Le Forum maladies rares

[nadsay]

Bonjour

Je suis la maman d une fille de 5 ans diagnostiquée vers l âge de 2 ans.
De 1 ans à 2 ans: même constat que beaucoup de parents nuits blanches face aux fortes fièvres et différents symptômes dur à gérer.
De 2 ans à 3 ans: prise d un corticoide (celestène) qui stoppait la fièvre dans les 3h.
Depuis ses 3 ans elle fait des angines à répétition avec aphtes maux de tête et mal aux jambes cela dure 5 jours environ à chaque fois et arrive au mieux une fois par mois voire deux fois par mois d octobre à juin. Juillet et août elle est un peu épargnée une angine sur les deux mois.
Les corticoides ne font plus autant effet .
Elle rate beaucoup l école. Je M inquiète beaucoup pour sa prochaine année scolaire :CP
Je ne sais pas trop quelle décision prendre: opération des amygdales...ou pas?
Une maman très triste pour sa petite fille qui comprend qu elle est plus souvent malade que tout le monde

[Élona]

Bonjour je suis maman de 4 enfants, ma troisième à le syndrome de Marshall . en lisant les témoignages je me rends compte qu'il y a beaucoup de symptômes similaires que je ne pensais pas lié à ce syndrome ,personnellement on m'a déconseillé de lui enlever les amygdales.
Peut-être que si j'avais parlé de tout cela au médecin il m'aurait conseillé différemment. C'est affreux je m'en veux

[Neferlody]

Bonjour à tous. Mon fils a 5 ans et tous les 3 mois depuis ses deux ans,il fait des pharyngites, laryngite...Avec fièvre importante.il à été hospitalisé deux fois pour desydratation, et l autre une crise d asthme. Il est pourtant pas asthmatique.on à vu plusieurs médecins sans résultat et depuis cette été la pédiatre nous a parlé de ce syndrome de Marshall. La seule chose qui fait effet sont les corticoïdes. Je ne sais pas vers qui me tourner,je suis inquiète.

[Élona]

Bonsoir
Personnellement je suis suivie a Versailles, l'équipe est formidable. Très à l'écoute.
J'ai hâte de les revoir pour leur parler de ces nouveaux symptômes

[Modérateur]

Bonjour à tous. Mon fils a 5 ans et tous les 3 mois depuis ses deux ans,il fait des pharyngites, laryngite...Avec fièvre importante.il à été hospitalisé deux fois pour desydratation, et l autre une crise d asthme. Il est pourtant pas asthmatique.on à vu plusieurs médecins sans résultat et depuis cette été la pédiatre nous a parlé de ce syndrome de Marshall. La seule chose qui fait effet sont les corticoïdes. Je ne sais pas vers qui me tourner,je suis inquiète.

Bonjour Nerferlody et bienvenue sur le Forum.
N'hésitez pas à nous dire dans quel département vous résidez afin que nous puissions vous orienter au mieux.
Vous trouverez des informations fiables sur la maladie ici : http://bit.ly/2kibdNH
L'association de proches de malades, l'AFFMF peut également vous renseigner : http://www.affmf.org/
Nous restons à votre écoute.

[nad71]

Alors juste pour rassurer quelques parents inquiets :

Tom vient d'avoir 13 ans, et a commencé ses crises à l'âge de 18 mois.
Au début c'était tous les 28 jours.
Depuis ses 10 ans nous étions passés à 3/4 crises par an.
Et là il n'a plus rien fait depuis plus d'un an.

Tout va bien, il est en pleine forme, c'est un ado normal qui a même réussi à sauter une classe malgré ses absences scolaires répétées.

Donc gardez courage, juste quelques mauvaises années à passer ...

Cordialement,
Nadège


PS : et j'ai résisté, je ne lui ai pas fait ôter les amygdales !!! malgré l'avis de l'ORL