Le Forum maladies rares

[maemau]

Bonjour, j'ai 45 ans et j'ai une syringomyelie decouverte il y a 5 ans , associee une nevralgie d'Arnold . Ma syringomyelie, m'a provoque une paraparesie de la jambe droite et une insensibilite du bas du ventre (a partir du nombril) et jusqu'aux bout des orteils du pied droit. La nevralgie d'Arnold est tres invalidante, cela me provoque des douleurs infernales a la tete plus violente qu'une migraine . C'est declenche par le vent , les periodes d'orages , le telephone (si on ne peut utiliser le haut parleur ) , le stress important et le froid au niveau de C2. Je recherche des personnes atteintes des memes troubles que moi . Merci

[Floa95]

Bonjour
J ai une malformation d Arnold chiari souvent est associé la syringomyelie, moi je l ai pas mais je suis sur la page Facebook de la malformation d Arnold chiari et plusieurs personnes pourraient vous en dire plus et vous sentir moins seul
Don peut être à bientôt la bas et bon courage

[waleeed1]

J ai une malformation d Arnold chiari souvent est associé la syringomyelie, moi je l ai pas mais je suis sur la page Facebook de la malformation d Arnold chiari et plusieurs personnes pourraient vous en dire plus et vous sentir moins seul.

[Modérateur]

Merci Waleed1, pouvez vous être notre intermédiaire vers la page Facebook et proposez aux personnes de venir écrire sur le forum, merci d'avance

[Sarah86170]

Bonjour,
Je me presente je m appelle sarah j ai 33 ans je suis atteinte de syringomyélie et j ai une hernie medullaire transdurale aujourd'hui je suis obligée d arreter mon emplois car étant donné que je travail auprès de personnes agées cela devient de plus en plus compliqué pour moi du coup j attends mon licenciement et j aimerais savoir quel métier faire car je souhaiterais faire estheticienne mais je sais pas ce que ça va donner à la longue sachant que j ai souvent des sensations de grosse brûlure dans les bras c est l enfer mais bon c est pire quand je travail pas et c est pour ça que je veux savoir car je suis perdu ça me rends malade aidez moi svp . Merci des reponses que vous allez m apporter

[Modérateur]

Une réorientation professionnelle est toujours difficile et en parler avec des professionnels est important, les différents accompagnements sont détailles dans le document en lien:
https://www.agefiph.fr/Professionnel/Do ... vous-aider
Vous pouvez dès maintenant bénéficier de certains dispositifs comme par exemple le bilan de compétence.

[Normandie27]

Bonjour,

J'ai 34 ans et j'ai également une hernie medullaire transdurale. Je vais être opérée le 23 avril prochain à Paris. Avez vous été opérée? Votre état est il stabilisé?

Bonne soirée

[josiedu11]

Bonjour on m'a diagnostiqué il y 7 mois une syringomyékie maladie de shiari après un banal examen suite à des douleurs aux cervicales m'occasionnant des nevralgies d'arnold j'ai 61 ans on ne sait pas si j'ai ça depuis longtemps ou pas j'ai été consulté un neuro chirurgien sur Toulouse qui me conseille de faire IRM tous les 6 mois j'ai une cavité de 12 cms jusqu'à présent je n'étais pas trop gêné mais depuis quelques jours je ne dors plus car je souffre en position couchée je vais passer IRM 8 avril avec beaucoup d'appréhension
Si des personnes sont dans mon cas qu'avez-vous fait merci d'avance
Désolée pour la longueur du texte
J'ai oublié ni ma rhumato ni mon médecin ne connaissent cette maladie et les rendez-vous avec neuro chirurgien très compliqués

[Barbara14]

Bonsoir
J'ai longtemps recherché des personnes atteintes d'une hernie medullaire transdurale pour pouvoir échanger des ressentis si particuliers de cette maladie. J ai été opéré en 2016 un an après le début des différents symptômes qui se propageaient dans mon corps. La perte progressive des sensations côté droit membre inférieur au chaud et froid, difficultés à la marche, tiraillements atroces dans la jambe. L'opération de hernie medullaire transdurale niveau T4 T5 s'est très bien passée mais comme me l'avait signalé le chirurgien des symptômes sont toujours présents. Alors je me suis donnée un objectif vaincre ce mal par tous les moyens . J ai bien sûr eu besoin d'un traitement par Lyrica 200 3 par jour associé à du Tramadol. Ensuite j'ai commencé avec l'aide de mon médecin généraliste des séances de kiné des séances de stimulateur électriques qui font un bien fou en cas de crise (tiraillements ++ dans la jambe). Puis jai commencé le sport en salle. Aujourd hui plus de 3 ans après, mes efforts ont payé. Je continue le sport 3 fois par semaine je me sens beaucoup mieux et j'ai même commencé à diminuer mon traitement. Pour vous tous qui êtes dans le doute je tenais à donner une lueur d'espoir je sais que le combat va etre long mais les progrès sont reels.
Barbara14