solitude

[gazan]

Bonjour,
je cherche une association pour comparer nos quotidiens.
Merci

[Modérateur]

C'est vrai qu'il n'existe pas d'association pour cette maladie.
Hébergé au sein du site www.orphanet.fr un service de "mise en relation" pour les personnes ayant la même maladie est ouvert.
Ce service est proposé en collaboration avec Orphanet qui est une unité de l’INSERM et a reçu la validation de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés).
Vous pouvez vous inscrire, mais il est nécessaire que la maladie soit répertoriée dans le site Orphanet. Voici la marche à suivre :
Allez sur le site www.orphanet.fr.dans la rubrique « Accédez à nos services », cliquez sur « Répertoire des associations et services aux patients ». Cliquez ensuite sur la bande verte horizontale« rencontrez des patients » et accédez au service de mise en relation.
Si vous rencontrez des difficultés liées au certificat de sécurité, sachez que cet outil présente toutes les garanties requises (validation CNIL, hébergement par l’INSERM et aucune finalité commerciale).
Pour accepter le certificat de sécurité :
1) Cliquez sur "ok"
2) Cliquez sur "Ou vous pouvez ajouter une exception..."
3) Cliquez sur "Ajouter une exception"
4) Cliquez sur "Obtenir le certificat"
5) Cliquez sur "Confirmer l'exception de sécurité"

Une fois que vous avez accès au service, inscrivez-vous en suivant les conseils.
Si d’autres personnes sont déjà inscrites, vous recevrez automatiquement un mail avec leurs coordonnées dès votre inscription.
A ce jour plusieurs personnes sont déjà inscrites avec une "acromégalie"
Cordialement.

[marie des abers]

Bonjour, je comprends votre sentiment de solitude, on en est tous là malheureusement puisqu'il n'existe pas d'association de l'Acromégalie. Je suis moi-même atteinte par cette maladie et je trouve du réconfort et qqs réponses sur une page Facebook, dont l'administrateur qui s'appelle Olivier vient de créer un magazine virtuel, le n°3 qu'il va afficher dans les 2 ou 3 jours qui viennent et publie aussi sur son blog de nombreux renseignements médicaux bien utiles. Aussi, si vous voulez vous sentir moins seul et trouver un peu de réconfort, je vous propose de nous rejoindre sur la page Facebook "Acromégalie.....mon amie". A bientôt j'espère. Marie

[Rasta]

bonjour,

je suis atteinte d'acromégalie et je n'arrive pas à me connecter sur facebook pour pouvoir discuter avec vous
pouvez vous m'aider.

[dostololibro]

Bon jour Rasta, je viens vous donner un petit coup de main pour vous connecter sut fb:
Vous tapez consciencieusement dans la barre de recherche tout en haut sur fb cette phrase:
=> "Acromégalie.....mon amie". en respectant scupulesement les guillemets et la ponctuation, et vous serez connectée sur la page fb de l'association!.
=> Si vous savez faire des copiés collés encore plus simple , vous le faite et le collé sur cette barre de recherche fb.

=> Une autre solution vous allez sur le lien suivant de l'association des acromégalies, et vous cliquez sur le lien fb contenu dans le préambule de la page d"accueil, ce lien est situé juste en face du logo d'orphanet , mais aussi en dessous de la signature ""bonne lecture!"" du sommaire du N° 4.
http://acromegalie.blogspot.com/

Voilà, j'espère que j'aurai répondu à votre attente, bon forum et à bientôt, cordialement Dosto.

[Acromégalie mon amie]

C'est vrai que la maladie est difficile à vivre ...

Je remercie énormément Dostololibro de parler du facebook et de mon blog.

Il y a aussi les sites références : Orphanet et le centre DEFHY.

Si vous avez besoin d'en parler il y a mon adresse mail (voir sur le blog). Je ne suis pas médecin mais dire les choses est toujours quelque chose qui fait du bien (comme ce forum d'ailleurs).

N'hésitez pas à aller sur le blog, sur le facebook. Je serais très heureux de discuter avec vous. En plus, vous y rencontrerez des personnes formidables ...

A bientôt !