Le Forum maladies rares

[natamo]

Bonjour Je m'appelle Nathalie,
Jai 42 ans et je suis à priori atteinte de cette fameuse maladie des fuites capillaires.
Cela fait 3 ans que je suis fatiguée, avec des oedèmes, des maux de ventre.
Au départ cela ressemblait à des crises, aujourd'hui cela ne passe jamais, comme devenu chronique...
Après avoir fait des recherches sur tous les organes, pendant 2 ans, être tombé sur des médecins plus ou moins compétents, attentifs à l'écoute, j'ai fini chez un interdite qui m'a enfin posé un diagnostique.
Plutôt contente d'avoir un nom, qu'on reconnaisse ma maladie, mais la suite m'a moyennement plu. A priori il n'y a pas de traitement...
Je n'imagine pas pouvoir évoluer comme cela très longtemps.
J'ai besoin d'aller voir quelqu'un, qu'on puisse me donner des conseils, des indications, quoi faire et comment.
Ma fatigue me fait peur...
Est-ce que l'un d'entre vous connait un médecin qui aurait fait des recherches plus poussées que les autres sur le sujet? En France ou ailleurs.
J'aimerais beaucoup partager avec d'autres personnes.
Merci pour vos réponse.

[AMARENO]

Bonjour Nathalie
J'ai été diagnostiqué "Clarkson" il y a quelques années .
Pour ma part je suis suivi à l'Hopital de la SallePetrière a Paris .
Ils ont un service des maladies autos immunes et sont parmi les spécialistes mondiaux de cette maladie .
Je vous conseillerai de prendre contact avec eux.
Cordialement

[Calouna]

Bonjour

Quelles sont les précautions à prendre lorsqu'on est atteint de cette maladie ? J'utilise actuellement des produits des chez cheveux-parfaits.com alors est-ce qu'il y a des lotions d'entretien capillaires à éviter par exemple ?

[Modérateur]

Vous verrez qu'il existe il y a quelques causes déclenchantes : le site orphanet site les infections, principalement des voies aériennes supérieures, les périodes péri-menstruelles ou post-partum, et plus rarement, après l' effort physique intense.
http://urlz.fr/7SY4
Le mieux est d'en reparler avec le médecin qui vous suit.