syndrome de fuites capillaires

[Maylisd13]

Bonjour à tous,
Je ne sais pas comment formuler ce message, j'ai 33 ans et on vient de m'annoncer que je suis atteinte du syndrome de clarkson. Je suis actuellement à l'hôpital après ma 1ere crise qui a failli m être fatale. J'ai passé 9 jours dans le coma. Hier j'ai fini le traitement, ils attendent que je perde le poids que j'ai pris et après ça sera bon. J'ai eu de la chance ils ont vite trouvé ce que j'avais. Maintenant il faut que je l'accepte et c'est assez difficile. En plus je suis en sevrage tabagique et ça aussi c'est pas facile à accepter.
J'aimerai bien correspondre avec vous.
Bonne soirée

[Larasan]

Bonjour,
Pour ma part ça m a pris 1an d analyses chez tous les specialistes pour poser le diagnostique. Si je m etais arrêtée sur les 1ers specialistes je serai soignée pour la goutte...t imagine!
Bref, c est un nephrologue sur paris qui m a aidé. J ai passé tous les examen sur chaque organe pouvant induire de l oedème . Donc echo des reins, surrénales, poumons etc... etant très sportive il s est pas intéressé au coeur (en effet malgré une arythmie et un souffle, il bat à 42 donc ça doit pas être là ). N ayant rien trouvé il en a deduit à ce diagnostiqud et depuis je suis sous diuretique aldactone 50mg. En effet mes reins donne le message aux surrenales que je suis deshydratee, du coup elles secretent de l aldosterone en force pour retenir le sodium (le moindre mg de sodium dans mon cas...:/). Et oui je suis déshydratée car j aj un échappement de l eau que je bois.
Il y a un teste tres simple pour l echappement: tu urines le matin puis tu te recouches et bois 1l5d eau. Normalement tu restitues au bout de 4h, il faut tenir, tes 1l5 au toilette.
Le lendemain tu fais le même teste mais debout pendant 4h.
Si tu as un echappement et bien tu ne restitues pas les 1l5 (à ce teste j ai fait 700ml.... , si tu ajoutes du coup le problème de retenu de sodium ça te donne une idée de mon problème )
Les diuretiques n empechent pas les crises mais reduisent le temps d elimination. Beaucoup boire, position allongée le plus possible, sport., et regime sans sel strict.
Bon courage!
Moi j arrive à peu près à être normale mais c est dur psychologiquement. Et oui tu as fatalemznt des desordres alimentaires. Ca n est pas de l anorexie boulimie mais ca peut s y apparenter. Moi le poids je m en fiche maintenant puisque c est que de l eau et n a rien a voir avec l apport calorique (je peux m enquiller du nutella sans problème et mincir alors qu un morceau de poulet va me ruiner pendant 10j!) , non c est plutôt les maux de tête et l epuisement. Je les ressens à partir de 5kg de retention. Je ne peux rien manger qui aie plus de 0,1mg de sodium en gros.
Lara

[natamo]

Bonjour Je m'appelle Nathalie,
Jai 42 ans et je suis à priori atteinte de cette fameuse maladie des fuites capillaires.
Cela fait 3 ans que je suis fatiguée, avec des oedèmes, des maux de ventre.
Au départ cela ressemblait à des crises, aujourd'hui cela ne passe jamais, comme devenu chronique...
Après avoir fait des recherches sur tous les organes, pendant 2 ans, être tombé sur des médecins plus ou moins compétents, attentifs à l'écoute, j'ai fini chez un interdite qui m'a enfin posé un diagnostique.
Plutôt contente d'avoir un nom, qu'on reconnaisse ma maladie, mais la suite m'a moyennement plu. A priori il n'y a pas de traitement...
Je n'imagine pas pouvoir évoluer comme cela très longtemps.
J'ai besoin d'aller voir quelqu'un, qu'on puisse me donner des conseils, des indications, quoi faire et comment.
Ma fatigue me fait peur...
Est-ce que l'un d'entre vous connait un médecin qui aurait fait des recherches plus poussées que les autres sur le sujet? En France ou ailleurs.
J'aimerais beaucoup partager avec d'autres personnes.
Merci pour vos réponse.

[AMARENO]

Bonjour Nathalie
J'ai été diagnostiqué "Clarkson" il y a quelques années .
Pour ma part je suis suivi à l'Hopital de la SallePetrière a Paris .
Ils ont un service des maladies autos immunes et sont parmi les spécialistes mondiaux de cette maladie .
Je vous conseillerai de prendre contact avec eux.
Cordialement

[Modérateur]

Vous verrez qu'il existe il y a quelques causes déclenchantes : le site orphanet site les infections, principalement des voies aériennes supérieures, les périodes péri-menstruelles ou post-partum, et plus rarement, après l' effort physique intense.
http://urlz.fr/7SY4
Le mieux est d'en reparler avec le médecin qui vous suit.