Le Forum maladies rares

[Damien]

Bonjour, Axel a aujourd’hui 14 ans, il est atteint du syndrome de Noonan dont les médecins avaient supposé l’existence dès la naissance. Il y a 14 ans, la prise de sang n’avait pas confirmé le diagnostic des médecins et nous nous sommes interdits d’imaginer que le résultat puisse être erroné. La scolarité d’Axel a été très compliquée jusqu’en CM1, et c’est avec son enseignante de CM2 que l’on a commencé à la fois à donner un nom à ses difficultés et à rechercher des solutions … Dans la même période un nouvel examen, positif cette fois-ci, à levé le doute : Noonan faisait bien parti de sa vie... et de la nôtre ! Pour expliquer à la famille, aux amis, aux professeurs et même parfois aux médecins ce dont souffrait Axel, j’ai écrit ce qui devait être un simple texte explicatif. C’est devenu un petit livre à la fois témoignage et explications autour du fameux syndrome. Le livre s’intitule "Noonan : les matriochkas du syndrome". Même si la scolarité reste aujourd’hui LA préoccupation majeur, les fait de dire et d’expliquer Noonan à beaucoup amélioré la situation. Il existe une page Facebook du même nom que le livre ayant pour objectif de partager autour de cette maladie. N’hésitez pas à m’y rejoindre pour vos remarques et vos questions.

[gulliver]

bonjour,
pour faire un retour sur expérience, mon fils à 11 ans maintenant. Il va entrer en 6 ème. Le parcours semble s'éclaircir, avec un principal plus interessé par le bien être des élèves et leur devenir que des rétissences des enseignants à accueillir des enfants différents. La maladie se manifeste au quotidien par des crampes, des otites à répétition, surcveillance du poids et de sa croissance pour la mise en place ou non de l'hormones de croissance.

le parcours scolaire est rythmé par la confiance que lui accorde les adultes encadrant dans ses capacités à apprendre. si réassurer, il suit quasi normalement avec la mise en place d'aménagements, aesh , ordinateur, réassurance+++.

il a acquis un caractère volontaire et sait maintenant comment répondre et se défendre face à des détracteurs.

Les maîtres mots sont confiance et espoir!!
à bientôt
gulliver

[Damien]

Bonjour,
Les gros soucis de santé d'Axel sont sans doute derrière lui : cœur, amygdales, testicules... Reste de l'orthodontie qui se passe bien , un pectus excavatum peu handicapant et relativement discret et une légère scoliose à surveiller. Scolairement parlant, Axel a toujours suivi un cursus classique, mais le primaire a été très compliqué avec notamment une enseignante particulièrement négative, obtuse et contreproductive (je pourrais être plus méchant à son égard mais ça ne servirait l'intérêt de personne) . L'arrivée en 6ème est à double tranchant : à la fois on ne reste qu'une heure à la fois avec les profs un peu lourds (sur le lot on en trouve toujours quelques uns) et à la fois le changement à chaque heure perturbe la concentration*. Le PAP en sixième a surtout consisté à expliquer qui était Axel avec son syndrome. En 5ème, avec la sortie de mon livre, les choses ont pris une tout autre tournure : avant le PAP, les profs avaient quasiment tous lu le bouquin et on s'est vraiment penché sur ce qui pouvait être mis en place, preuve qu'il faut prendre le temps d'expliquer et de raconter; au moins les profs sont au courant et ça change tout. L'an prochain, Axel change d'établissement pour rentrer en 3ème en alternance (20 semaines de stage contre 17 de cours). Je vais donner le livre aux profs pour qu'ils cernent le personnage.
Damien

* Axel est dyslexique, dyspraxique, dysorthographique, dysgraphique et souffre d'un trouble de l'attention.