Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

La syringomyélie est caractérisée par la présence de cavités dans la moelle épinière. La moitié des personnes ayant une syringomyélie n'a pas de manifestation alors que les autres présentent des signes sensitifs et/ou moteurs.

Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar maemau » Ven 27 Nov 2015 16:53

Bonjour, j'ai 45 ans et j'ai une syringomyelie decouverte il y a 5 ans , associee une nevralgie d'Arnold . Ma syringomyelie, m'a provoque une paraparesie de la jambe droite et une insensibilite du bas du ventre (a partir du nombril) et jusqu'aux bout des orteils du pied droit. La nevralgie d'Arnold est tres invalidante, cela me provoque des douleurs infernales a la tete plus violente qu'une migraine . C'est declenche par le vent , les periodes d'orages , le telephone (si on ne peut utiliser le haut parleur ) , le stress important et le froid au niveau de C2. Je recherche des personnes atteintes des memes troubles que moi . Merci
maemau
 
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar Floa95 » Jeu 3 Déc 2015 20:26

Bonjour
J ai une malformation d Arnold chiari souvent est associé la syringomyelie, moi je l ai pas mais je suis sur la page Facebook de la malformation d Arnold chiari et plusieurs personnes pourraient vous en dire plus et vous sentir moins seul
Don peut être à bientôt la bas et bon courage
Floa95
 
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar waleeed1 » Mar 23 Fév 2016 08:06

J ai une malformation d Arnold chiari souvent est associé la syringomyelie, moi je l ai pas mais je suis sur la page Facebook de la malformation d Arnold chiari et plusieurs personnes pourraient vous en dire plus et vous sentir moins seul.
Modifié en dernier par waleeed1 le Mer 10 Aoû 2016 11:31, modifié 2 fois.
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar Modérateur » Mar 23 Fév 2016 11:08

Merci Waleed1, pouvez vous être notre intermédiaire vers la page Facebook et proposez aux personnes de venir écrire sur le forum, merci d'avance
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar Sarah86170 » Jeu 27 Sep 2018 16:10

Bonjour,
Je me presente je m appelle sarah j ai 33 ans je suis atteinte de syringomyélie et j ai une hernie medullaire transdurale aujourd'hui je suis obligée d arreter mon emplois car étant donné que je travail auprès de personnes agées cela devient de plus en plus compliqué pour moi du coup j attends mon licenciement et j aimerais savoir quel métier faire car je souhaiterais faire estheticienne mais je sais pas ce que ça va donner à la longue sachant que j ai souvent des sensations de grosse brûlure dans les bras c est l enfer mais bon c est pire quand je travail pas et c est pour ça que je veux savoir car je suis perdu ça me rends malade aidez moi svp . Merci des reponses que vous allez m apporter
Sarah86170
 
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar Modérateur » Ven 28 Sep 2018 10:19

Une réorientation professionnelle est toujours difficile et en parler avec des professionnels est important, les différents accompagnements sont détailles dans le document en lien:
https://www.agefiph.fr/Professionnel/Do ... vous-aider
Vous pouvez dès maintenant bénéficier de certains dispositifs comme par exemple le bilan de compétence.
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar Normandie27 » Dim 24 Fév 2019 22:12

Bonjour,

J'ai 34 ans et j'ai également une hernie medullaire transdurale. Je vais être opérée le 23 avril prochain à Paris. Avez vous été opérée? Votre état est il stabilisé?

Bonne soirée
Normandie27
 
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Re: Syringomyelie associe a la nevralgie d'Arnold

Messagepar josiedu11 » Dim 24 Mar 2019 08:11

Bonjour on m'a diagnostiqué il y 7 mois une syringomyékie maladie de shiari après un banal examen suite à des douleurs aux cervicales m'occasionnant des nevralgies d'arnold j'ai 61 ans on ne sait pas si j'ai ça depuis longtemps ou pas j'ai été consulté un neuro chirurgien sur Toulouse qui me conseille de faire IRM tous les 6 mois j'ai une cavité de 12 cms jusqu'à présent je n'étais pas trop gêné mais depuis quelques jours je ne dors plus car je souffre en position couchée je vais passer IRM 8 avril avec beaucoup d'appréhension
Si des personnes sont dans mon cas qu'avez-vous fait merci d'avance
Désolée pour la longueur du texte
J'ai oublié ni ma rhumato ni mon médecin ne connaissent cette maladie et les rendez-vous avec neuro chirurgien très compliqués
josiedu11
 
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