Syndrome d'Allgrove

[IndianaJones30062011]

Je vais vous expliquer ma situation médicale , de ma naissance à mes quatre ans tout ce passé bien puis est survenu le début de la maladie .
Un matin suite à ce qui semblé être une gastroentérite , mes parents mon retrouvé hagard avec des propos bizarre , le SMUR est intervenu et ma laissé au domicile expliquant à mes parents qu'ils s’étaient inquiété pour rien que c’était juste une gastro sans gravité , mais le lendemain matin une autre équipe de SMUR intervienait pour coma et je me retrouve à l’hôpital ou des examens sont réalisés , examens qui d’après un médecin révèle une amyotrophie musculaire .
Ma marche se dégrade et des soins en kinésithérapie deviennent intensif jusqu’à 5 fois par semaine puis vers l'age de 7 ans un autre coma et un professeur découvre le problème de la glande surrénalienne et me donne de l'hydrocortisone pour substitut .
vers 10 ans j'ai commencer à avoir des problèmes avec mon œsophage et je perdais du poids j'ai donc eu des dilatations et pour finir une intervention chirurgical dite (Myotomie de Heller) mais même après cette lourde intervention je dois subir environ tous les deux ans une dilatation.
J'ai maintenant 15 ans et après 10 ans de recherche le diagnostique est tombé : je souffre du Syndrome d'Allgrove , je vous épargne les hospitalisations la douleur et les traitements ainsi que le manque de larme (Alacrymie).
J'ai 27 ans ,la maladie se réveille et se pose maintenant sur ma dentition avec extraction de toutes mes dents inférieurs ainsi qu'une partie supérieur ,il me reste 6 dents et impossible pour moi de porter un appareil dentaire avec ce manque de salive (Asialie) j'attends une éventuelle intervention chirurgicale.

Je recherche des personnes seraient atteintes par cette maladie !


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[Leila]

Bonsoir

Je suis Leila je souffre de cette maladie depuis ma naissance mais je le savais pas elle c'est déclenché a partir de mes 17 ans et maintenant j'ai 36 ans, j'ai interrompu mes études pour être opéré en 2003 et maintenant depuis cette opération je me sens bien mais il y a toujours des effets secondaire et je suis sous hydrocortisone voilà. vous travaillez?

Merci