Sujets TOP Archives 2014-2018

Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

Re: SEPTEMBRE MOIS DE SENSIBILISATION AU TOP

Messagepar CRISTELLE » Sam 4 Juin 2016 14:33

Bonjour,

Je suis scotchée ce jour en voyant le nombre de personnes qui ont continué à grossir le groupe des personnes touchées par le TOP !
j en étais restée à un nombre inférieur à 50 début Janvier 2016 et aujourd'hui le nombre continue d'augmenter ! plus de 80 membres !

Merci à Claudia et ses administrateurs, , de s investir pour soutenir, aider, d'autres comme moi qui me croyait une malade imaginaire qui s'est révélée être TOP après consultation spécialisée, examen, et voilà, nous sommes moins rares qu'on nous le dit !

Si j'ai un conseil utile à donner, rejoigner le Groupe ; TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur Facebook

J'en ai pleuré, quand je les ai rejoints, elles sont formidables toutes ces patientes, patients atteint par le TOP ! et merci encore à CLAUDIA et es administrateur pour toutes les infos, et leur gentillesse et leur implication pour aider les autres patients !

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Re: CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Messagepar CRISTELLE » Jeu 30 Juin 2016 22:31

Pourquoi un second groupe de patients pour le T.O.P. ? alors qu'il existe depuis quelques années un groupe :
TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE approchant la centaine de Membres ! administré par EDITH et CLAUDIA .
et pourquoi vous cacher derrière une adresse mail sans nom ? topavril !!!! même pas de prénom !

désolé, moi je fais confiance au 1er groupe et j'encourage les futurs membres TOP à rejoindre le 1er groupe !
TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur Facebook !
Il est actif, très convivial, et j'ai vu cette semaine 3 nouveaux membre arriver. il en arrive de plus en plus souvent depuis cette année.
Salutation
CRISTELLE
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Re: CREATION D'UN GROUPE DE PATIENTS

Messagepar Modérateur » Mar 12 Juil 2016 12:51

Bonjour TOP2016 et CRISTELLE,

L'équipe de Maladies Rares Info Services est ravie que les malades et les proches puissent échanger en ligne notamment dans les groupes disponibles sur Facebook. La diversité des participants fait la richesse de notre forum et des réseaux sociaux en général, Bel été à toutes et tous !
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Re: Recherche sur l'évolution du TOP

Messagepar CRISTELLE » Sam 23 Juil 2016 12:34

Bonjour à tous,

Je voulais dire que le GROUPE TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE , groupe privé sur Facebook, ne cesse d'accueillir de nouveaux Membres touchés par un TOP ou susceptible d'être diagnostiqués, UNIQUEMENT DES PERSONNES EN SITUATION D'AVOIR UN TOP et de toutes nationalités.

A ce jour le groupe a 94 membres dont 70 sont touchés par ce TOP
vous pouvez les rejoindre, vous ne serez plus isolés, et vous trouverez soutien, aide, renseignements pour vous guider dans le parcours médical et vous pourrez échangez avec d'autres personnes touchées comme vous, dans votre région, ou ailleurs.

Je vous donne le lien pour les rejoindre, mais vous pouvez en passant par votre page Facebook , y parvenir directement en écrivant :

TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE en haut dans la barre blanche de recherche.

Voici pour ceux qui n'ont pas Facebook, le moyen de les re joindre :

Adresse web et électronique


https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/

Partagez ce lien pour aider les gens à trouver votre groupe.

Adresse électronique :

ChrisTopinettes@groups.facebook.com

Les Administratrices Claudia et Edith vous accueilleront et vous serez les Bienvenus.

Bonne Journée et à bientôt

CRISTELLE
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droit au ticket modérateur/ ALD

Messagepar Gisèle » Mar 6 Déc 2016 15:38

Bonjour,

J'ai fait une demande par l'intermédiaire de mon médecin généraliste pour la prise en charge à 100% de séances de kinésithérapie.

Cette demande m'a été retournée par la RSI (à laquelle je suis rattachée avec mon mari) qui refuse, au motif:
" L'exonération du ticket modérateur n'a pu être accordée car, selon le médecin conseil, les Conditions réglementaires d'attribution ne sont pas remplies".

Que puis-je faire? j'ai appelé la secrétaire de mon médecin qui m'a indiqué que le dossier est passé en commission et que le médecin conseil à refusé. Je ne peux rien savoir de plus...

Merci de me dire comment faire pour que l'exonération soit acceptée...

Avez vous éventuellement des informations sur une demande de prise en compte des demandes mdph?

Bien cordialement

Gisèle
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Help

Messagepar Cléa71 » Ven 3 Mar 2017 11:05

Bonjour,
Ma soeur âgée de 57 ans souffre depuis des années d'une maladie inconnue. Elle a toujours fait beaucoup de sport, principalement de la marche à pied (marche très rapide... j'ai du mal à la suivre !) et de l'équitation. Elle a toujours eu l'air d'avoir une énergie débordante, et je l'ai toujours vue faire les cent pas dans la maison. Depuis quelques années ses symptomes se sont accentués. Elle me dit que si elle ne marche pas deux fois par jour au moins 1h1/2 à chaque fois elle se retrouve dans un état de malaise insupportable, à la limite de l'évanouissement (mais en même temps ce n'est pas vraiment un vertige). Si elle fait ses deux marches dans la journée, tout va bien, elle rester debout sans que cela pose de problème. Par contre si elle ne fait pas ses marches, c'est comme si "sa batterie" était déchargée, elle n'a plus aucune énergie, l'impression que son cerveau ne fonctionne plus correctement (il est comme embrumé), et dans ce cas elle a comme des vertiges, un malaise insupportable, des troubles visuels (elle me dit "comme un kaléidoscope") et même la position assise ou couchée est insupportable. Quand elle a marché tout rentre dans l'ordre. Elle m'a dit que l'équitation la soulage aussi, ou la gymnastique, mais pas les autres sports (par exemple le vélo ne la soulage pas). Elle a l'impression que la marche rééquilibre le fonctionnement de tout son corps et de son cerveau. Les médecins n'y comprennent rien. Certains ont parlé de la maladie de Ménière mais les symptomes ne correspondent pas vraiment.
Je suis tombée sur la description du TOP et je trouve que ça correspond assez bien, même si elle me dit que ce n'est pas vraiment ça (quand elle n'a pas marché la position assise ou couchée est aussi insupportable que debout, ce qui n'a pas l'air d'être le cas dans le TOP). Elle souffre beaucoup de la non reconnaissance de sa maladie. Suite au décès de notre mère (dont elle s'occupait) elle doit retourner vivre chez elle dans un tout petit espace et pour elle c'est insupportable car elle ne pourra ni faire de la gym ni s'étirer correctement (elle est très grande) ni avoir assez d'espace pour marcher à l'intérieur s'il pleut.
Est-ce que les personnes atteintes de ce syndrome pourraient me dire si elle se reconnaissent dans ce que décrit ma soeur ?
Merci d'avance pour votre aide
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Re: Help

Messagepar Modérateur » Lun 6 Mar 2017 12:10

Vous trouverez des informations sur le TOP sur le site Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Tremblement-orthostatique-primaire&title=Tremblement-orthostatique-primaire&search=Disease_Search_Simple
Vous verrez que les manifestations ne correspondent pas vraiment à celles de votre sœur. Dans le TOP les personnes ne peuvent rester debout immobiles car elles ont l'impression qu'elles vont tomber à cause des tremblements des membres inférieurs. La marche est par contre possible mais n'améliore pas la station debout immobile. Si votre sœur veut aller plus loin dans cette hypothèse diagnostique il faut qu'elle aille voir un neurologue et qu'elle pose la question. En effet, le diagnostic de TOP doit être confirmer par un électromyogramme.
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Re: droit au ticket modérateur/ ALD

Messagepar CRISTELLE » Sam 11 Mar 2017 13:40

bonjour Gisele,

votre ALD concerne quel genre de maladie , si je ne suis pas indiscrete ?
Il faut faire un RECOURS par lettre RAR en motivant les aspect de votre maladie et les traitements (medicaments, soins kine, appareillages, etc...)
Regardez sur le site de votre RSI les droits liés à votre ALD en general la kiné y est comprise.
J'ai un tremblement orthostatique primaire, reconnu en ALD,, et les soins de kiné sont pris à 100%.
espèrant vous avoir aidé
bon courage
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Re: Help

Messagepar rene24 » Sam 3 Mar 2018 07:17

Bonjour je suis tout nouveau sur ce site et souffre de tremblemnt orthostatique primaire diagnostique en 2015 j'ai pris du neurontin t du rivotril aucun résultat probant. Je n'ose plus aller faire me courses et cela me déclenche des crises de panique . Vers qui dois je aller pour
trouver une solution , je n'ose lus sortir donc rupture sociale et suis en retraite depuis 1 mois j'aimerai profiter plus de la vie ; merci de me repondre cela me réconforterai. cordialement et bon courage aux personnes touchées par ce mal si mal connu par les médecins et incompris par notre entourage;

cordialement

Rene24
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Re: Help

Messagepar Modérateur » Lun 5 Mar 2018 11:59

Bonjour

Vous trouverez des informations sur le tremblement primaire orthostatique sur le site orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Tremblement-orthostatique-primaire&title=Tremblement-orthostatique-primaire&search=Disease_Search_Simple et sur le site de l'association APTES https://www.aptes.org/
Vous y verrez que le Neurontin ou gabapentine et le Rivotril ou clonazepam sont bien des traitements de cette maladie mais il en existe d'autres.
Il serait bien que vous consultiez un neurologue au CHU de Reims. Pour cela regardez les spécialistes référencés sur le site de APTES: https://www.aptes.org/parcours-de-soins ... cialisees/
Par ailleurs, pour vous aider à faire vos courses, demandez à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département la carte mobilité inclusion avec la mention "priorité pour personnes handicapées" (ancienne carte station debout pénible) https://www.service-public.fr/particuli ... its/F34049
N'hésitez pas non plus à joindre directement l'association APTES afin de discuter avec des personnes ayant les mêmes problèmes que vous et qui pourront donc vous comprendre.

Cordialement
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