Syndrome de Zollinger Ellison

[valerieb]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens d'apprendre depuis peu que j'avais le syndrome de Zollinger Ellison.
Je souhaiterai dialoguer avec des personnes qui connaissent de près ou de loin cette maladie et les traitements possibles. Après m'avoir parler de chirurgie très agressive, les médecins me parlent de nouveaux traitements, notamment nucléaires et à l'étranger et nouvelles chimiothérapies.
Je me sens perdue dans cette maladie, je n'ai pas de réponse à toutes mes questions. Je découvre un monde insoupçonné jusqu'à lors, ne serait ce que ce forum.

Je vous remercie par avance de vos informations et de votre soutien.

Valérie

[valerieb]

Bonjour,

Lorsque l'on me dit "maladie rare", je prend pleinement conscience que c'est le cas ! Snif...
Aucune réponse...

Existe t'il des associations ou des points d'échanges susceptibles de mettre les gens souffrant d'une maladie rare en contact ? Pour ma part, je vis en Savoie en ce moment et risque de partir à Bordeaux cet été.

Par avance, un merci sincère de vos réponses.

Valérie

[dostololibro]

Bon soir Valerieb, par hasard j'ai lu tes messages, et comme j'ai,moi aussi entre autres comorbidités des soucis du côté de l'appareil digestif haut car porteur d'un syndrome de Barsony-Teschendorf sur brachy-oesophage; je me suis penché un peu sur ton appel et voici ce que j'ai trouvé concernant le groupe de maladies où se rattacherai ton syndrome???...... Tu peux je pense vite le vérifier en appelant cette association lyonnaise qui a la prétention d'avoir une couverture nationale...!. Je suis porteur du syndrome sus nommé mais aussi d'une cardiomyopathie dilatée et de plusieurs autres dérangements pulmonaires et métaboliques dont une hypertriglycéridémie majeure, et un souci neurologique hyperalgique....... Alouette... alouette...!!!!!!.La maladie ou le syndrome qui pourrait regroupé toutes ces pathologies diverses et variées n'est toujours pas étiquetée bien que cernée au plus près!!!....... Bref nous autres malades de maladies rares étiquetées ou non, la vie n'est pas toujours très facile, surtout pour en parler, là, c'est pas gagné sauf quand on a la chance comme moi sur ce forum de trouver l'âme ""soeur"" en l’occurrence Catbre avec qui j'ai des échanges nombreux et de qualité, depuis maintenant 8 mois... C'est sur le sujet "c'est vrai" du thème "Isolement et maladies rares"!.Je précise alors que nous n'avons pas du tout les mêmes pathologies....!.
Bonne soirée et peut-être à bientôt de nous rencontrer de nouveau sur ce forum, bien cordialement Dosto.


APTED - Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses
Site Internet
Présidence M. Pascal LOUW


Association de patients porteurs de tumeurs endocrine diverses
CHU de Lyon - Hospices civils de Lyon
162 Avenue Lacassagne
69424 LYON CEDEX 3
FRANCE

Téléphone 33 (0)1 43 67 59 17
Autre Téléphone -
Fax -
Contact


Couverture géographique Nationale
Numéro Orphanet ORPHA245078

[dostololibro]

Bon soir Valérie, je me demandais si tu avais eu de bons contacts avec l"association Lyonnaise dont je t"ai fourni l'adresse dans mon précédent message??... Je n'ai peut-être pas assez fait une liaison avec Orphanet ce sublime outil, je pense que tu devrais aller plus loin dans tes recherches et Orphanet est bien situé pour te donner les pistes nécessaires pour la compréhension de ta maladie qui c'est vrai n'est pas simple à comprendre et sans doute encore moins à vivre....!.
Nous sommes tous peu ou prou dans ce bateau ivre, c'est en restant ouvert, disponible et curieux que nous pouvons le mieux lutter contre , mais aussi avec, nos maladies!.
Je te souhaite bien le bonsoir, bien amicalement, Dosto.

[valerieb]

Bonsoir Dosto !

Tout d'abord merci pour vos messages !
Je n'ai pas encore contacté cette association parce que je suis en ce moment dans la tourmente des "examens" nombreux et un peu lourds et l'expression 'chaque jour suffit sa peine" prend tout son sens actuellement...
Je ne manquerai pas de prendre contact prochainement et me permettrai de vous tenir au courant...
De quelle région êtes vous ?
Je suis heureuse de savoir qu'ici, nous pouvons croiser une "âme soeur", comme quoi...
Beaucoup de bien être et joyeux moments à vous
Valérie

[california56]

Bonjour Valérie,

J'ai moi même cette maladie depuis 5 ans avec métastasses hépatiques. Comme toi je me pose beaucoup de questions mais cela fait du bien de voir que l'on est pas seule. Si tu as des questions je suis là.

[dostololibro]

Bon Jour Valérie, méditerranéen d'adoption depuis bientôt trente ans, je vis du côté de Nîmes pas loin du pont du Gard, si je suis ici plutôt qu'ailleurs, c'est plus pour la beauté du cite où je vis que pour le folklore attribué aux lieux et gens d'ici, dans notre belle France, pour qui a parcouru sa géographie, il y a partout de quoi satisfaire les sens, il est vrai qu'ici la luminosité quasi permanente quelque soit la saison donne un plus de satisfactions sensuelles pour qui veut vivre à l'ombre du soleil, comme moi.....!!.
Alors cela fait un petit moment que je n'ai de tes nouvelles, où en es-tu dans tes examens et autres consultations...???
Je sais l'angoisse, la pénibilité et la précarité dans la qu'elle peut précipiter ce genre de syndrome très mal connu et aux conséquences nombreuses et inquiétantes, mais de partout dans nos maladies il faut lutter encore et encore, ne serait-ce que pour montrer que nous sommes debout envers et contre tout ce qui peut porter atteinte à notre intégrité physique mais aussi psychologique!!!.
Ce qui m'intéresse et m'anime sur ce forum c'est la diversité des maladies certes mais surtout la jonction qui peut être faite entre toutes ces maladies et c'est là le côté très intéressant de cette communication, au lieu de rester dans sa pathologie, qu'au moins un instant l'on puisse sortir du carcan qu'elle nous impose pour aller voir ailleurs ce qui s'y passe, constatation est qu'a mes yeux la pluralité des échanges est nourricière pour avancer dans nos propres maladie, cette extériorisation des sentiments et des ressentis nous fait réfléchir à ce qu'est la maladie dans notre être et donne du baume au coeur pour mieux comprendre et rebondir alors revenu dans notre petit coin, les angoisses se font moins prégnantes, et l'on peut avancer un peu plus serein!!!!... C'est en tout cas la vision que j'ai sur toutes ces choses qui agressent nos vies.....
A très vite de te lire Valérie, bien cordialement, Dosto.

[elissa]

Bonjour

J ai 40 ans et je suis a la recherche de personnes ayant ce syndrome puisque j en suis atteinte.j ai beau essaye de trouver des infos sur le net mais elles sont rares.
Merci de me contacter.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Choupette]

Bonjour, je suis nouveau sur ce forum,
Je me présente je suis une mamie de 60 ans
J'ai la maladie depuis 1982, je voudrais seulement avoir quelques.
Moment passée, , avec des personnes qui sont comme moi atteint de cette maladie
Leur vie quotidienne, des bonne et mauvaise jours
Bonne journée ,ici , ,il pleut