par EMILIE 87 » Jeu 11 Jan 2018 17:42
Bonjour ,
Ce sujet date un peu mais j espère y trouver encore quelques personnes ...
Je suis atteinte d une neutropenie idiopathique depuis 6 ans.. Maladie qui a été diagnostiqué 2 mois après la Naissance de mon fils.
Cette maladie est arrivé avec la grossesse certainement mais personne ne sait pourquoi ou comment la traiter ,je suis seule porteuse de cette maladie inconnue a ce jour celon mon hématologue .. J ai un taux constant de neutrophile à 600 et la particularité c est que lorsque je suis malade tous mes globules blanc baisses énormement.. Je fini a l hôpital avec antibio IV et même morphine pour des douleurs a la gorge insupportable ( ganglions a la gorge énormes qui m empêche en plus des aphtes ,de manger et même boire parfois..)
Aucun traitement ne m est proposé ,je surveille mes symptomes et des les premier ,je prends des antibiotique per os a la maison.. Les test pour une maladie auto immune ne donnent rien...
J ai du changer de travail , je suis fatigué au quotidien et je n ai jamais réussi à mener une 2 ème grossesse à terme (3 fausses couches).
J ai vu quelques similitudes dans vos témoignages avec ma maladie, peut être pourrez vous m apporter des élèments pour comprendre ma maladie...
Je me sent si seule face a ça ...et personne ne semble vouloir continuer a chercher des réponses pour ma maladie ...depuis le mot "idiopathique sur mon dossier" c est affaire classé ...
J espère vous lire bientôt...