculations. Est-ce qu'au début elles apparaissent que sur un membre ou cela peut-être sur les deux des le depart?
Il y a peu de données précises sur ça. Je ne sais même pas vers quelle neurologue me diriger.
J espère que pour toi ça va un peu mieux.
Courage à tous et toutes

Bonjour Mala,

Pour te répondre sur les fasciculations, moi personnellement, elles sont symétriques depuis plus d'un an aux membres inférieurs principalement, sur les mollets. J'en ai ailleurs aussi : biceps au deux bras, lèvre supérieure (droite et gauche), visage parfois (à gauche seulement), parfois cuisses, ventre, bref un peu partout. Mais elles sont très brèves et finissent toujours par disparaître, alors que sur les mollets c'est presque permanent, avec toutefois des accalmies qui peuvent aller de quelques heures à plusieurs jours, avant de toujours revenir. Bien entendu, cela est amplifié aussi par le stress, la fatigue, l'anxiété. Elles surviennent presque toujours au repos, rarement à l'effort. Je n'ai pas de perte de force à proprement parler, mais une intolérance à soutenir un effort dans la durée. La fatigue, aussi, est presque omniprésente : difficulté à se lever (alors que j'ai longtemps été couche tard / lève tôt sans problème), envie de dormir, et parfois un espèce d'état que je qualifie de "gueule de bois" sans consommation d'alcool associé. C'est très pénible quand je suis dans ce genre d'état, car en plus de l'amplification des fasciculations, cela affecte aussi ma concentration et ma réactivité. Je suis "lent" en fait. Exactement comme un lendemain de soirée un peu trop arrosée, alors que ce n'est pas du tout le cas. J'ai aussi eu pour la première fois des vertiges associés à des troubles oculaires en début de semaine dernière, qui ont duré quelques jours, j'ai malheureusement du prendre un arrêt de travail ce que je n'aime pas, mais bon la santé passe avant tout le reste. Comme tu le sais sans doute, me concernant il y a une forte suspicion de sclérose en plaques, je dois à ce titre repasser un IRM en fin d'année, qui est programmé.

Pour les neurologues, je ne sais pas quelle région tu es, mais le centre Neurhone à Lyon 8ème est assez réputé. J'ai passé mes 2 ENMG là-bas, et ils ont fait le choix de les faire avec 2 neurologues différents pour ne pas être influencés. Les délais sont acceptables, et ils sont très compréhensifs, il faut bien insister sur la peur de la SLA qu'ils comprennent tout à fait. Pour vous rassurer je m'adresse à toutes et tous, il y a un petit test simple, c'est marcher sur la pointe des pieds et sur les talons. Si vous y arrivez il est peu probable d'avoir un trouble du système nerveux périphérique (c'est un des premiers tests que font d'ailleurs les neurologues).

[Exo]

Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.

Hello Anouchka,

Ce que tu dis la est plutôt rassurant. En général dans la SLA ce n'est pas "fluctuant".
Le fait que tu n'ai rien quand tu es détendue ou que tu n'y pense pas est clairement rassurant.
Tu as clairement un très bon mood mental et chapeau pour ça.
Garde le morale, ça va le faire !

Bonjour Crapy,

Je te remercie pour ton témoignage qui est très positif.
Comme tu l exprimes si bien, des l'apparition des symptômes, on tombe dans une spirale de recherche d information sur internet, d'angoisses et de mal-être.
Le fait que je me focalise sur les symptômes, j'ai l impression que cela s'amplifie aussi et que les fasciculations sont plus nombreuses. Certains témoignages rassurent un peu et de pouvoir en échanger sur ce site, où les personnes sont dans la même situation anxiogène et où les réponses sont assez bienveillante permet de se sentir moins seule.
J'ai toujours pas pris de rendez-vous, j'atends de voir l evolution et puis ma situation professionnelle me laisse peu de temps disponible. Ou juste parce que cela m'angoisse pas peur du résultat.

Bonjour Mala,

Tu le dis toi même, on tombe dans une spirale infernale qui nous pousse à penser au pire.
Mais n'oublions pas que la SLA reste une maladie rare.
Ton parcours me fait un peu penser au mien. J'ai aussi eu des crampes au mollet au début. C'est passé avec le temps.
J'ai toujours des douleurs musculaires diffuses (Avant-bras, mollet) mais beaucoup moins.
Concernant les fasciculations, comme TERMI, j'en ai encore aussi partout, et c'est là qu'il faut réussir à lâcher un peu de lest.
Les fasciculations sont très très souvent bénignes et isolées, rarement un signe de SLA.
On a tous eu le même parcours que toi -> Fasciculations -> Internet -> SLA -> Sur-analyse du corps -> Fasciculations++ et boucle sans fin.
Ton médecin semble aussi un peu manqué de tact, même si sur le fond, il n'a malheureusement pas tort.
Maintenant clairement, si tu as juste des fasciculations qui bougent partout, un coup par là, un coup ici etc... sans perte de force, c'est surement plus un BFS que vraiment une maladie neurologique. L'EMG finira de te rassurer.
Encore une fois, je dis ça avec les nombreux retours de ce forum, ce qu'on peut trouver sur internet, chat gpt et ... mon expérience perso.
Je ne suis pas médecin.
Bien boire, bien dormir, penser à autre chose... le temps est ton meilleur allié. Je suis à 14 mois de symptômes et tout ça est sorti de ma tête, ça m'amuse de voir sauter des endroits farfelu.

Le témoignage de Crapy va également dans ce sens et c'est aussi plutôt rassurant. Tu as peut-être autre chose... un manque de magnésium, une fatigue musculaire, une fatigue tout court, tellement de choses.. le cerveau est puissant et ce n'est pas forcément une machine qui n'a pas de bug, sans pour autant que ce soit le pire qui nous attends.
Renseigne-toi sur le syndrome BFS, Pepsch avait parlé de la communauté Reddit si tu parles un peu anglais, tu trouveras des vraies mines d'or qui pourront te rassurer.

[MarcBzh]

Mala,
A lire les autres, nous sommes tous plus ou moins pareils. Encore une fois, j ai déjà expliqué cela dans mes messages précédents. Je t'invite à les relire
En résumé,
1 : Janvier 25, Grosse fatigue, impression d être sonné, mal aux jambes et à l intérieur (face interne) des poignets. Le médecin m avait prescris des chaussettes de contention et du kiné car je me plaignais de sensations bizarre ds mes molets. C est le kiné qui à vu mes facsiculations, je n avais jamais remarqué! (Et ma compagne ne doit pas me regarder avec assez d attention Lol).
2 : Les fasciculations font chez moi comme un thermomètre. En permanence 24h/24h ds les molets (je m en rend compte au repos et surtout le soir dans le lit, car notamment le fait d avoir une jambe au contact de l autre jambe, ou le contact avec le lit/couette accentue la sensation de "vers sous la peau"). Ensuite selon les semaines cela va être fesses, omoplates, biceps. En gros ça fascicule une dizaine de fois après un mouvement souvent, ou au repos. D ailleurs le Neuro me "tapotte" en général les membres pour voir les fasciculations reprendrent derrière. Plus je suis "en crise", plus ça monte ds mon corps. Heureusement rarement visage, mais parfois mâchoire tendue.
Concernant mes examens des jours derniers :
Scanner ok
Prise de sang ok.
Pas reçu encore la totalité mes résultats de ponction lombaire, mais un premier retour me donne un taux albumine bas. Volontairement pas chercher de mon côté sur le net cause éventuelle...
Courage!