Syndrome de Cowden

Le syndrome de Cowden est une maladie génétique caractérisé par des hamartomes multiples (malformation tissulaire d'aspect tumoral) sur la peau, la poitrine, la thyroïde, le tractus gastrointestinal, l'endomètre et le cerveau et par un risque accru de développer certains cancers (sein, utérus et thyroïde). il fait partie d'un groupe de troubles cliniquement hétérogènes ayant en commun une mutation germinale du PTEN ( syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN (STHP) )

Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Tictic67 » Lun 10 Juin 2019 20:45

Marie44 a écrit:Bonjour, mon mari et mon fils de 9 ans sont atteints du syndrome de Cowden. Nous avons appris cette nouvelle en 2010, quand le généticien a vu notre fille qui venait d'avoir une ablation de sa tumeur cancéreuse. David et Louis ont une macrocephalie importante, David fait du 66 et Louis du 60 ( périmètre crânien).
Fin 2017, nous avons appris que Louis était autiste Asperger dû à Cowden.
Ils ont tous les 2 des hamartomes un peu partout. Louis a un suivi très régulier par écho car il a des tumeurs bénignes au niveau de la thyroïde.
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont cette maladie.
Marie


Bonjour, j'ai 26 ans et j'ai appris que e suis porteuse du gène PTEN à l'âge de 15 ans. J'ai mon père qui est aussi porteur de ce gène. Je n'ai plus de glande Thyroïde depuis l'âge de 14 ans et je suivi de très près car chez moi le syndrome de Cowden est plus prononcée que mon père. Je me permets de vous écrire Marie44 car j'ai vu que votre fils est autiste Asperger et j'aimerais savoir comment vous avez su cela. Avez vous fait des tests ou autres ? J'ai un ami qui me dit souvent que je suis autiste Asperger suite à certaine de mes réactions mais j'ai jamais fait plus de recherche que ça mais cela pourrait bien collé peut être. Merci d'avance pour votre retour.
Tictic67
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Fred 21 » Sam 3 Aoû 2019 21:49

Bonjour j'ai 58ans et je vis avec cowden depuis 30 ans. Je suis disponible pour répondre à vos questions.
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Fred 21 » Jeu 29 Aoû 2019 16:02

J'ai 58ans je vis avec depuis 25 ans vous pouvez me contacter pour parler de la situation..
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Labelette74 » Mer 11 Sep 2019 12:37

Bonjour,
J'ai 45 ans et je viens d'être diagnostiquée positive pour le syndrome de Cowden. Mes 2 frères et ma mère sont également atteints. Je suis un peu perdue, il semblerait que cette maladie soit très peu connue en France. Je recherche des personnes avec qui échanger sur la maladie et qui pourraient me recommander des spécialistes qui connaissent bien le syndrome.
Cordialement,
Labelette74
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Fred 21 » Dim 15 Sep 2019 16:10

Si vous le souhaitez, je vous communique mon adresse mail pour converser avec vous sur le suivi de la maladie
Désolé, nous devons supprimer votre adresse mail, ce type d’information personnelle peut être échangée par la messagerie privée MP
Fred 21
 
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Enms » Dim 24 Nov 2019 16:09

Bonjour

Je suis diagnostiqué pten codwen moi et mon fils
Est il possible de savoir le suivit que vous avez en adulte
Et si vous avez un enfant diagnostiqué les suivit
On nous a 10 ans ?
Enms
 
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Arzhela Dr » Sam 14 Déc 2019 21:45

Bonsoir,
Je suis atteinte du syndrome. Je le sais depuis que j'ai 21ans et j'en ai 46 aujourd'hui. Cela a été très dur au début mais au fil des années et en cherchant à comprendre ce syndrome,j'ai appris à vivre avec. J'ai créer un groupe sur Facebook '"Syndrome de Cowden" pour que les gens se sentent moins seuls. En tant que patient, nous sommes obligés d'être entre les mains de nombreux pour éviter de sérieux problèmes. Malgré cela, nous pouvons vivre avec et épanoui :-)

Arzhela
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar marieRH » Ven 5 Juin 2020 11:21

Le syndrome de cowden est associé à des mutations dans le gène PTEN dans 25% des cas
qui donne des hamartomes . Je conseille pten france ou la ils bossent avec des médecins afin d apporté les meilleures conseils ma généticien a apprécié le contenu du groupe.C est important d échanger avec des personnes compétentes.
Modifié en dernier par marieRH le Ven 5 Juin 2020 13:51, modifié 2 fois.
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar marieRH » Ven 5 Juin 2020 12:31

Salut je suis diagnostiqué syndrome de cowden pten depuis 2000 ,j ai donné cela a mes trois enfants le syndrome évolue très vite chez moi cancers multiples plus les soucis avec pten qui me me rendent la vie difficile .chaques personnes à une évolution de cette maladie oncogenetique qui lui ai propre .il faut absolument être bien suivie par une équipe pluridisciplinaires .mon généraliste a eu tout de suite un contact syndrome de cowden référent qui l aide pour m adressé à des spécialistes référent de cowden.
marieRH
 
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Re: Syndrome de Cowden

Messagepar Coquillettes59 » Ven 11 Déc 2020 15:07

Bonjour,
Je viens d'apprendre que mon fils de 12 ans est très sûrement porteur du syndrome de Cowden lié à PTEN (il a tous les signes) dont son papa est décédé pdt ma grossesse (ainsi que toute sa famille assez jeune). Mes beaux-parents, beau-frère, tantes par alliances sont décédés des suites de cancers. Je me doutais qu'il y avait un facteur génétique mais ne savais pas lequel. J'ai toujours eu cette épée Damoclès au-dessus de la tête depuis la naissance de notre fils. Au fond de moi je savais qu'un jour on m'annoncerait "un truc" dans le même genre. Hélas il n'existe qu'un seul groupe sur fb de seulement 50 membres dont la majorité sont adultes. Je recherche à entrer en contact avec des familles qui ont un enfant porteur pour pouvoir échanger sur les signes de la maladie mais aussi sur l'aspect psychologique car depuis cette annonce, je suis dévastée. Mon fils le vit mieux que moi ou ne réalise pas vu son jeune âge et en même temps c'est mieux comme ça pour lui s'il le prend super bien. n'hésitez pas à me contacter.
Coquillettes59
 
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