Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar sanbeverley » Sam 8 Sep 2018 20:39

Bonjour

J'ai aussi les mêmes problêmes que vous, je raconte mon histoire et je vous mentionne les examen que j'ai passé si cela peut vous aider. J'ai été hospitalisé fin aout a cause d'un epuisement brutal qui me donnait dificulter a espire avec egourdissement des 2 jambes, contractions soutenu jambe droite, main,bras droit avec levre et tour de l'oeil doit. Ma vision a été empiré au point que je voit mainetenat brouillé les pancartes et ecran. Donc ils ont fait que le potentiel évoqué et ils ont decidé de ce fier au irm tete passé en juillet pour m'annoncer que j'ai rien et j'ai du prendre mon congé car mon état se déteriorait de jour en jour car chaque pas me provoquait un epuisement avec nausée, maux de t^te avec difficulter respiratoire qui durait plus de 4 a 5h chaque fois mais les spécialistes n'ont fait aucun autres examens car ils continuaient a mentionner que c'etait psychologique. Malgré le potentiel évoqué des yeux qui indique nerf optique atteint du a une maladie démyelinisante ou carence vitamine, mais ils ont choisi l'option carence vitamineB12 car ils ne croient pas a mes symtomnes respiratoire qui pourait être du a la moele osseuse affecter au niveau du systeme respiratoire. Mes prise de sang vit B12 ont été controler les derniers mois et toujours été dans les normals.
Donc après 8 jours a ne etre pas capable de faire plus de 5 pas pour ne pas causé ce malaise respiratoire et que je n avais pas d aide des infirmiers pour me deplacer en dehors de ma chambre car on me disaient que j etait capable de marcher. Alors j ai appeler mon frere pour mon congé et depuis je suis en chaise roulante pour ne pas aggraver mon probleme respiratoire et je n'ai aucune idée si ma vision va empirer a un autre épiosode de spasme aux visage.
Test sangins normaux, irm tete normaux, Irm cervical changement dégéneratif multi etagé...
en attente test sanguins pour anti-corps neuronales.( anti-HU, anti-RI,
anti-YO, anti-CV2, antiPNMA2
et anti-Amphiphysin) vit D et encore vit b12
Je n'ai pas reussi a obtenir l'anti-AQP4 qui est pour la neuromyelite optique et le fameux IRM moelle epiniaire qui nous aiderait tous a avoir.
Depuis 3 mois. J'ai perdu la force de mes bras qui fait que je ne suis incapable de retravaillé depuis, ma condition physique se deteriore , j'ai vision dedoublé avec les lumiere d'intersection et tres eblouissantes depuis 2 mois et demi. Depuis 1 mois j'ai des épisodes de spasme brutal soutenu pendant des hrs aux jambes et mains, bras et au niveau estomac. Depuis 2 semaine je ne suis incapable de marcher car cela provoque une epuisement qui me donne difficulté respiratoire. Et voila 2 semaines j'ai eu une eposide de spasme a l oeil droit qui a empirer ma vision, maintenant je voit deplus en plus brouillé.
J,aimerais savoir si il y a truc que vous sachiez pour eviter ou diminuer les spasmes aux visage pour ne pas empirer ma vision . Et j'ai aussi des reaction hypersensibilitées aux medicaments cela affecte ma gaine myelite et me donnes des brulures a la tête(Lyriica, Elavil....) et etourdissement et certain me donnes des sensation aiguilles(mini décharches) dans les mains et dessous pieds( epipen, EMG). A t'il un endroit où je peut voir les medicamanets contre indiqué pour la gaine myelite? Je dit me faire enlever une molaire et une fermeture de la fissure oro-antral au niveau du sinus. Les dentiste ne connait pas ces cotre indication pour ce genre de probleme.
Merci pour vos réponses et j'espere vous avoir aidés pour mon expérience.Je vous donnes nouvelles pour les autres resultats.
ps: je n ai pas de medecin encore, je suis en attente pour spécialistes.
sanbeverley
 
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Elod » Jeu 27 Sep 2018 17:08

Bonjour

Je suis tombé sur ce forum en cherchant des renseignements sur la maladie de devic.

Décembre 2010 la nuit du 23 au 24 je vais au urgence en pleine nuit. Depuis le début de journée j ai des fourmis dans les pieds et au fur et a mesure de la journée j ai du mal a roulé le soir je ne recent plus de douleur au niveau des jambes puis je vais me couché et je me réveille plusieurs fois avec cette sensation de fourmi dans les jambes.

On part au urgence j ai beaucoup de mal a marché. Arrive là bas on a du mal a me croire.
Le matin on m envoi dans un autre hôpital en neurologie. Suite à une perfusion je peux démarché en quelques jours.

J ai eu une IRM médullaire le 24 on parle de myélite. IRM cérébrale faire 1 mois et demi après. Tout est normal.

IRM cérébrale et médullaire de contrôle tout les an pendant 2 ans. L IRM médullaire et pareil que celle faite 1 an avant.et toute les autres seront normal.

J ai mis 1 an avant de retrouvé a 95% l usage de mets jambes.

8 ans après je vais voir mon médecin pour des soucis d incontinence rectal lié a une constipation sévère on m envoi voir un urologue qui trouve des problèmes au niveau des nerfs et qui pense que sa vient de la myélite 8 ans avant.

Je retourne voir un neurologue qui me prescrit prise de sang IRM cérébrale et médullaire on refait tout les examens parce que il y a 8 ans la Maladie devic était pas aussi connu que maintenant et cas l époque ils sont juste regardé pour sel et maladie de Lyme.

Je suis dans l attente demain prise de sang semaine pro les deux IRM et fin octobre rdv avec le neurologue pour savoir si sa pourrai être sa.

Ma vie est actuellement un enfer j ai du mal a sortir de chez moi a cause de mes petits soucis.

En 8 ans il y a plein de signe qui aurait pu me mettre la puce a l oreille mais on pensait que plusieurs symptômes était lié a la fatigue.

Ma vie a tellement baissé que j ai du allé voir un spécialiste qui m'a dit que tout était normal et que c était normal de perdre de la vue jusqu'à 30 ans.

J avais 20 ans a ma première hospitalisation
Elod
 
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Diagnostic neuro myelite optique

Messagepar Nini0057 » Sam 4 Jan 2020 12:33

Bonjour

En 2001 on a diagnostique une sep remitente a mon mari.... Depuis 2 ans il est sous aubagio. Il y a a peu prés 1 an il s'est aperçu que sa vue avait baissé. Récemment nous avons fait des tests pousses a Paris et ses 2 nerfs optiques sont abîmés. Le premier était du a une poussée en 2003. Hier son neurologue lui a fait part de son scepticisme pour la sep. Car avec la sep, après les poussées la vision se remet quand même un peu. La rien.. Il lui a fait une prise de sang pour éventuellement détecter une neuromyelite optique.... Je ne vous cache pas que je suis complètement perdue.... Je suis perdue... Ca fait 20 ans qu'il est suivi pour une sep et maintenant on annonce que ca pourrait être autre chose... De plus, bien plus grave... J'hésite a prendre rdv chez un nouveau spécialiste mais je ne sais pas vers qui me tourner... Est ce qu'en France il y a des médecins compétents spécialisés dans cette maladie ?
D'avance je vous remercie pour vos conseils
Très bonne journée
Nini0057
 
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Modérateur » Lun 6 Jan 2020 13:23

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations devant ces difficultés diagnostiques.
Les médecins prenant en charge le syndrome de Devic sont les neurologues spécialisés dans les maladies inflammatoires et ce sont habituellement les mêmes que ceux se consacrant à la SET car ces deux affections sont assez proches.

Cordialement

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