témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: Association

Messagepar minette » Lun 21 Nov 2016 20:44

Bonsoir, à tous et à toutes, je vous annonce que depuis le 4 Octobre 2016 une nouvelle Association Française de la Maladie de Behcet est ouverte: behcetfrance.e-monsite.com
Cordialement La Présidente.
À bientôt
minette
 
Messages: 20
Enregistré le: Lun 4 Nov 2013 16:22

Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mar 22 Nov 2016 10:33

Venez nombreux nous rejoindre nous sommes la pour vous apporter un soutien a tous niveau.
Pairaud jean-marc Vice président .
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: témoignage

Messagepar luca57 » Mar 22 Nov 2016 12:27

[quote=


alors la tu triche moi aussi diagnostiqué en décembre 2015 par mon neuro :-)[/quote]



moi jai eu les symptome en decembre et diagnostiqué en mai 2016, au debut le neuro pensait a des migraine avec aura.
luca57
 
Messages: 9
Enregistré le: Dim 24 Juil 2016 22:42

Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mer 23 Nov 2016 04:54

luca57 a écrit:[quote=


alors la tu triche moi aussi diagnostiqué en décembre 2015 par mon neuro :-)




moi jai eu les symptome en decembre et diagnostiqué en mai 2016, au debut le neuro pensait a des migraine avec aura.[/quote]


lol migraine preuve que les médecins en ignorent beaucoup sur la maladie exemple cet ap j'ai rdv avec mon neuro justement pour mes mots de tète et mon apnée centrale du sommeil pure.
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: témoignage

Messagepar luca57 » Jeu 24 Nov 2016 11:41

preuve que les médecins en ignorent beaucoup sur la maladie

moi le spécialiste qui me suit me dit très bien qu'ils ne connaissent rien a la maladie. qu'il est difficile de cerner car elle est différente pour chacun.
luca57
 
Messages: 9
Enregistré le: Dim 24 Juil 2016 22:42

Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mar 29 Nov 2016 07:19

c'est bien pour cela que ça me rend fou quand tu as un spécialiste qui t dis je connais rien a la maladie est-il normal que nous malade on en sachent plus qu'eux . Ils ont qu'a faire comme nous des recherches .
J'en ai marre d'entendre ça de la part de malade comme moi .J'en ai un qui a une époque m'a dit impossible que vous ayez cette maladie sinon vous seriez mort ou aveugle limite il voulait m'envoyer voir un psy .
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Mar 29 Nov 2016 11:56

Il existe pour la maladie de Behcet comme pour les autres maladies rares des centres de référence et compétences maladies rares. Ces services ont des médecins qui connaissent parfaitement les maladies rares. Dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons vous orienter correctement.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1437
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: témoignage

Messagepar Jm26 » Mar 29 Nov 2016 17:50

Bonjour, je connais parfaitement cette maladie, si vous avez des questions je vous répondrais par mp ou autre..
Jm26
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 14 Nov 2016 14:38

Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Mer 30 Nov 2016 22:45

salut à tous

je suis inquiet avec les élections à venir. On pourrait penser que ça n'a rien à voir mais quand je lis le programme Fillon j'ai peur pour nous avec notre Behçet.

Que va devenir la sécurité sociale ? et il vont rembourser que ceux qui sont en ALD et je sais que certains n'arrivent pas à avoir l'ALD.

Idem pour ceux qui sont en invalidité, comme ça va se passer ?

Franchement c'est flou.
LeLorrain
 
Messages: 35
Enregistré le: Ven 11 Mar 2016 22:43

Re: témoignage

Messagepar Jm26 » Jeu 1 Déc 2016 02:17

Cette maladie est reconnue en ALD il faut demander au médecin de faire la demande à la sécu, c'est une maladie qui ne guérit pas, c'est pour la vie !
Jm26
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 14 Nov 2016 14:38

PrécédenteSuivante

Retourner vers Maladie de Behcet
cron