Soulager mon enfant

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Soulager mon enfant

Messagepar Marj45 » Mer 9 Aoû 2017 10:15

Bonjour à tous,

Ce message pour vous parler de mon enfant de 7 ans, atteint de la maladie de Strumpell-Lorrain. Ses premiers symptômes se sont déclarés il y a 2 ans. J'ai vu qu'il se déplacait de moins en moins normalement. Après plusieurs consultations avec des spécialistes,le verdict est tombé. Depuis, notre enfant est suivi par des médecins. Pour l'aider dans ses déplacements, nous lui avons acheté une canne. Au début il refusait de l'utiliser mais aujourd'hui il l'accepte.

Jusqu'à ses 7 ans, on avait l'impression que la maladie n'évoluait pas trop, que les symptômes ne s'aggravait pas.
Depuis quelques mois maintenant, nous avons remarqué que notre enfant tombait davantage. Nous avons demandé l'avis d'un spécialiste qui nous a dit que la maladie progressait et que ses jambes devenaient encore plus raides. Face à ça, nous nous sentons complètement dépassés. Aucun traitement efficace et durable ne peut guérir notre fils. Aujourd'hui, notre seul volonté est qu'il soit heureux, qu'il vive au mieux sa jeunesse. On essaye de favoriser ses déplacements pour entretenir les muscles.
A la maison, nous essayons aussi de tout faire pour qu'il soit bien. On a fait installer un bain avec une marche pour qu'il puisse se laver seul, son lit est bas, donc facilement accessible. Le problème est que nous habitons dans une petite maison, dont les chambres sont à l'étage. Nous avons conscience que notre fils ne peut pas monter et descendre les escaliers comme tous les enfants de son âge.
Notre médecin nous a dit qu'en attendant de déménager, nous pouvions faire installer un monte escalier ( comme ça : [url]https://www.######/[/url]). Ca nous a un peu déstabilisé au départ, car c'est un appareil destiné aux personnes agées. Mais il nous a précisé qu'on pouvait avoir des aides de l'état pour financer cet équipement. J'ai conscience que ce n'est pas une solution durable mais nous aimerions avoir vos avis sur le fait de choisir cette solution tant que les symptômes ne nécessitent pas encore de mise en fauteuil roulant.

Merci d'avance,
Marjolaine
Marj45
 
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Re: Soulager mon enfant

Messagepar Modérateur » Mer 9 Aoû 2017 10:32

Effectivement, il existe des aides financières de l'ANAH ( Agence Nationale pour l'Amélioration de l'Habitat ) via la Fédération Solidarité Habitat (https://www.soliha.fr/) et de la MDPH ( Maison Départementale des personnes Handicapées) auprès de laquelle vous pouvez demander la PCH, Prestation compensatoire du Handicap pour l'amélioration du logement (https://www.service-public.fr/particuli ... its/F14202).
Vous trouverez également, auprès de ces deux organismes, des conseils pour le choix du matériel adapté, il existe de nombreuses solutions et propositions. En revanche, il faut faire les dossiers de demande de subvention et attendre les réponses avant de démarrer les travaux.. ce qui peut prendre un peu de temps..
L'association Strumpell Lorrain peut également vous apporter son soutien, https://www.asl-hsp-france.org/index.htm https://www.asl-hsp-france.org/doc/livret.pdf
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