syndrome de goujerot depuis peu

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .

syndrome de goujerot depuis peu

Messagepar soon » Lun 4 Jan 2016 00:35

Bonjour,je m'appel sonia on m'a diagnostiqué le syndrome de gougerot au mois d'octobre 2015, après avoir vu ma parotide gonfler pour la énième fois. Après quelques examens à l'hôpital du kremlin bicetre, on m'a confirmé que j'avais bien cette maladie. Je n'ai aucun sécheresse buccales ni oculaire par contre ma peau est très sèche et depuis peu je présente des demangeaison au niveau de mon ventre et du dos. Je ne programme jamais rien car je suis souvent fatigué et je dors beaucoup . Et biensur sans oublier que quelques fois je ressent des douleurs au niveaux de mes glandes et sous les oreilles lorsque je mange. Ma question en fait,est ce que cela est le début de la maladie ou est ce que je risque de voir d'autre chose arriver ? Mon médecin generaliste n'a pas l'air très alarmé par cela, ne m'informe en rien et ça me gêne énormément et je n'ai aucune personne à qui parler. Dernierement jai mon oeil droit qui a gonflé, on aurait dit que quelqu'un m'avait fichu un coup de poing.Mon prochain rdv à l'hôpital est au mois d'avril donc si quelqu'un pouvait me dire si ce genre de maladie pouvait rester à ce niveau ou bien est ce qu'elle pourrait évoluer. Je vous remercie de m'avoir lu en tout les cas. Bonne soirée.
Sonia
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Re: syndrome de goujerot depuis peu

Messagepar lady64 » Lun 4 Jan 2016 08:10

Je te conseille de consulter un ophtamologue pointu qui connait le gougerot pour ton oeuil. En 5 ans jai eu 3 medecins traitants qui ont tous avoué ne pas connaitre ce syndrome. J'ai appris a me fier a ma rhumatologue qui a su poser le diagnostic. Jai donc pas mal galéré et eu par exemple une infection qui ne partait pes pendant 8 mois a l'oeuil a cause du gougerot. A bicetre ils devrait te mettre en rappprt avec soit tous les specialistes necessaires au suivi de la maladie soit tenvoyer vers un centre specialisé dans cette maladie. En vivant des annees avec elle, Jai appris que tous les specialistes ne se valent pas. Par exemple pour la peau qui brule et gratte jai vu 5 dermatos qui mont dit qu'on y peut rien. Puis le plus réputé de ma ville a trouvé des solutions...dont des pansements hydrophiles... tu as de la chance. Tu es a paris! En province c compliqué. La demande ald a dûe etre appuyée par un rhumato après 3 refus aux généralistes. Quant a l'evolution de la maladie elle semble variable pour chacun...bon courage ! Trouve toi un soutien humain... c necessaire.
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Re: syndrome de goujerot depuis peu

Messagepar maty55 » Mer 13 Jan 2016 16:52

Bonjour Sonia, je suis diagnostiquee gougerot depuis un an, je comprends toutes les questions que tu te poses...moi j ai la secheresse occulaire, absence de larmes, sensation de grain de sable et d irritation de plus en plus souvent. Des rhumatismes sont venus se rajouter: genou, coude, doigts. Pas de traitement a ce jour, masque chaud et gel le soir avant le coucher et des gouttes la journee pour soulager mes yeux.
A la lecture de tous les temoignages, on voit les differents symptomes de cette maladie qui ne se manifeste pas et n evolue pas de la meme maniere et au meme rythme, mais il faut garder le moral.
N hesites pas a voir des specialistes, moi je vois un interniste et un ophtalmologue 2 fois par an.
Bon courage.
Au plaisir de te lire.
maty55
 
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Re: syndrome de goujerot depuis peu

Messagepar SIMONE » Lun 1 Fév 2016 19:58

soon a écrit:Bonjour,je m'appel sonia on m'a diagnostiqué le syndrome de gougerot au mois d'octobre 2015, après avoir vu ma parotide gonfler pour la énième fois. Après quelques examens à l'hôpital du kremlin bicetre, on m'a confirmé que j'avais bien cette maladie. Je n'ai aucun sécheresse buccales ni oculaire par contre ma peau est très sèche et depuis peu je présente des demangeaison au niveau de mon ventre et du dos. Je ne programme jamais rien car je suis souvent fatigué et je dors beaucoup . Et biensur sans oublier que quelques fois je ressent des douleurs au niveaux de mes glandes et sous les oreilles lorsque je mange. Ma question en fait,est ce que cela est le début de la maladie ou est ce que je risque de voir d'autre chose arriver ? Mon médecin generaliste n'a pas l'air très alarmé par cela, ne m'informe en rien et ça me gêne énormément et je n'ai aucune personne à qui parler. Dernierement jai mon oeil droit qui a gonflé, on aurait dit que quelqu'un m'avait fichu un coup de poing.Mon prochain rdv à l'hôpital est au mois d'avril donc si quelqu'un pouvait me dire si ce genre de maladie pouvait rester à ce niveau ou bien est ce qu'elle pourrait évoluer. Je vous remercie de m'avoir lu en tout les cas. Bonne soirée.
Sonia

Bonjour Sonia , comme vous je suis atteinte depuis 3 ans du Syndrome de Gougerot, qui se manifeste chez moi par une sècheresse glande salivaire supérieure, et oculaire. j'ai intégrée l'association Nationale de Gougerot Shögren, dont voici l'adresse:
www.afgs-syndromes-secs.org
Tel 03 69 81 43 31
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Re: syndrome de goujerot depuis peu

Messagepar Esor1166 » Jeu 19 Mai 2016 15:59

Bonjour,âgée de 50 ans et présentant divers symptômes et mal ete depuis de nombreuses années sans que tous les médecins n'est jamais réussi à diagnostiquer quelque chose .médecin traitant s'est finalement décidé à faire des recherches plus pousses devant les nombreuses consultations ou je lui disait me sentir mal..fatigue intense,douleur partout.il est résorti un nombres élevées de Ssa. Suivi depuis maintenant 6 mois à lhôpital de bicetre.toujours pas de biopsie salivaires .mais les signes montrant cette maladie ne cessent d évoluer .crampes dans les mains.sécheresse de la bouche +++.douleurs bizarres dans le corps dans le crâne. .et la suivi .bilan scanner thoracique
Qui montre une probable atteinte des poumons.toux depuis 3 semaines. Fièvre. Fatigue intense .je suis pas bien du tout ..,Malgré la réassurance du médecin interne de la hôpital. Je peux vous dire que cette maladie c'est vraiment pas top ..même si au début on croit que ça ira tout seul ...Les atteintes sont différents chez les personnes et les poussées de la maladie on tendance à sagraver avec le temps. Ce qui agace c'est que depuis que je consultait pleins de docteur différent on n'est jamais été capable d'orienter les recherches plus vite cela a traîner en années!.Les médecins traitant sont très peu former à ce genres de maladie .on reste avec nos symptômes et doutes de longues années et ce qui énervent encore plus c'est de vous entendre dire que c'est dans votre tête !!! Que c'est votre stress qui vous donnent tous les symptômes !malgré tout,c'est une maladie très invalidante à vivre au jour le jour ..car la fatigue ne vous quitte jamais ..Mais malgré tout il faut avancer ...la vie deviens difficile à vivre au quotidien ...courage à tous!
Esor1166
 
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