Syndrome d'Ehlers Danlos de type VIII

Responsables du Syndrome d'Ehlers-Danlos parodontal, forme la plus rare du SED, caractérisée par une parodontite généralisée précoce et une détérioration des os alvéolaires . Au niveau cutané, une décoloration pré tibiale noirâtre est très évocatrice. L'hyperlaxité articulaire et l'hyperélasticité cutanée sont variables.

Syndrome d'Ehlers Danlos de type VIII

Messagepar NadaSo » Lun 14 Juin 2021 14:44

Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Soraya, je vais bientôt avoir 31 ans et je suis atteinte d'un Syndrome d'Ehlers Danlos de type VIII qui a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans.
Actuellement, je possède deux prothèses complètes car je n'ai plus aucune dent (certaines sont tombées et les autres ont été arrachées).
Je supporte très bien la prothèses du haut, cependant la prothèse du bas reste très mobile car je n'ai plus aucune gencive pour la maintenir correctement. Une greffe osseuse est donc envisagée afin de pouvoir poser des implants pour maintenir cette fameuse prothèse.
L'opération est prévue le 8 mars 2022 donc pour le moment je n'en sais pas davantage à ce propos. Mais, bien évidemment, je pourrai en reparler après cette opération. De plus, j'ai également des hématomes au niveau de la crête tibiale qui ne partent pas. A cet endroit, la cicatrisation est très lente et le moindre petit choc provoque de vives douleurs avec, bien évidemment, des hématomes et parfois même des oedemes.
Je suis suivie par deux généticiennes à l'Hôpital Hautepierre à Strasbourg et je vois également différents spécialistes aux Hôpitaux de Strasbourg (dermatologue, rhumatologue, pneumologue, angiologue,...). De plus, je suis également suivie au Centre de Référence de la clinique dentaire du CHU de Strasbourg depuis plusieurs années.
Voilà, j'ai résumé en quelques lignes ma situation actuelle, mais je serai ravie de pouvoir répondre à d'autres questions via ce forum et de pouvoir aussi aider d'autres personnes qui n'ont pas encore trouvé toutes les réponses à leurs questionnements.
Ce n'est pas toujours évident de trouver toutes les réponses comme ce syndrome est très rare et ce type encore plus alors je pense que ce serait une très bonne chose de pouvoir s'entraider et de partager certaines informations utiles.
A très bientôt je l'espère.
Soraya
NadaSo
 
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Enregistré le: Jeu 3 Juin 2021 10:30

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