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Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

C’est une anomalie du développement embryonnaire d'origine génétique causée par une altération du gène SRCAP.
Ce syndrome est notamment caractérisé par une dysmorphie faciale, une petite taille avec retard de l'âge osseux, et un retard de langage. D’autres atteintes peuvent également être présentes (cardiovasculaire, neurologique, urogénitale), mais la plupart des personnes ont une bonne qualité de vie.
Doudou2
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Doudou2 »

Coralie 974 a écrit : 17 mars 2026 18:15 Bonjour, mon fils de à le syndrome floating harbor.
Depuis sa naissance je savais qu'il y avait quelques choses ki n'allait pas. ..
Je voulais savoir plus sur ce syndrome je suis un peu perdu. Merci d'avance
Bonjour,
Notre fille de 9 ans est porteuse du syndrome de Floating Harbor.
Le diagnostic a été posé lorsqu'elle avait 4 ans.
A l'époque nous avions déjà démarré les séances d'orthophonie et de psychomotricité avant même d'avoir le diagnostic. Elle continue toujours ces séances aujourd'hui. Les progrès ont été énormes, et sans doute au-delà de ce que l'on pouvait imaginer à l'époque du diagnostic. La scolarité n'est pas facile, mais la présence d'une AESH à l'école l'aide dans les apprentissages, et là aussi les progrès ont été très importants.
N'hésitez pas à nous contacter en message privé si vous souhaitez échanger davantage.


Modérateur
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Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Modérateur »

Merci @Berenice23 et @Doudou2 pour votre réactivité :heart:
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