Deder81342 a écrit :Bonsoir
Je me presente je m appelle didier j ai 53 ans declaree churg et strauss depuis 2013 l annee derniere cure de chimiotherapie endoxan suivi 6 mois apres d une cure de rimuxade depuis 3 semaines la maladie revient on me met a 80g de solupred par jour je pese 77kg , je suis suivi a montpellier et honnetement j ai peur , on me parle de nouveau traitement , y a t il quelqu un qui a suivi le meme parcour que moi , et dites moi les bonnes adresse d hopitaux.
Cdt
De l'espoir pour vous Didier, et des adresses :
J'ai un ami qui a cette maladie aussi. Il a 60 ans. Le service pneumologie de ces 2 hôpitaux à Lille est très bien pour ce problème. La pneumologue très au point de ça exerce dans ces 2 hôpitaux :
*.......*
Il y a sans doute d'autres hôpitaux très bien dans d'autres grandes villes concernant ce problème, mais je ne les connais pas.
Cet ami a été diagnostiqué en 2011 pour la maladie de Churg et Strauss. Il a beaucoup galéré avant 2011 et après 2011, et jusqu'à 2016, pour les traitements, les fortes douleurs, l'épuisement, la santé, le moral aussi du coup, et arrêt de son travail au final puis mise en invalidité en 2011. Bon chaque cas est unique bien sûr. Puis il s'est fait proposer en 2016, par le service pneumologie de Lille (adresse ci-dessus), un nouveau traitement qui lui réussi formidablement. Il est très bien suivi à Lille et à Rennes. Le pneumologue de Rennes étant en lien avec la pneumologue de Lille.
Concrètement il doit aller tous les 6 mois passer une journée à l'hôpital de Rennes pour avoir ce nouveau traitement (rendez vous est pris avec son pneumologue de cet hôpital) et il n'y reste qu'une journée et en ressort le soir. On lui transfuse pendant cette journée le traitement tout doucement en plusieurs heures, en étant allongé. Il ne souffre pas pendant ce temps là. Et il ressort le soir même. Les 15 jours qui suivent il est plus fatigué et un peu énervé, surtout pour dormir (du à la cortisone) mais après très vite il va vraiment rapidement beaucoup mieux qu'avant ce nouveau traitement, physiquement et du coup moralement aussi. C'est même formidable pour lui. Même s'il reste encore parfois fragile, surtout s'il se met à faire trop de choses et se fatigue donc. Mais bon il ne "chope" plus des pneumonies comme avant ce nouveau traitement, par exemple. Il prend aussi un traitement tous les jours par médicaments oralement, mais je ne sais pas ce que c'est exactement. Il doit aussi se reposer un peu l'après-midi, une sieste ou sinon s'allonger au moins (30 mn à 1 h). Il doit faire aussi de l'exercice tous les jours ; il marche 30 mn à 1 heure (sauf quand vraiment trop de pluie sinon il risque d'attraper un coup de froid facilement même s'il en attrape nettement beaucoup moins qu'avant ce nouveau traitement, et des moins graves. Et de temps en temps il fait du vélo d'appartement (mais le mieux serait tous les jours), une 1/2 h à 1 heure, et un peu de gym en plus c'est encore mieux. L'exercice est très important pour cette maladie, lui ont dit ces 2 pneumologues. Et il ne sale plus ses aliments depuis quelques années (cause cortisone). Il a aussi dégonflé de visage depuis ce nouveau traitement, car même s'il y a de la cortisone dedans, il en a beaucoup moins qu'avant en tout, et il peut maintenant en diminuer oralement en suivant les conseils de son pneumologue, vu que le traitement lui réussi très bien, et ça va continuer à baisser encore concernant la cortisone. Le pneumologue teste par paliers progressifs régulièrement la dose de cortisone , et parfois réajuste, ajuste. Mais ça baisse bien. Et du coup aussi : moins de douleurs avec les os, voire plus du tout souvent.
Avant ce nouveau traitement en 2016, il était très affaibli et j'en passe pour les douleurs fortes, etc, et avait fini par avoir perdu des muscles de partout. Mais chaque cas est unique bien sûr. Depuis 2016 il va beaucoup mieux à ce niveau pour les muscles, et l'exercice régulier y fait aussi beaucoup. Il a été envoyé aussi par son médecin pour se refaire les muscles au départ, au Centre de Rééducation *....* à Lorient, très réputé, pendant 2 mois. Cela lui a été très bénéfique. Piscine, gym, etc , le tout avec un kiné.
Depuis 2011 on l'envoie aussi faire très régulièrement des analyses de sang, et depuis un bon moment elles sont bonnes (une fois par mois environ). Tous les 3 mois, il va aussi voir son pneumologue à Rennes. Puis tous les 3 ou 6 mois (je ne sais plus ..), son pneumologue l'envoie faire un examen du cœur et des reins pour vérifier que tout continue à aller bien de ce côté. Pour le cœur et les reins il n'y a jamais eu de problème et ça continue. Pour les poumons, l'un d'eux est abîmé à la moitié ou au 3/4 (au 3/4 il me semble bien), et cela avant qu'ils ne détectent cette maladie mais elle en est la cause. Depuis le nouveau traitement en 2016, il n'est plus essoufflé comme avant en marchant et en parlant.
Voila. Si j'ai pu vous aider Didier, c'est parfait. Et on s'en sort de cette maladie ! Gardez espoir, et renseignez vous avec les 2 adresses que j'ai notées ci-dessus, ou peut être par tél (la même pneumologue travaille à ces 2 endroits à Lille). Et peut être que le nouveau traitement dont on vous a parlé est le même que celui dont je vous parle ci-dessus, qui est très très bien. Demandez donc à la pneumologue de Lille si Montpellier s'y connaît bien pour cette maladie et ce nouveau traitement, et elle peut d'ailleurs peut être se mettre en relation avec eux. Passez la meilleure année 2018 possible, et peut être avec ce nouveau traitement, et surtout une santé au mieux.
Edit: Conformément à la charte nous avons du supprimer les adresses d'hôpitaux. Utilisez la fonction "message privé" pour ce type de renseignements.