syndrome de l'effet miroir (2013)

Ou syncinésie

syndrome de l'effet miroir (2013)

Messagepar pilbou35 » Jeu 31 Jan 2013 12:53

bonjour ma fille de 4 ans est atteinte du syndrome de l'effet miroir c'est à dire qu'elle fait pareil des 2 mains et des 2 pieds. ce qui lui procure du retard au niveau motricité, l'équilibre lui est très difficile, le découpage, et pour l'écriture elle se débrouille mais fatigue car l'autre main fait exactement le même mouvement en même temps. j'aimerai avoir des témoignages de personne qui sont dans le même cas. merci
pilbou35
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Modérateur » Jeu 31 Jan 2013 16:09

Bonjour,

Nous avons créé un nouveau Forum sur les mouvements en miroir dans la partie "Maladies". Nous y avons copié votre message.

Cordialement.
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar alimass » Lun 18 Fév 2013 00:41

Pilbou, bonjour !

Pouvez-vous nous dire si vous avez bien reçu le message de Karen et le mien Alimass.

Nous aimerions beaucoup entrer en contact avec vous.

Très amicalement du Québec, Ali...
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar clac67 » Sam 13 Avr 2013 10:26

Bonjour,

Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe, je suis la maman d'un petit Oscar de 7 ans. Dès la crèche j'ai soupçonné des problèmes de motricité très singuliers. C'est un enfant qui a marché assez tard et ne se retournait pas dans son lit. Très vite, on m'a collé l'étiquette de maman un peu "flippée" qui voit des problèmes partout où il n'y en a pas. Cependant, plus il grandissait, plus le problème de mouvements similaires était évident. Enfin, un pédiatre a bien voulu reconnaitre et constater. Il a subit une batterie d'examen, des séances de motricité, des rendez-vous toutes les semaines avec une pédopsychiatre et psychomotricienne , une IRM qui n'a rien donné. Les spécialistes sont un peu perplexes et personne n'a su me donner d'explications, rien sur internet... jusqu'au jour où enfin je tombe sur cette emission :

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1


Il y a un an, et grâce à cette piste, il a subit un caryotype qui permet de rechercher les anomalies génétiques. Malheureusement ces études sont très couteuses et ne peuvent être réalisées que si il existe plusieurs cas et si des aides sont allouées à la recherche. Aujourd'hui, aucun diagnostic n'a été posé, et l'on m'a fait comprendre que peut-être un jour j'aurai une réponse. Il est vrai que de toute façon cela ne changera rien pour mon fils qui doit apprendre à vivre avec son "handicap". Pour l'instant, il n'est pas trop géné à l'école, je redoutais pourtant l'entrée au CP. C'est un petit garçon très intelligent avec une grande sensibilité qui fait de lui une personnalité très attachante, mais il s'énerve et se sent nul lorsqu'il prend conscience de ses difficultés. Il a beaucoup de mal à s'habiller tout seul, à manger. D'une façon générale, sur le plan moteur, il est lent. La plupart du temps, il laisse son corps de côté pour ne s'occuper que de son esprit. Très souvent, il arrive des petits accidents "de pipi" sans qu'il en ait toujours conscience, ce qui n'arrange pas la confiance qu'il porte en lui. Le problème, en plus, c'est qu'il a un frère jumeau qui est complètement autonome et que malheureusement on a toujours tendance involontairement à comparer dans la progression depuis tout petit.

A toi, Karenn, j'aurais des millions de questions à poser... mais si tu avais la gentillesse de me décrire simplement les difficultés que tu rencontres dans la vie quotidienne et comment tu les surmontes. Est-ce que le diagnostic a été posé, comment et quand ?

Je suis touchée par le fait que les cours de piano t'apporte énormément, le papa d'Oscar est professeur de piano et mon fils est très attiré par le piano que nous avons à la maison et d'une façon générale par les instruments de musique, nous nous demandions justement quel instrument pouvait lui convenir le mieux.

Ton temoignage m'apporte du beaume au coeur et il me laissé entrevoir un avenir beaucoup plus serein pour mon petit garçon. J'ai cru comprendre que tu as pu faire des études ? en pharmacologie ?

Merci à toi et à vous tous.
clac67
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar alimass » Ven 19 Avr 2013 03:57

Bonjour à vous clac67

Je vous envoie ce petit mot pour vous encourager à attendre la réponse de Karen dont je suis la mamie.

Karen est actuellement débordée de travail et d'examens puisqu'elle est encore aux études. Dès qu'elle aura un peu de temps libre, elle vous répondra sans doute.

Elle et moi avons lu votre message et comprenons votre angoisse. Karen a été diagnostiquée par un spécialiste des mouvements anormaux avant l'âge de six ans. Elle a connu certaines difficultés à l'école ...des moqueries de la part des autres étudians et aussi de l'incompréhension de la part de quelques enseignants. Vous savez, ces comportements sont toujours dûs à l'ignorance. Alors, il faut être vigilant, prévenir l'intimidation quand c'est possible en informant le personnel enseignant. Ce qui est déplorable, c'est que ces cas " mouvements miroir" sont peu ou mal répertoriés et qu'il n'existe vraiment pas beaucoup d'information sous forme de dépliants ou autres rédigés par de grands spécialistes pour informer le public et protéger les personnes atteintes, par ce handicap, des blessures psychologiques possibles.

Votre enfant est intelligent et très sensible dites-vous, alors apprenez-lui à développer son estime de soi. Plus il aura confiance en lui, mieux il sera armé pour faire face aux situations difficiles. Qu'il soit lent au plan moteur ne l'empêche en rien d'être brillant intellectuellement et de progresser à sa façon. Il est unique et n'a pas à être en compétition avec personne. Les emballages les plus modestes contiennent parfois les plus beaux cadeaux ...Ne l'oubliez pas !

Vous l'aimez beaucoup, cela se voit dans votre message. Alors, il a beaucoup de chance. Si je peux me permettre un petit conseil, avant de vous saluer, faites confiance à la vie et félicitez votre petit garçon pour ses efforts. Karen a maintenant vingt-ans, elle connaît ses forces et ses faiblesses et elle exploite ses côtés forts sans négliger tout ce qui peut l'aider à améliorer ses côtés faibles. Il y a toujours de l'espoir quand on sait demeurer positif....

Bonne chance. Nous savons vos inquiétudes et vous assurons toute notre empathie .
Très amicalement, Alimass
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar clac67 » Ven 19 Avr 2013 19:10

Bonjour Alimass,

Merci pour votre réponse , en effet, j'étais impatiente de pouvoir lire l'une d'entre vous et j'ai été particulièrement touchée par le bon sens et la finesse de votre message. Je comprends et je suis contente que Karen soit occupée à suivre ses études.
Nous avions fais le choix dans un premier temps de ne pas alerter l'équipe enseignante pour ne pas changer le regard de l'instit et pour ne pas "stygmatisé" mon enfant tout de suite. Pour l'instant, bien qu'il soit jugé lent, personne ne nous a alerté sur d'éventuelles difficultés.
Lorsqu'il était tout petit, on venait le chercher à la crêche pour ses séances de psychomotricité, son frère restait, et cela le perturbait un peu. Du coup, on a tout arrêté sur les conseils même de l'équipe médicale et il s'en est senti mieux.
Que mon garçon reprenne confiance en lui est mon plus cher souhait, cela parait vraiment naturel et pourtant ce n'est pas toujours facile de faire les bons choix et d'avoir les bonnes attitudes, surtout quand un frère jumeau pour qui tout va bien, se sent parfois lui-même mis de côté.
Tous vos conseils seront les bienvenus, même si je sais que toutes les situations sont différentes.
Bien amicalement.
clac67
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar alimass » Sam 27 Avr 2013 23:19

Bonjour Clac67,

J'ai eu beaucoup de bonheur à vous lire. Vous êtes une maman qui adoré vos petits jumeaux on ne peut en douter à la lecture de votre message très touchant. Enseignante à la retraite, j'ai compris combien vous étiez soucieuse du développement de chacun d'eux en tenant compte de leurs différences. Je sais que ce n'est pas toujours une tâche facile... Vous ne devez pas être trop exigeante envers vous non plus. Vous savez, la perfection doit être un but, mais réaliser ce but est difficile parce que nous sommes tous des humains et malgré la bonne volonté, il peut arriver des petits échecs dont il ne faut pas se sentir trop coupable.

Karen a pris conscience de son handicap au fil du temps. Ses parents observaient ses difficultés qu'ils ne comprenaient pas avant de rencontrer un spécialiste qui a posé le diagnostic. Ce fut éprouvant pour eux. Les gens autour de Karen ne réalisaient pas à ce moment qu'elle agissait des deux mains en même temps. Ce fut l'entrée à l'école et le début de l'écriture qui ont été éprouvant pour elle. Je pense qu'elle voudra bien vous expliquer quand ses examens seront terminés. Si ses prof avaient su et compris ce qu'est cette maladie rare, ils auraient pu être plus vigilants et la protéger davantage. Elle a dû luttter seule soutenue par la famille. Ce qui est positif, est qu'elle a appris et sait se défendre aujourd'hui des remarques désobligeantes et malicieuses. Elle est brillante intellectuellement et ça, nous en sommes très fièrs ! Elle pratique de plus en plus le piano pour exercer son cerveau à contrôler ses gestes et ses résultats sont étonnants. Je souhaite qu'elle vous fasse part de sa démarche ...

Mes amitiés à vous. Persévérez avec nous. D'autres s'ajouteront avec le temps, puisque des visites sont faites régulièrement sur ce forum, depuis sa récente création . Alimass
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar alimass » Mar 14 Mai 2013 21:09

Clac67

Karen a été hospitalisée plusieurs jours. Elle est présentement en repos complet ce qui explique son silence. Nous espérons qu'elle retrouvera bientôt la santé et pourra reprendre ses activités...et communiquer de nouveau avec vous.
Amitiés, Alimass
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar dostololibro » Mar 14 Mai 2013 21:56

Bon soir, c'est avec peine que je viens d'apprendre les soucis de santé de votre petite fille Karen, On ressent beaucoup d'amour mais aussi d"anxiété de votre part concernant cette hospitalisation et ses suites, veuillez s'il vous lait transmettre à Karen ma profonde amitié, mes pensées vont vers elle , bien que je ne la connaisse, pas ni vous d'ailleurs, il y a une chaleureuse ambiance qui transpire dans vos messages à toutes les deux , je ne partage pas les même préoccupations que karen sur le plan santé, mais pourtant je me sens si proche, au delà des ""spécialités de maladies rares"" de sa personne, mais aussi du rôle que vous jouez auprès d'elle, vraiment l'humanité a deux spécimens de hautes valeurs avec vous, mes réflexions profondes et intimes sont encore plus sensibilisées grâce à vous, Merci , merci beaucoup...!!!!.
Je vous embrasse de toute mon amitié, Karen courage, bien loin de ton horizon des personnes pensent à toi, et portent beaucoup d'espoir te concernant, reviens le plus vite possible nous dire ta santé retrouvée, à très bientôt, Michel ( alias dostololibro...).
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar clac67 » Mer 15 Mai 2013 12:27

Bonjour Alimass,
Merci pour votre message. J'espère que les soucis de santé de Karen sont sans gravité et passagers. J'ignore si elle sait que j'essaye de communiquer avec elle mais quoi qu'il en soit je vous remercie de lui transmettre tous mes voeux de bon rétablissement. Au plaisir de vous lire. Bien amicalement.
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