Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Distefano51 » Mar 26 Déc 2017 21:44

Bonjour!
Alors ma petite histoire:

Problème de déglutition et paresthesie gorge côté droit. Mis au départ sur le compte d'un RGO (reflux acide estomac). Sauf que moi d'avoir qu'un coté qui semble "gêné" et à demi paralysé, ça me semble bizarre. Bon, je suis le protocole gastro, mais rien n'y fait, et s'ajoute des paresthésie de la face, toujours côté droit. Puis des sensations de piqure aux extrémités et des douleurs. Bref, ça pue la SEP. Je vais voir le doc, on me fait un irm cérébral, RAS. Et puis arrive un soir une "attaque" oculaire: baisse forte d'un oeil et sensation de vision ébrieuse. Bref, apres m'être fait plus ou moins viré des urgences après que les exams de coordinations musculaire et autres détection d'avc, les "pique ou touche" et autre exam neuros sont normaux. Je suis largué, j'ai peur, je reprends rdv avec autre neuro, rebelote a la consultation (palpation, reflexe Babinsky etc etc), tout est ok. Sauf que j'ai eu une autre attaque à l'autre oeil. Le premier n'a pas récupéré son niveau et il existe aussi un désalignement des deux yeux. Je passe un PEV optique, normal lui aussi. Malgré le déni de tout mon entourage et des médecins, je continue de creuser et me voila. J'ai en fait beaucoup plus de symptômes optiques que médullaires (j'ai tjs ces problèmes de déglutition et une constipation est venue s'ajouter) et c'est ce qui m'amène ici. Ma vue baisse oeil par oeil, toutes les semaines ou presque.
Espérant convaincre ces, pardon, conn..ds de médecins (qui ne jurent que par leur sacro sainte routine) que j'ai un truc rare, possiblement un Devic? Vous parlez (autres discussions ici) d'exams de recherches d'anti corps spécifiques, ma question est donc la suivante, quels sont les examens à demander (prise de sang avec recherche anti corps spécifiques...) SVP ?
Je vous remercie de tout coeur de m'avoir lu et encore lus de m'aider, si vous le pouvez! Bonnes fêtes de fin d'années à vous toutes et tous.

Cordialement,

Stéphane
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Neuromyelite optique ?? enfin un diagnostique

Messagepar eveline » Ven 29 Déc 2017 11:18

Bonjour,

voilà je me présente je m'appelle Eveline et j'ai 41 ans, cela fait 15 ans que je me bats avec des symptômes bizarres.

1) En 2001-2002 j'ai été hospitalisé à Bâle en Neurologie, et mise en examens durant 1 semaine suite à un soucis de coordination de mon côté droit (jambe, main et vessie) et une grosse fatigue. J'ai eu droit à une cure de corticoïdes durant 3 jours à 1g/jour (qui m'a bien soulagée). Vu que tous les examens étaient tous ok (IRM, PL, prise de sang, EEG etc...) les médecins m'ont suggéré d'aller consulter un psychologue. Ce que j'ai fait mais, il n'a rien pu constater d'anormal dans mon psychique.

2) En Décembre 2012, j'ai été hospitalisée à nouveau en Neurologie à Bâle à la demande du service des urgence de notre hôpital régional. Et cette fois pour une perte de vue à l’œil gauche, une grand sensibilité à la lumière et une grande fatigue.
Ils ont recommencé toutes les démarche d'examens (PL, IRM, prise de sang, EEG etc). Tout était négatif sauf l'IRM qui montrait que le nerf optique gauche était enflammé. Donc 5 jours de cortisone à 1g/jour. Cela m'a moins aidé eu la 1ère fois, mais après 3 semaines d'hospitalisation j'ai pu rentrer mais à nouveau sans diagnostique.

3) En mars 2013, j'ai à nouveau eu une crise, rebelote, hospitalisation en neurologie à Bâle, et on a recommencé à 0.
Cette fois névrite optique à gauche comme à droite ! donc à nouveau corticoïde durant 3 jours.
A ma rentrée j'ai de nouveau pas eu de résultats et aucun diagnostique. Puisque tous mes anti-MOG étaient négatifs !!!

4) le 10 décembre 2017, soudainement paralysie faciale à gauche et de grosses douleurs derrière les yeux!!!
Etant donnée que j'ai déménagé, j'ai été hospitalisé dans une Neurologie à l'autre bout de mon pays! Et là il semble que j'ai été de suite prise au sérieux. J'ai été hospitalisée durant 10 jours, mais vu ma grossesses certains examens ont été limités comme aussi la dose de cortisone.
Mon système immunitaire semble avoir travaillé mais tout est un peu bizarre et ceci est expliqué par la grossesse qui change certains paramètres. Mais il y a une activité pas normale.

Par contre la cortisone a été de suite efficace, il y a encore quelques symptômes persistant, oeil et vessie mais je suis suivie par un neurologue régulièrement et après ma grossesse en mai 2018, j'aurai droit à un traitement. Tout sera encore discuté avec le neurologue mais au moins je ne me suis pas fait envoyée en psychiatrie cette fois.

Je suis contente d'être tombée sur ce Forum, car avec cette maladie on se sent un peu seul, donc si on peut partager certains vécu cela peut très certainement aider.

Amicalement

Eveline
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar eveline » Jeu 4 Jan 2018 10:41

Bonjour,

alors j'ai aussi eu de sacrées épisodes entre 2002 et 2013 pendant lesquelles aucun médecin ne me croyait, j'ai même consulté un psychiatre et ceci afin de montrer que je joue le jeu et que je met tout en oeuvre afin de trouver mon problème.

La solution je l'ai eu en ayant déménagé et lors de ma dernière crise je suis tombée sur des médecins très humains et très à l'écoute et ils ont repris tous les examens à zéro.
Ils ont exclus toutes les maladie neurologiques et ont procédés par élimination, par contre j'ai eu 2 névrites optiques et ceci apparemment est très spécifique pour cette maladie.

Est-ce que vous avez déjà eu un traitement de 3-5 jour de cortisone par intraveineuse? ceci aide beaucoup mais il faut faire abstraction des effets secondaires.

En ce qui concerne les anti-corps ils recherchent les anti-Mog mais il peuvent être négatif quand même alors on parle d'une NMO séronégative.

Au plaisir de vous relire

Eveline












Distefano51 a écrit:Bonjour!
Alors ma petite histoire:

Problème de déglutition et paresthesie gorge côté droit. Mis au départ sur le compte d'un RGO (reflux acide estomac). Sauf que moi d'avoir qu'un coté qui semble "gêné" et à demi paralysé, ça me semble bizarre. Bon, je suis le protocole gastro, mais rien n'y fait, et s'ajoute des paresthésie de la face, toujours côté droit. Puis des sensations de piqure aux extrémités et des douleurs. Bref, ça pue la SEP. Je vais voir le doc, on me fait un irm cérébral, RAS. Et puis arrive un soir une "attaque" oculaire: baisse forte d'un oeil et sensation de vision ébrieuse. Bref, apres m'être fait plus ou moins viré des urgences après que les exams de coordinations musculaire et autres détection d'avc, les "pique ou touche" et autre exam neuros sont normaux. Je suis largué, j'ai peur, je reprends rdv avec autre neuro, rebelote a la consultation (palpation, reflexe Babinsky etc etc), tout est ok. Sauf que j'ai eu une autre attaque à l'autre oeil. Le premier n'a pas récupéré son niveau et il existe aussi un désalignement des deux yeux. Je passe un PEV optique, normal lui aussi. Malgré le déni de tout mon entourage et des médecins, je continue de creuser et me voila. J'ai en fait beaucoup plus de symptômes optiques que médullaires (j'ai tjs ces problèmes de déglutition et une constipation est venue s'ajouter) et c'est ce qui m'amène ici. Ma vue baisse oeil par oeil, toutes les semaines ou presque.
Espérant convaincre ces, pardon, conn..ds de médecins (qui ne jurent que par leur sacro sainte routine) que j'ai un truc rare, possiblement un Devic? Vous parlez (autres discussions ici) d'exams de recherches d'anti corps spécifiques, ma question est donc la suivante, quels sont les examens à demander (prise de sang avec recherche anti corps spécifiques...) SVP ?
Je vous remercie de tout coeur de m'avoir lu et encore lus de m'aider, si vous le pouvez! Bonnes fêtes de fin d'années à vous toutes et tous.

Cordialement,

Stéphane
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Distefano51 » Jeu 4 Jan 2018 20:20

Bonsoir Evelyne, merci pour votre réponse!

Et bien malgré plusieurs neurologues, les urgences, des ophtalmos, des généralistes, des psy (pour jouer le jeu, comme vous, car bien sur "c'est dans notre tête"!) je n'ai pas eu ne serait-ce qu'un cachet d'aspirine!! Le prochain que je vois je vais mentir et boiter, fausser les exams de coordination muscu etc, j'en ai marre qu'on ne me prenne pas au sérieux et pendant ce temps là, le mal progresse, j'ai maintenant des douleurs musculaires (nouveau) en plus de tout le reste...
Vous avez été soigné en Suisse dites-vous, moi c'est les Ardennes et la Marne (France) et c'est bien nul j'en ai peur!!

Au plaisir de vous (re)lire,

Stéphane
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar eveline » Ven 5 Jan 2018 12:52

Bonjour,

alors entre 2002 et 2013 c'est à Bâle ( centre soit disant mondialement réputé) que je me suis fais soit disant soigner.... et me fais envoyer au Psy... et à cet endroit je vous promet on est qu'un numéro de patient parmi tant d'autre et il n'y a aucune place pour le côté humain.

Depuis j'ai déménagé en Valais et je me suis fais soigner et faire enfin le diagnostique en Valais à l'hôpital à Sion et c'est un professeur du CHUV de Lausanne qui c'est déplacé pour voir mon cas.
Et je vous promets que je n'ai jamais été autant bien soigné comme dans cet petit hôpital qu'à Sion.

Parfois reprendre tout à 0 avec un médecin quine connais aucun antécédent n'est pas si mal, car trop souvent le psychique est remis en doute.

Je vous souhaite beaucoup de courage et il faut insister car les maux sont là et on ne les invente pas!
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 18:54

Bonsoir!

Je rentre du médecin ou je me suis encore fais rejeter, encore une fois il repasse la patate chaude à d'autres. "non je ne vous prescriverai pas un examen anti mog ou anti nmo ni aquaporine, peu de cas sont détecté avec ces tests"

PERSONNE ne veut se mouiller et tous s'en foute que je sois en train de devenir aveugle, alors plus a rien à foutre, je balance les noms :

Dr J#####, neurologue a Charleville Mézières: "votre irm cérébral et POV sont ok, je ne veux plus vous recevoir"
Les urgences de l'hôpital Manchester, Charleville aussi, 2 fois, pareil, examen classique pour la sep (equilibre, coordination muscu etc) mais refus de chercher plus loin pour mes yeux, limite foutu dehors, les secretaires : via une connaissance qui attendait aussi, qui m'a vu là bas mais moi pas, m'a rapporté que entre elles elle se disaient ca "lui c'est un simulateur, il a rien".

J'en ai d'autres mais comme je vais peut etre avoir a les revoir, pour le moment c'est tout, mais je ne doute pas que d'autres seront pareil...

Prochain hopital ou autre, je simulerai une paralysie, puisqu'il faut etre con, je vais etre con. Je suis à bout de nerfs!!!
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Maladie type NMO forme progressive?

Messagepar Distefano51 » Dim 18 Fév 2018 12:50

Bonjour!

Je post pour demander si certaines personnes ont eu une forme "progressive" de la maladie.
J'explique: j'ai eu atteinte aux yeux, avec fort mal de tete, puis derrière l'oeil, puis baisse d'un coup de la vision, un peu revenu quelques jours apres. Ca ne revient jamais completement. Je n'ai pas eu comme il semble ici la plupart, de quasi cécité en quelques jours, mais en 3 mois j'ai perdu, progressivement, environ 5 dioptries, un peu plus apres chaque "attaque", qui survient tous les 15 jours environ. J'ai depuis maintenant un bon mois des douleurs musculaires, articulaires, et une grande fatigue. J'ai vu X medecins, du generaliste au professeur en neuro ophtalmo, mais aucun ne me prend au serieux, je suis au bout du rouleau. J'ai eu deux irm cérébraux mais ils sont "cleans" mais on sait bien que la maladie, jusqu'a un stade avancé, ne laisse pas de trace sur cet exam. Je n'arrive pas à me faire prescrire une recherche anticorps anti NMO NMG ni un IRM médullaire (qui eux révèlent, surtout l'IRM, la maladie). Le mal progresse, je suis désespéré!!
Qui, svp, a eux une forme qui ressemble à la mienne, quant à la "lenteur" de la progression??
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Distefano51 » Jeu 22 Fév 2018 12:49

Quelqu'un à qui ca cause svp?
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar Amandidine » Mer 6 Juin 2018 00:19

Bonsoir halluciné de lire vos post et de voir que vous n'êtes pas pris au sérieux avec de tels symptômes....
Je me présente j'ai 34 ans diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog positif depuis le 1er août 2016.
Première attaque ou poussée le 28 juin 2016 tout à commencé par une fatigue extrême avec de violente douleurs au dos type siatique mais bon pour une aide soignante rien de trop anormal puis une sensation étrange au niveau de ma coordination dans mes mouvements des jambes et marche scabreuse ( un peut comme si j'étais bourré...) puis à suivi une rétention aiguë urinaire mon mari me dépose aux urgences après un sondage aller retour il me sorte en disant que ça va passer sauf que le soir même impossible de m'occuper de mon bébé de 1 an impossible de resté debout et surtout impossible duriner et ce depuis plus de 8h donc allô samu retour aux urgences dans un autre hôpital prise en charge sondage à demeure 2litres 900 vessie prête à exploser douleurs de dingue IRM dans la foulé et le lendemain matin le drame j'étais paraplégique!!! Un neuro rentre dans ma chambre et m'envoie dans un autre hôpital à Nîmes disant que là-bas il était mieux placé pour de tel symptômes alors au de la de la peur et de languoisse ayant vite compris que c'était grave en suit une batterie d'examens interminables avec tout les effets secondaires et complications qu'il peut existés étant aide soignante en neuro depuis longtemps je prie pour que ce ne soit pas une SEP seulement voilà après un mois en neuro transfert en centre de rééducation pdt plus de 5 mois pour réapprendre à marcher etc... j'apprend 3 jours après avoir intégré le centre le diagnostic tombe je passe tout à coup de la meuf qui a avalé une bactérie bizarre au statue de malade avec une pathologie lourde de conséquences.....
En bref pas eu d'attaque oculaire mais de très graves niveau medullaire aujourd'hui je remarche mais je suis incontinente et ça c le plus dur je m'auto sonde 4 fois par jours minimum je suis de longue fatigué avec de grosses douleurs neuropathique musculaire et articulaire j'ai repris mon travail à mi temps thérapeutique sur un poste aménagé mais c'est super galère de bosser dans cet état de fatigue neuro chronique invalidante svt je suis obligé de reprendre mon fauteuil car j'avance pas voir plus je suis épuisé trop svt..... malgres cette terrible épreuve je mestime heureuse d'avoir était prise en charge de suite et d'avoir eu à faire à un corps médical sérieux avec diagnostiqué à la clé après 1 mois je oe sais que c'était long mais en vous lisant j'ai vmt pas à me plaindre perdez pas courage et venez dans le sud si vmt pas de docs compétents vers chez vous dans mon service neuro ouvre bientôt "neuro sciences institu de recherche pour les malades comme nous.... Je me tiens dispo pour toute cos question car j'ai sûrement bcp à vous dire autant sur le plan médical que administratif reconnaissance loi etc.... Car c'est un combat de tout les fronts
Amandidine
 
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Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Messagepar marion3182 » Mer 29 Aoû 2018 15:38

Bonjour,
Voici mon parcours, avril 2016 NORB, un ophtalmo me diagnostique carrément une SEP avec une lampe frontale...
Me voilà au urgences, scanner, IRM, ponction lombaire : IRM cérébral normal, LCR avec profil oligoclonal, bolus de corticoides sur 5 jours, je mets quelques semaines à récupérer mais je récupère mon oeil droit.
Prise de sang MOG et aquaporine négatifs.
6 mois après je repasse une IRM du cerveau et nerfs optiques, rien!
Je commence à ressentir des tressautements musculaires un peu partout, c'est le stress me dit on!!!
septembre 2017 nouvelle IRM de contrôle du cerveau, rien! toujours des tressautements mais je suis très stressée alors je suis psy ...
mai 2018 des acouphènes avec raideur cervicale gauche. toujours psy mais dans le doute je refais des IRM cerveau + moelle cette fois ci!je fais une prise de sang, ACAN + avec DNA Natif très positif, lupus?? d'autres prises de sang ne montrent rien de concluant!
28 aout 18 : une lésion sur la moelle toujours rien au cerveau! le radiologue me dit que j'ai surement une neuromyélite optique.
Aujourd'hui je panique, j'ai mal aux cervicales, des acouphènes, des tressautements musculaires légers, j'ai surtout l'impression de devenir folle, j'ai des idées succidaires.
Mon neurologue est en vacance je le vois lundi, en attendant je suis perdue, j'aimerais avoir un peu de soutient, savoir que même si c'est une NMO je vai m'en sortir, qu'il y a des traitements qui fonctionnent, que je pourrais peut être avoir des enfants..je n'arrive plus à voir le positif.J'ai perdu mon père d'un cancer du cerveau lorsque j'avais 19 ans, j'en ai aujourd'hui 33, j'ai l'impression que ma vie s'écroule!
Merci de m'avoir lue. Courage à tout le monde.
marion3182
 
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