Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Ou angéite allergique granulomateuse. Maladie pouvant atteindre plusieurs organes et se manifestant le plus souvent par un asthme et des atteintes cardiaques, cutanées, digestives et neurologiques.

Re: Churg et strauss

Messagepar Anaïs » Mer 17 Jan 2018 06:21

Deder81342 a écrit:Bonsoir
Je me presente je m appelle didier j ai 53 ans declaree churg et strauss depuis 2013 l annee derniere cure de chimiotherapie endoxan suivi 6 mois apres d une cure de rimuxade depuis 3 semaines la maladie revient on me met a 80g de solupred par jour je pese 77kg , je suis suivi a montpellier et honnetement j ai peur , on me parle de nouveau traitement , y a t il quelqu un qui a suivi le meme parcour que moi , et dites moi les bonnes adresse d hopitaux.
Cdt



De l'espoir pour vous Didier, et des adresses :

J'ai un ami qui a cette maladie aussi. Il a 60 ans. Le service pneumologie de ces 2 hôpitaux à Lille est très bien pour ce problème. La pneumologue très au point de ça exerce dans ces 2 hôpitaux :

*.......*

Il y a sans doute d'autres hôpitaux très bien dans d'autres grandes villes concernant ce problème, mais je ne les connais pas.

Cet ami a été diagnostiqué en 2011 pour la maladie de Churg et Strauss. Il a beaucoup galéré avant 2011 et après 2011, et jusqu'à 2016, pour les traitements, les fortes douleurs, l'épuisement, la santé, le moral aussi du coup, et arrêt de son travail au final puis mise en invalidité en 2011. Bon chaque cas est unique bien sûr. Puis il s'est fait proposer en 2016, par le service pneumologie de Lille (adresse ci-dessus), un nouveau traitement qui lui réussi formidablement. Il est très bien suivi à Lille et à Rennes. Le pneumologue de Rennes étant en lien avec la pneumologue de Lille.

Concrètement il doit aller tous les 6 mois passer une journée à l'hôpital de Rennes pour avoir ce nouveau traitement (rendez vous est pris avec son pneumologue de cet hôpital) et il n'y reste qu'une journée et en ressort le soir. On lui transfuse pendant cette journée le traitement tout doucement en plusieurs heures, en étant allongé. Il ne souffre pas pendant ce temps là. Et il ressort le soir même. Les 15 jours qui suivent il est plus fatigué et un peu énervé, surtout pour dormir (du à la cortisone) mais après très vite il va vraiment rapidement beaucoup mieux qu'avant ce nouveau traitement, physiquement et du coup moralement aussi. C'est même formidable pour lui. Même s'il reste encore parfois fragile, surtout s'il se met à faire trop de choses et se fatigue donc. Mais bon il ne "chope" plus des pneumonies comme avant ce nouveau traitement, par exemple. Il prend aussi un traitement tous les jours par médicaments oralement, mais je ne sais pas ce que c'est exactement. Il doit aussi se reposer un peu l'après-midi, une sieste ou sinon s'allonger au moins (30 mn à 1 h). Il doit faire aussi de l'exercice tous les jours ; il marche 30 mn à 1 heure (sauf quand vraiment trop de pluie sinon il risque d'attraper un coup de froid facilement même s'il en attrape nettement beaucoup moins qu'avant ce nouveau traitement, et des moins graves. Et de temps en temps il fait du vélo d'appartement (mais le mieux serait tous les jours), une 1/2 h à 1 heure, et un peu de gym en plus c'est encore mieux. L'exercice est très important pour cette maladie, lui ont dit ces 2 pneumologues. Et il ne sale plus ses aliments depuis quelques années (cause cortisone). Il a aussi dégonflé de visage depuis ce nouveau traitement, car même s'il y a de la cortisone dedans, il en a beaucoup moins qu'avant en tout, et il peut maintenant en diminuer oralement en suivant les conseils de son pneumologue, vu que le traitement lui réussi très bien, et ça va continuer à baisser encore concernant la cortisone. Le pneumologue teste par paliers progressifs régulièrement la dose de cortisone , et parfois réajuste, ajuste. Mais ça baisse bien. Et du coup aussi : moins de douleurs avec les os, voire plus du tout souvent.

Avant ce nouveau traitement en 2016, il était très affaibli et j'en passe pour les douleurs fortes, etc, et avait fini par avoir perdu des muscles de partout. Mais chaque cas est unique bien sûr. Depuis 2016 il va beaucoup mieux à ce niveau pour les muscles, et l'exercice régulier y fait aussi beaucoup. Il a été envoyé aussi par son médecin pour se refaire les muscles au départ, au Centre de Rééducation *....* à Lorient, très réputé, pendant 2 mois. Cela lui a été très bénéfique. Piscine, gym, etc , le tout avec un kiné.

Depuis 2011 on l'envoie aussi faire très régulièrement des analyses de sang, et depuis un bon moment elles sont bonnes (une fois par mois environ). Tous les 3 mois, il va aussi voir son pneumologue à Rennes. Puis tous les 3 ou 6 mois (je ne sais plus ..), son pneumologue l'envoie faire un examen du cœur et des reins pour vérifier que tout continue à aller bien de ce côté. Pour le cœur et les reins il n'y a jamais eu de problème et ça continue. Pour les poumons, l'un d'eux est abîmé à la moitié ou au 3/4 (au 3/4 il me semble bien), et cela avant qu'ils ne détectent cette maladie mais elle en est la cause. Depuis le nouveau traitement en 2016, il n'est plus essoufflé comme avant en marchant et en parlant.

Voila. Si j'ai pu vous aider Didier, c'est parfait. Et on s'en sort de cette maladie ! Gardez espoir, et renseignez vous avec les 2 adresses que j'ai notées ci-dessus, ou peut être par tél (la même pneumologue travaille à ces 2 endroits à Lille). Et peut être que le nouveau traitement dont on vous a parlé est le même que celui dont je vous parle ci-dessus, qui est très très bien. Demandez donc à la pneumologue de Lille si Montpellier s'y connaît bien pour cette maladie et ce nouveau traitement, et elle peut d'ailleurs peut être se mettre en relation avec eux. Passez la meilleure année 2018 possible, et peut être avec ce nouveau traitement, et surtout une santé au mieux.

Edit: Conformément à la charte nous avons du supprimer les adresses d'hôpitaux. Utilisez la fonction "message privé" pour ce type de renseignements.
Anaïs
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 7 Jan 2018 03:10

Re: Churg et strauss

Messagepar Modérateur » Mer 17 Jan 2018 11:08

Deder81342 a écrit:Bonsoir
Je me presente je m appelle didier j ai 53 ans declaree churg et strauss depuis 2013 l annee derniere cure de chimiotherapie endoxan suivi 6 mois apres d une cure de rimuxade depuis 3 semaines la maladie revient on me met a 80g de solupred par jour je pese 77kg , je suis suivi a montpellier et honnetement j ai peur , on me parle de nouveau traitement , y a t il quelqu un qui a suivi le meme parcour que moi , et dites moi les bonnes adresse d hopitaux.
Cdt


Bonjour
Votre suivi peut très bien se faire à Montpellier où il existe des centres de compétences maladies rares. Ce n'est pas la peine de changer de CHU, ce qui vous occasionnerait plus de difficultés que de bénéfices.
Le centre de compétences maladies systémiques est le suivant http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-prop ... no_cache=1
Le syndrome de Churg et Strauss peut aussi être pris en charge par les pneumologues. Le centre de compétences pour les maladies pulmonaires rares est le suivant: http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-prop ... acheHash=1
Ces deux centres sont labellisés "maladies rares". Cependant, vous êtes peut-être suivi ailleurs. Si vous êtes satisfait, ne changez pas. Nous vous conseillons de parler de tout cela avec votre généraliste afin qu'il puisse vous conseiller pour cette orientation.

Cordialement
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1136
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar pascalou89 » Mer 14 Fév 2018 22:54

Bonsoir.

j'aurais une question à poser à Anais.

Je suis aussi atteint par ce syndrome depuis 2003.

Avez vous le nom de ce fameux traitement qui a l'air de fonctionner pour la personne que vous citez?

Moi, j'ai intégré un programme de recherche (Reovas) en septembre au CHU de Dijon.
Le protocole est le Rituxymab, si je suis de ceux qui l'on eu, et pas le placébo.

Depuis, j'ai d'énormes douleurs musculaires, perte de poids, problèmes intestinaux, et d'autres soucis.
Je suis passé récemment en invalidité catégorie 2 et risque d’arrêter mon travail très prochainement.
J'ai 55 ans, et ne peux plus pratiquer aucune activité, même marcher devient trop dur pour moi.
J'arrive à me faire des claquages rien qu'en faisant un pas "normal".

Cordialement
pascalou89
 
Messages: 14
Enregistré le: Sam 5 Mar 2016 23:28

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar pascalou89 » Mar 3 Avr 2018 12:07

Bonjour.

Des news.

J'ai été contacté par le CHU de Dijon mi mars pour me proposer un nouveau traitement venant d'être autorisé sur le marché français.
Le protocole précédent n'ayant pas apporté d'amélioration, si traitement j'ai eu.

Ce nouveau traitement est le NUCALA (Rituxymab), en injection une fois par mois.

j'ai donc commencé le 19 Mars. En espérant que celui ci améliore mon état de santé.

Bon courage à vous tous.
pascalou89
 
Messages: 14
Enregistré le: Sam 5 Mar 2016 23:28

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar plp » Mar 3 Avr 2018 15:55

raynaud a écrit:Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement


Bonjour,

Je suis dans ma 62ième année et je suis aussi atteint d'une vascularite, une PAM, qui se traite avec le même protocole que le vôtre. Je suis tombé malade le 1er octobre 2015, c'était mon premier arrêt de travail à 59 ans. Le 14 octobre, j'étais hospitalisé car j'avais des douleurs musculaires et articulaires. J'ai perdu 17 kilos dans mes 20 premiers jours à l'hôpital (sur 45 jours d'hospitalisation) et j'étais en train de mourir. J'ai eu une thérapie de choc: 4 bolus de 500mg de corticoïdes sur 4 jours avant d'attaquer la chimiothérapie. Cette thérapie de choc m'a sauvé, il faut dire que j'ai un médecin extraordinaire, *...*. J'ai aussi une épouse géniale qui m'a toujours cuisiné des petits plats pour reprendre du poids parce qu'avec ce qu'on a à l'hôpital...
Vos médecins, même s'ils sont jeunes, ne vous traitent pas comme un cobaye, ils vous proposent la seule thérapie avec 6 séances d'Endoxan, suivies par un traitement d'immunosuppresseur pour aider à la rémission (Imuran), avec des corticoïdes. il existe une autre possibilité pour ceux qui ne peuvent pas supporter ce traitement, c'est le Rituxymab dont parle PASCALOU89, qui limite les effets secondaires. Même si elle fatigue, la chimio est plutôt légère et ne fait pas perdre trop de cheveux.
J'ai développé cette maladie il y a deux ans et demi et je suis toujours sous Imuran et anti-douleurs. J'ai des séquelles (myalgies, douleurs aux pieds essentiellement couverts par des médicaments) mais globalement, je m'en sors plutôt bien. J'ai eu 5 mois d'arrêt de travail mais j'ai voulu reprendre mon activité, au début à mi-temps parce que j'étais très fatigué. J'ai repris à plein temps 3 mois plus tard.
N'ayez pas peur. Battez-vous. Il faut poursuivre les efforts, vous êtes jeune et c'est ce qui vous permet de vous battre. Il ya des hauts et des bas, par moments les symptômes reviennent et on les traite avec un peu de Medrol. C'est long mais les activités physique et cérébrale sont importantes. J'ai presque réussi à récupérer ma musculature mais à plus de 60 ans ce n'est pas évident avec l'Imuran et la cortisone qui s'attaque aux muscles. C'est votre corps qui est malade, bichonnez-le. Fuyez les transports en commun et les malades car vous allez être immunodépressif. Il faut être patient, j'ai même récupéré ma licence de pilote après être allé plaidé ma cause au Centre d'Expertise Militaire du Personnel Navigant à Percy, où il y a aussi de supers médecins. Même si la maladie est toujours présente, même si j'avale des médicaments tous les jours, je vis normalement et physiquement personne ne peut imaginer que j'ai eu, pardon que j'ai cette saleté.

Je ne sais pas si vos jeunes internes partagent du temps avec vous comme le fait mon médecin, mais surtout faites leur confiance !

Bien sincèrement

PLP

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin en dehors de ceux des centres de référence ou copétences maladies rares officiels.
plp
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 3 Avr 2018 15:04

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar pascalou89 » Mar 3 Avr 2018 16:27

Bonjour plp.
Et oui, il faut se battre, et lutter contre cette cochonnerie.
Moi aussi, au debut de la maladie, après avoir fait le diagnostic, j'ai eu des cures de bolus pendant 3 jours, 60 mg de corticoides je crois.
Puis j'ai aussi attaqué la chimio (Endoxan) pendant 11 mois. (12 cures).

Depuis, j'ai testé différent traitement, dont le dernier en cours, le mépolizumab et non "rituxymab" comme indiqué dans mon avant dernier post, désolé, je me suis trompé, c'est celui que j'ai peut être eu en protocole.

J'attends de voir ce que celui ci va donner, les autres n'ayant rien apporté.

Depuis le début de ma maladie, j'avais été arrêté 3 mois et demi, puis repris le travail à temps partiel 9 mois, et ensuite temps plein.

Ceci a duré jusqu'en 2011 ou la étant de plus en plus fatigué, je suis passé en invalidité catégorie 1,donc travail à temps partiel.
Cela ne c'est pas arrangé depuis, et en novembre 2017 je suis passé en invalidité catégorie 2.

Je viens d’être licencié fin Mars pour inaptitude médicale ou je travaillais, en accord avec le médecin du travail..

Voila, à 55 ans, je vais faire avec.
Me battre contre cette maladie qui sera toujours présente je pense.

Bien à toi PLP, tu mérites.
pascalou89
 
Messages: 14
Enregistré le: Sam 5 Mar 2016 23:28

Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar Modérateur » Mer 4 Avr 2018 11:28

plp a écrit:
raynaud a écrit:Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement


Bonjour,

Je suis dans ma 62ième année et je suis aussi atteint d'une vascularite, une PAM, qui se traite avec le même protocole que le vôtre. Je suis tombé malade le 1er octobre 2015, c'était mon premier arrêt de travail à 59 ans. Le 14 octobre, j'étais hospitalisé car j'avais des douleurs musculaires et articulaires. J'ai perdu 17 kilos dans mes 20 premiers jours à l'hôpital (sur 45 jours d'hospitalisation) et j'étais en train de mourir. J'ai eu une thérapie de choc: 4 bolus de 500mg de corticoïdes sur 4 jours avant d'attaquer la chimiothérapie. Cette thérapie de choc m'a sauvé, il faut dire que j'ai un médecin extraordinaire, *...*. J'ai aussi une épouse géniale qui m'a toujours cuisiné des petits plats pour reprendre du poids parce qu'avec ce qu'on a à l'hôpital...
Vos médecins, même s'ils sont jeunes, ne vous traitent pas comme un cobaye, ils vous proposent la seule thérapie avec 6 séances d'Endoxan, suivies par un traitement d'immunosuppresseur pour aider à la rémission (Imuran), avec des corticoïdes. il existe une autre possibilité pour ceux qui ne peuvent pas supporter ce traitement, c'est le Rituxymab dont parle PASCALOU89, qui limite les effets secondaires. Même si elle fatigue, la chimio est plutôt légère et ne fait pas perdre trop de cheveux.
J'ai développé cette maladie il y a deux ans et demi et je suis toujours sous Imuran et anti-douleurs. J'ai des séquelles (myalgies, douleurs aux pieds essentiellement couverts par des médicaments) mais globalement, je m'en sors plutôt bien. J'ai eu 5 mois d'arrêt de travail mais j'ai voulu reprendre mon activité, au début à mi-temps parce que j'étais très fatigué. J'ai repris à plein temps 3 mois plus tard.
N'ayez pas peur. Battez-vous. Il faut poursuivre les efforts, vous êtes jeune et c'est ce qui vous permet de vous battre. Il ya des hauts et des bas, par moments les symptômes reviennent et on les traite avec un peu de Medrol. C'est long mais les activités physique et cérébrale sont importantes. J'ai presque réussi à récupérer ma musculature mais à plus de 60 ans ce n'est pas évident avec l'Imuran et la cortisone qui s'attaque aux muscles. C'est votre corps qui est malade, bichonnez-le. Fuyez les transports en commun et les malades car vous allez être immunodépressif. Il faut être patient, j'ai même récupéré ma licence de pilote après être allé plaidé ma cause au Centre d'Expertise Militaire du Personnel Navigant à Percy, où il y a aussi de supers médecins. Même si la maladie est toujours présente, même si j'avale des médicaments tous les jours, je vis normalement et physiquement personne ne peut imaginer que j'ai eu, pardon que j'ai cette saleté.

Je ne sais pas si vos jeunes internes partagent du temps avec vous comme le fait mon médecin, mais surtout faites leur confiance !

Bien sincèrement

PLP

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin en dehors de ceux des centres de référence ou copétences maladies rares officiels.



Par ailleurs, nous faisons l'hypothèse que par PAM vous parlez de la polyangéite microscopique à moins que ce soit une PAN ou périartérite noueuse? Toutes ces maladies sont des vascularites inflammatoires et bien que différentes de la maladie de Churg et Strauss, les traitements présentent des similitudes. Cependant, les manifestations cliniques et l'évolution sont souvent différentes.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1136
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Précédente

Retourner vers Maladie de Churg et Strauss