une maladie rare ?
syndrome de marshall et evolution
syndrome de marshall et evolution
Je suis la maman d une fille de 5 ans diagnostiquée vers l âge de 2 ans.
De 1 ans à 2 ans: même constat que beaucoup de parents nuits blanches face aux fortes fièvres et différents symptômes dur à gérer.
De 2 ans à 3 ans: prise d un corticoide (celestène) qui stoppait la fièvre dans les 3h.
Depuis ses 3 ans elle fait des angines à répétition avec aphtes maux de tête et mal aux jambes cela dure 5 jours environ à chaque fois et arrive au mieux une fois par mois voire deux fois par mois d octobre à juin. Juillet et août elle est un peu épargnée une angine sur les deux mois.
Les corticoides ne font plus autant effet .
Elle rate beaucoup l école. Je M inquiète beaucoup pour sa prochaine année scolaire :CP
Je ne sais pas trop quelle décision prendre: opération des amygdales...ou pas?
Une maman très triste pour sa petite fille qui comprend qu elle est plus souvent malade que tout le monde
Re: syndrome de marshall et evolution
Peut-être que si j'avais parlé de tout cela au médecin il m'aurait conseillé différemment. C'est affreux je m'en veux
Re: syndrome de marshall et evolution
Re: syndrome de marshall et evolution
Personnellement je suis suivie a Versailles, l'équipe est formidable. Très à l'écoute.
J'ai hâte de les revoir pour leur parler de ces nouveaux symptômes
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Re: syndrome de marshall et evolution
Bonjour Nerferlody et bienvenue sur le Forum.Neferlody a écrit :Bonjour à tous. Mon fils a 5 ans et tous les 3 mois depuis ses deux ans,il fait des pharyngites, laryngite...Avec fièvre importante.il à été hospitalisé deux fois pour desydratation, et l autre une crise d asthme. Il est pourtant pas asthmatique.on à vu plusieurs médecins sans résultat et depuis cette été la pédiatre nous a parlé de ce syndrome de Marshall. La seule chose qui fait effet sont les corticoïdes. Je ne sais pas vers qui me tourner,je suis inquiète.
N'hésitez pas à nous dire dans quel département vous résidez afin que nous puissions vous orienter au mieux.
Vous trouverez des informations fiables sur la maladie ici : http://bit.ly/2kibdNH
L'association de proches de malades, l'AFFMF peut également vous renseigner : http://www.affmf.org/
Nous restons à votre écoute.
Re: syndrome de marshall et evolution
Tom vient d'avoir 13 ans, et a commencé ses crises à l'âge de 18 mois.
Au début c'était tous les 28 jours.
Depuis ses 10 ans nous étions passés à 3/4 crises par an.
Et là il n'a plus rien fait depuis plus d'un an.
Tout va bien, il est en pleine forme, c'est un ado normal qui a même réussi à sauter une classe malgré ses absences scolaires répétées.
Donc gardez courage, juste quelques mauvaises années à passer ...
Cordialement,
Nadège
PS : et j'ai résisté, je ne lui ai pas fait ôter les amygdales !!! malgré l'avis de l'ORL